Bon à savoir

S’habiller facilement – Un conseil pratique

S’habiller et se déshabiller peut être un défi pour les personnes ayant des limitations physiques. La famille Cortès a présenté une solution simple lors d’une rencontre d’échange.

Une couturière amie de la famille a modifié les pantalons de Thierry Cortès en apportant les adaptations suivantes :

  1. L’ouverture frontale est désormais condamnée pour éviter les problèmes dus aux boutons standard, boutons-pression et aux fermetures éclair.
  2. Un élastique a été intégré autour de la taille.
  3. Pour permettre de s’adapter à une prise ou perte de poids, une sorte de boutonnière a été prévue pour avoir accès à l’élastique.
  4. Deux triangles latéraux en tissu élastique assurent une plus grande adaptabilité.
  5. Deux martingales latérales offrent une meilleure prise pour remonter plus aisément les pantalons.

Peut-être que ces pantalons adaptés se révéleront d’une précieuse aide lors de l’habillement/habillage quotidien.

Enquête : traitement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en Suisse

Le site web de ce projet contient des informations détaillées de même qu’un appel à participer à l’enquête : ZHAW Care-NMD-CH-Projekt

Pour accéder directement au questionnaire en ligne, veuillez cliquer sur les liens suivants :

Le questionnaire est disponible dans les trois langues officielles (français, italien et allemand).

Ginto – une application qui repère les lieux accessibles

Trouver un restaurant accessible, des toilettes adaptées ou un accès sans marche ? L’application Ginto facilite la vie en répertoriant les lieux accessibles autour de vous.

Il suffit d’indiquer vos besoins pour découvrir en un clin d’œil les endroits qui vous conviennent.

Plus d’infos : www.ginto.guide

Journée nationale sur la SLA : un succès grandiose !

Organisée par SLA Suisse, la Journée nationale sur la SLA a connu une participation supérieure de 30 % à celle d’il y a deux ans. Outre les thèmes habituels de la recherche en la matière et du traitement de la SLA dans la pratique, cette manifestation d’envergure a également été consacrée au domaine Proximité et érotisme dans le cas de cette maladie neuromusculaire incurable. Il est très réjouissant que près de la moitié des 202 participant·e·s ont rempli le questionnaire d’évaluation mis en ligne au terme de la journée.

Quelque 60 % des personnes ayant pris part à cette enquête étaient des professionnel·le·s et environ 30 % des personnes directement touchées et des proches.
Selon les résultats du sondage, le bénéfice principal que les participant·e·s ont pu tirer de la réunion a été l’acquisition de nouvelles connaissances, suivie du réseautage avec d’autres professionnel·le·s et l’échange entre personnes atteintes de SLA.

71 % des participant·e·s ont jugé les thèmes traités de très pertinents et directement utilisables dans la pratique, alors que 22 % les ont qualifiés de partiellement pertinents mais peu utilisables dans la pratique.
Pratiquement toutes les personnes ayant répondu aux questions d’évaluation recommanderaient la Journée nationale sur la SLA.

Témoignages de participant·e·s

Engagement de proches aidants par des organisations d’aide et de soins à domicile (ASD)

Depuis 2019, les organisations ASD ont la possibilité, à certaines conditions, d’engager des proches aidants et de les rémunérer pour leurs prestations en matière de soins de base fournies à domicile. Celles-ci comprennent notamment l’aide pour la douche ou le bain, l’aide pour s’habiller et se déshabiller, l’aide pour manger et boire, l’aide pour aller aux toilettes, l’aide au lever et coucher, l’aide pour se déplacer à pied et se brosser les dents. Cette innovation a été une étape importante dans la reconnaissance formelle du travail précieux qu’accomplissent chaque jour les nombreux proches de personnes malades. Malgré cette évolution positive, il reste quelques questions à régler et certains défis à relever.

