Merci pour tout ce que vous faites chaque jour.
Il est tout aussi important de penser à vous :
« Même un cœur généreux a besoin de temps pour se ressourcer. »
Offrez-vous ce moment – appuyez sur « Play » et laissez-vous guider par l’exercice de relaxation.
(à noter: le fichier sera disponible le jour de la Journée des proches aidants).
Pour chacune de nos campagnes de publipostage (mailings) visant les donateur·trice·s actuel·le·s et potentiel·le·s, nous joignons une carte illustrée, qui est très appréciée et souvent conservée ou remise en cadeau dans leur entourage. C’est pourquoi nous souhaitons davantage personnaliser ces cartes et vous demandons : Aimez-vous la photographie ou la peinture et désireriez-vous mettre à disposition une de vos œuvres que nous utiliserions aux fins précitées ?
Comment participer ?
Faites-nous parvenir une photo ou image numérisée (fichier en format JPG ou PNG à haute résolution).
Ajoutez-y une brève description contenant :
Informations importantes concernant le choix des photos/images
Nous nous réjouissons de vos contributions créatives !
Vos créations artistiques conféreront à nos cartes de dons un aspect singulier.
Pour toute demande de précisions ou l’envoi de vos photos ou illustrations, nous vous prions de nous contacter par courriel info@als-schweiz.ch ou par téléphone au numéro +41 44 887 17 20.
Qu’il s’agisse de WC sans obstacles, de monte-rampe d’escalier ou de toute autre installation spécifique de l’espace public – nombre de ces équipements doivent pouvoir être fermés à clé pour des raisons de sécurité ou d’exploitation. Pour demeurer néanmoins accessibles aux personnes à mobilité réduite, ces emplacements ont été raccordés à un système de fermeture uniforme reposant sur l’utilisation d’une clé universelle et répandu en Europe : Eurokey.
Géré en Suisse par Pro Infirmis, Eurokey permet aux personnes autorisées d’accéder aisément et librement à des infrastructures importantes.
Depuis janvier 2020, Esther Frey a œuvré au cœur de l’unité d’organisation de SLA Suisse responsable des prestations. Au cours des dernières années, elle a été pour de nombreuses personnes atteintes de SLA et leurs proches le premier contact – toujours disponible, toujours attentive, toujours à l’écoute et avec une grande empathie.
Elle a rendu possibles des rencontres, organisé des aides, trouvé des solutions et accompagné des personnes en quête de soutien dans des phases ou situations difficiles de leur vie. Avec beaucoup d’implication et de dévouement, elle a coordonné la fourniture des moyens auxiliaires, mis sur pied des semaines de vacances et excursions, géré l’offre Voice Banking et encadré de nombreuses rencontres d’échange et d’entraide et des réseaux régionaux, œuvrant non seulement dans les coulisses mais également sur le terrain, au contact direct des personnes touchées et de leurs proches, pour voir le résultat concret de son engagement. Par son ouverture d’esprit, Esther a créé un climat de confiance, donnant ainsi de l’espoir à de nombreuses personnes. Pour les personnes atteintes de SLA et leurs proches, elle a été une accompagnante appréciée, pour les organisations partenaires, une interlocutrice fiable – et pour les autres membres de l’équipe du secrétariat, une collègue chaleureuse et pleine d’humour.
Le 8 octobre prochain, Esther Frey prendra une retraite bien méritée. C’est avec un œil qui rit et un œil qui pleure que nous considérons cet événement : d’un côté, nous nous réjouissons avec elle de cette nouvelle période de sa vie et, de l’autre, nous prenons congé d’une collègue qui a durablement marqué notre association de son empreinte. Nous la remercions de tout cœur de son engagement inlassable pour la cause de la SLA et de toutes les traces qu’elle laissera au sein de SLA Suisse.
« Durant les cinq dernières années et demie, c’est avec beaucoup de plaisir que j’ai pu m’investir auprès de SLA Suisse en faveur de personnes atteintes de la maladie de même que de leurs proches et exercer une activité des plus utiles au sein d’une équipe formidable. Cette dernière étape de ma vie professionnelle a représenté pour moi plus qu’un gagne-pain : un emploi qui me tenait à cœur et m’a pleinement satisfaite.
À l’avenir, je privilégierai les moments de calme dans mon quotidien et pourrai consacrer davantage de temps à mes hobbies : des randonnées dans la nature, le jardinage, la lecture d’un livre captivant dans mon fauteuil, un ouvrage fait à la main ou la pratique du piano pour répéter les morceaux de Bach – mon « pain musical » quotidien.
