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Des offres de ski spécialement adap.,,-jtées aux besoins des personnes concernées aux expériences inoubliables de vol en parapente biplace en passant par des randonnées en raquettes ou des randonnées hivernales avec guide – il y en a pour tous les goûts et niveaux d’aventure.
ContinuerTroisième volet de l’histoire d’une vie avec la SLA – aujourd’hui avec Valentin et Matthias Arn dont le père Manuel vit depuis plus de dix ans avec la maladie neuromusculaire incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les deux jeunes hommes nous racontent quel regard ils portent sur leur père aujourd’hui et ce qu’il leur souhaite.
ContinuerQu’il s’agisse de WC sans obstacles, de monte-rampe d’escalier ou de toute autre installation spécifique de l’espace public – nombre de ces équipements doivent pouvoir être fermés à clé pour des raisons de sécurité ou d’exploitation. Pour demeurer néanmoins accessibles aux personnes à mobilité réduite, ces emplacements ont été raccordés à un système de fermeture uniforme reposant sur l’utilisation d’une clé universelle et répandu en Europe : Eurokey.
ContinuerManuel Arn a la petite quarantaine lorsqu’il est diagnostiqué de la SLA, une maladie incurable. Malgré ce coup du sort, il est à ses dires heureux. Un récit en cinq parties sur une étape de la vie marquée par la gratitude, le « tenir prise » et la compassion.
ContinuerS’habiller et se déshabiller peut être un défi pour les personnes ayant des limitations physiques. La famille Cortès a présenté une solution simple lors d’une rencontre d’échange.
ContinuerTrouver un restaurant accessible, des toilettes adaptées ou un accès sans marche ? L’application Ginto facilite la vie en répertoriant les lieux accessibles autour de vous.
ContinuerOrganisée par SLA Suisse, la Journée nationale sur la SLA a connu une participation supérieure de 30 % à celle d’il y a deux ans. Outre les thèmes habituels de la recherche en la matière et du traitement de la SLA dans la pratique, cette manifestation d’envergure a également été consacrée au domaine Proximité et érotisme dans le cas de cette maladie neuromusculaire incurable.
ContinuerDepuis 2019, les organisations ASD ont la possibilité, à certaines conditions, d’engager des proches aidants et de les rémunérer pour leurs prestations en matière de soins de base fournies à domicile. Celles-ci comprennent notamment l’aide pour la douche ou le bain, l’aide pour s’habiller et se déshabiller, l’aide pour manger et boire, l’aide pour aller aux toilettes, l’aide au lever et coucher, l’aide pour se déplacer à pied et se brosser les dents. Cette innovation a été une étape importante dans la reconnaissance formelle du travail précieux qu’accomplissent chaque jour les nombreux proches de personnes malades. Malgré cette évolution positive, il reste quelques questions à régler et certains défis à relever.
ContinuerLa semaine de vacances SLA de cette année a eu lieu du 3 au 10 septembre à Locarno. Six personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateur·trice·s ont résidé au Tertianum Locarno, qui inclut des logements médicalisés. Pendant la journée, plusieurs assistant·e·s ont veillé au bien-être des hôtes au cours des différentes excursions.
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