La Communauté d’intérêts Poches aidants (CIPA) dont fait également partie l’Association SLA Suisse, a publié ce qui suit dans une prise de position à ce sujet :

« Rémunérer les proches aidants pour leur travail est une chance à saisir, même si tout le travail d’assistance n’est pas rétribué. C’est une reconnaissance de ce qu’ils font de toute façon, mais encadrée de manière professionnelle. De tels modèles apportent des premières solutions pour une reconnaissance du travail des proches soignants et contribuent à l’amélioration de la qualité de vie, tant des aidants que des aidés. Il est important que les proches aidants – comme les personnes qu’ils aident – aient une véritable liberté de choix et qu’ils soient soutenus par des mesures d’accompagnement professionnelles, qui correspondent à leurs besoins. Leur travail doit être encadré et régulé par des conditions d’emploi transparentes et équitables. »

Quels sont les points auxquels je devrais être attentifs lorsque je souhaite me faire engager ?

Conséquences financières et prévoyance :
De nombreux proches aidants réduisent leur horaire de travail, voire abandonnent complètement leur activité rémunérée afin de pouvoir prendre soin d’un membre de la famille atteint d’une maladie nécessitant une assistance quotidienne. Il peut en résulter pour ces personnes d’importantes pertes financières, notamment quant à la prévoyance vieillesse, dans la mesure où elles versent soit de faibles cotisations à la caisse de pensions, soit n’en acquittent pas du tout. En outre, de nombreux contrats de travail prennent fin abruptement lorsque la personne bénéficiant d’assistance est placée dans un établissement médico-social ou décède, ce qui peut à court terme entraîner des difficultés financières. Selon le code des obligations, un délai de résiliation d’un à trois mois devrait cependant être accordé.

Formation et soutien :
Étant donné que les proches aidants ne sont pas des professionnels de la santé, les employeurs devraient régulièrement proposer des formations destinées à transmettre aux proches les connaissances ergonomiques requises et à les protéger contre les blessures. De même, les employeurs devraient veiller à ce que les proches aidants soient encadrés par une supervision professionnelle pour ne pas être surmenés.

Offres d’allégement et suppléance :
Il est également essentiel que les employeurs mettent à disposition des offres d’allégement permettant de soutenir les proches aidants en cas de maladie, d’épuisement ou d’autres obligations. À cet effet, ils pourraient par exemple proposer une suppléance organisée par laquelle l’assistance continuerait d’être garantie également lors d’absence des proches. De telles mesures sont déterminantes pour maintenir la santé des proches à long terme.

Liberté de choix et conditions de travail :
Le choix pour les proches aidants de se faire engager ou non est déterminant. Dans ce contexte, des conditions de travail équitables et transparentes, telles qu’une rémunération appropriée et des horaires de travail réguliers, doivent être garanties.

Pas une solution passe-partout

Les caisses-maladie versent aux organisations ASD et aux entreprises occupant des proches aidants 52.60 francs pour les soins de base, auxquels s’ajoutent souvent les subsides des communes. Les proches eux-mêmes ne touchent cependant qu’un salaire horaire de 30 à 35 francs pour leur travail d’assistance. C’est pourquoi la CIPA exige que le système soit adapté.

Par conséquent, s’il n’offre actuellement pas de solution passe-partout, le modèle de l’engagement de proches aidants constitue une possibilité complémentaire pour certains proches aidants d’obtenir un allégement financier et organisationnel.

Êtes-vous proche aidant et envisagez-vous un tel engagement ou avez-vous des questions à ce propos ? Le cas échéant, veuillez vous adresser à Michael Lang, responsable de notre service d’assistance sociale, michael.lang@als-schweiz.ch, tél : +41 44 887 17 28.

Texte: Andrea Wetz, directrice de l’Association SLA Suisse
Source : Publications | CIPA IGAB CIFC (cipa-igab.ch)

Semaine de vacances : impressions et comptes rendus

La semaine de vacances SLA de cette année a eu lieu du 3 au 10 septembre à Locarno. Six personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateur·trice·s ont résidé au Tertianum Locarno, qui inclut des logements médicalisés. Pendant la journée, plusieurs assistant·e·s ont veillé au bien-être des hôtes au cours des différentes excursions.

Le jour suivant l’arrivée, une visite de la fauconnerie de Locarno était au programme. Elle a permis aux visiteur·euse·s d’explorer les magnifiques environs du lieu d’hébergement et de découvrir le monde fascinant des rapaces. La sortie en bateau sur le Lac Majeur le lendemain a malheureusement été quelque peu ternie par une météo pluvieuse. Cela n’a pas empêché les passagers de prendre plaisir à l’ambiance à bord et de savourer le repas convivial sur le « Katja Boat », spécialement aménagé et décoré.

Le quatrième jour, c’est en téléphérique que les participant·e·s ont été amenés à Cardada, situé dans la région montagneuse au-dessus de Locarno, en pouvant cette fois-ci profiter d’un temps plus clément et en étant surtout épargnés par la pluie. Tout le monde a eu la chance d’y jouir d’une vue splendide et de humer l’air de l’altitude après un plat désormais traditionnel, à savoir une délicieuse polenta.

Le jour d’après a malheureusement à nouveau été quelque peu gâché par une forte pluie, si bien que la Paella offerte par l’organisation Spitex ALVAD (aide et soins à domicile de la vallée de la Maggia et de Locarno), prévue en plein air, a dû être dégustée à l’intérieur du Tertianum. Pour la suite de la journée, les participant·e·s se sont vu proposer des jeux de table et de cartes et une séance de peinture animée. D’ailleurs, l’œuvre d’art qui en a résulté vaut la peine d’être vue !

Le dernier jour finalement, la nouvelle sortie sur le lac s’est déroulée à bord du bateau électrique « Katja » et a été l’occasion de faire le tour des îles de Brissago. Malheureusement, celles-ci étaient inaccessibles en fauteuil roulant à cause des chemins empierrés dont elles sont dotées.

Comme de coutume, la magnifique soirée culinaire en guise de clôture a été passée dans la cave à vin Delea à Losone.

Comptes rendus d’Esther Frey (responsable du projet Semaine de vacances) et de Michael Lang (assistant social)

Impressions de la semaine de vacances

Journée nationale SLA

Éclairages, qualité de vie et sujets tabous

« Pour moi, il était tout de suite clair que j’y participe à nouveau. L’échange entre les participant·e·s est en effet d’une grande utilité. »
Verena Zappe, ergothérapeute

Les inscriptions sont possibles dès maintenant !

Sponsors
Mitsubishi Tanabe Pharma | palliative.ch | Active Communication AG | Strack AG | HomeBraceGlobal AG | Löwenstein Medical Schweiz AG | solicare AG | MediService AG | Zambon Svizzera SA | Biogen Switzerland AG | Solothurner Spitäler AG | REHAB Basel

Repousser ses limites

Baptiste et Vasco Bühler: deux frères qui ont repoussé leurs limites pour soutenir la lutte contre la SLA.

L’été de l’année passée, leur grand-tante était décédée des suites de la SLA. Elle a été comme une grand-mère pour eux, se souvient Baptiste. Pour soutenir les personnes atteintes de cette maladie incurable, ils ont décidé de s’aligner sur un triathlon en vue de récolter des fonds pour cette belle cause.

Il ne suffisait plus que de passer des paroles à l’acte : lors du Valais Triathlon du 18 août dernier, Baptiste et Vasco Bühler ont récolté pas moins de 3’500 francs en faveur des personnes touchées par la SLA et cela à la sueur de leur front. Avant cette manifestation sportive, ils étaient prêts à atteindre leurs limites, déclarait Baptiste. Leur détermination les a même poussés à aller au-delà de celles-ci car il s’agissait du premier triathlon effectué de leur vie pour ces deux jeunes hommes.

> Campagnes de collecte de fonds

Lorsque le mari parle à travers une voix numérisée

Au début, entendre la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, se rappelle Edith Dudler: « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant, mais je m’y suis habituée », dit-elle.

Au tout dernier moment
En août 2022, cet ancien mécanicien-électricien a été diagnostiqué de la grave maladie neuromusculaire qu’est la SLA qui entraîne chez plus de quatre-vingts pour cent des personnes touchées des troubles du langage. Dans le cas de Willi Dudler, ces difficultés vocales se manifestent déjà un an avant le diagnostic. À la demande pressante de sa femme, il finit par faire numériser sa voix – au tout dernier moment. Dans l’intervalle, sa voix originale est devenue méconnaissable, ajoute Edith Dudler. Après avoir fait numériser sa voix, Willi Dudler appelle sa femme en se servant de sa nouvelle voix. « Cela m’a beaucoup touchée », souligne-t-elle. Sa voix numérisée se rapproche à environ septante-cinq pour cent de sa voix naturelle, précise Edith Dudler. Ce qui est dommage, c’est qu’il n’est plus en mesure de parler son dialecte mais plus qu’en bon allemand. La numérisation d’un dialecte n’est malheureusement pas encore possible pour des raisons techniques. L’Association SLA Suisse suit de près l’évolution des technologies dans ce domaine et ne manquera pas de saisir la chance dès qu’elle se présentera pour élargir l’offre en proposant également la version en suisse allemand.

Elle va certainement conserver sa voix après sa mort, poursuit Edith Dudler.

Une belle vie
La SLA raccourcit généralement l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes à trois à cinq ans au maximum dès l’apparition des premiers symptômes. Après le diagnostic, Edith et Willi Dudler ne savaient donc pas s’ils pourraient encore une fois fêter Noël ensemble. Pourtant, ils ne se sont jamais demandé pourquoi la SLA a justement frappé eux et pourquoi justement cette maladie plutôt qu’une autre. « C’est comme ça », conclut-elle. Telle est sa manière de voir les choses et ils ont eu les deux une belle vie.


Accès gratuit En coopération avec Acapela Group, l’Association SLA Suisse permet à ses membres d’accéder gratuitement à l’offre Voice Banking. Grâce à cette prestation consistant à enregistrer leur voix originale sur un support numérique, les personnes touchées par la SLA peuvent franchir un pas décisif pour garder un peu de normalité dans leur vie.

Intérêt croissant Depuis son lancement en mars 2023, l’offre de l’Association SLA Suisse en matière de numérisation de la voix en faveur des personnes atteintes de la SLA suscite un intérêt croissant. Dans l’intervalle, la demande de cette prestation a augmenté comme suit : 31 consultations (+ 29 %) | 21 demandes approuvées (+ 31 %) | 16 numérisations vocales effectuées (+ 78 %)

Formes possibles de la SLA Spinale (60 à 70 pour cent des cas, affectant les bras et les jambes), bulbaire (20 à 30 pour cent des cas, portant atteinte aux muscles de la parole, aux muscles masticateurs et à ceux de la déglutition), respiratoire (quelque 5 pour cent des cas, touchant donc les muscles ventilatoires) et la forme dite du syndrome « Flail arm » (diplégie amyotrophique brachiale, environ 3 pour cent des cas, avec un effet préjudiciable sur la musculature de l’épaule et de la partie supérieure du bras).

Perte de la voix La voix est un élément essentiel de l’identité personnelle. La perdre peut engendrer la dépression, un sentiment de colère et de honte, voire mener à l’isolement.

> Voice Banking

Accompagnement psychologique

Êtes-vous vous-même ou une autre personne proche nouvellement confronté·e au diagnostic SLA et souhaitez-vous être accompagné·e et soutenu·e pour faire face à ce défi majeur ?

L’Association SLA Suisse propose désormais un service d’accompagnement psychologique pour les personnes diagnostiquées de la SLA et leurs proches.

  • Vous sentez-vous psychiquement dépassée par cette situation pesante et aimeriez-vous en parler avec une personne qualifiée ?
  • Recherchez-vous un espace protégé qui vous permette de réfléchir à fond sur la maladie et sur la nouvelle situation de vie qu’elle engendre ?
  • Avez-vous besoin d’un interlocuteur qui vous aide à développer des stratégies pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien ?

Nous vous proposons une offre à bas seuil, pragmatique et gratuite. Pour bénéficier de cette prestation confidentielle, indépendante du traitement médical en cours et fournie en dehors du système des caisses-maladie, vous ne devez passer par aucun médecin.
L’objectif est de vous offrir, à vous et à vos proches, un soutien psychologique rapide et simple à tous les stades de la SLA.

L’accompagnatrice, Carmen Ruesch, connaît bien la maladie et ses défis. Elle a récemment donné une conférence sur la résilience lors de notre assemblée générale.
Plus d’informations sur cette nouvelle offre: Accompagnement psychologique