J’ai beaucoup appris au fil de nos relations professionnelles et été richement récompensée – de votre confiance, gratitude et d’innombrables conversations enrichissantes et émouvantes. Je vous en remercie de tout cœur et vous adresse tous mes vœux pour l’avenir en espérant que nos chemins se croiseront à nouveau un jour. » – Esther Frey
Sa succession est assurée par Fabienne Moser, qui a d’ores et déjà entamé sa mise au courant. La période de transition commune permettra de transférer au fur et à mesure les tâches et compétences.
Depuis le 1er janvier 2023, les habitant·e·s de la Suisse disposent d’une plus grande marge de manœuvre pour léguer leurs biens matériels. Durant la période précédant ou suivant la Journée internationale du testament du 13 septembre, de telles questions sont régulièrement soulevées dans la presse écrite et les médias. SLA Suisse peut vous aider ou conseiller dans ce domaine. Un héritage peut en effet tomber entre les mains de personnes incompétentes, comme SLA Suisse en a fait l’expérience à différentes reprises.
Avec l’entrée en vigueur d’une modification du droit des successions en 2023, les réserves héréditaires (appelées aussi réserves légales ou parts réservataires) du conjoint ou du partenaire enregistré et des enfants ont été réduites, alors que celles qui étaient destinées aux frères et sœurs du testateur ont été supprimées. Ainsi, un grand nombre de personnes peuvent dorénavant en profiter pour répartir de manière plus libre et généreuse la part de leur héritage qui n’est pas soumise à la loi. Ladite révision du droit successoral leur permet en effet désormais de tenir davantage compte de certaines membres de la famille, ce que ne manquent pas de faire de nombreux·ses testateur·trice·s. Pourtant, elle offre également la possibilité, encore peu utilisée, de léguer une partie de ses biens non seulement à des parents mais également à une organisation d’utilité publique. Dans les deux cas, la rédaction d’un testament est requise.
Mais qui doit s’occuper de la paperasse que nécessite le règlement d’une succession ? Il s’agit en effet de mettre de l’ordre, d’informer les autorités et les héritiers, de régler des factures, d’établir un décompte financier, etc. Pour ce genre de tâches, le testateur peut désigner un·e exécuteur·trice testamentaire. À ce propos, VZ VermögensZentrum conseille ce qui suit :
« Le recours à une seule personne comme exécuteur·trice testamentaire peut être problématique. Si l’exécuteur·trice testamentaire décède avant le testateur ou pendant le partage successoral, les héritiers sont livrés à eux-mêmes. Certain·e·s testateur·trice·s désignent comme exécuteur·trice·s testamentaires l‘un des héritiers, un proche parent ou un ami. Cependant, un héritier peut avoir tendance à faire prévaloir son intérêt …. En règle générale, ces personnes ne disposent pas non plus des connaissances suffisantes lorsque la situation est compliquée. »
L’Association SLA Suisse aussi a appris à ses dépens l’appréciation précitée. Il lui est arrivé d’avoir connaissance qu’elle avait été favorisée dans une disposition de dernière volonté. Dans plus d’un cas, l’équipe spécialisée a alors dû entreprendre des démarches pendant des années pour obtenir effectivement la donation souhaitée par le testateur, du fait que l’exécuteur·trice testamentaire temporisait, voire qu’il elle se servait lui-même du montant légué par le défunt !
C’est pourquoi VZ conseille de faire plutôt appel à une institution spécialisée, à savoir une entreprise de conseils en finances, une banque, une étude d’avocat ou de notaire ou encore une fiduciaire. De nombreuses organisations à but non lucratif sont pourtant en mesure de gérer elles-mêmes une succession. SLA Suisse fournit gratuitement des modèles de testament simples de même que des informations concernant les dernières nouveautés du droit successoral. Au besoin, elle peut également mettre en contact les personnes en quête de conseils avec des experte·s agréé·e·s.
Heidi Müller soigne son mari Roland depuis qu’il a été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) il y a trois ans. « Je suis ses mains », image-t-elle. Comme on le sait, cette maladie neurodégénérative incurable entraîne paralysies de toutes les parties du corps ; par conséquent, Roland Müller ne peut par exemple plus guère utiliser ses mains. C’est une activité à plein temps que Heidi exerce pour prodiguer les soins quotidiens à son mari : « Il faut toujours avoir un pas d’avance par rapport à l’évolution de la maladie », explique-t-elle. C’est ainsi qu’un monte-rampe d’escalier doit être commandé puis installé avant qu’il ne devienne indispensable.
Soutien depuis bientôt vingt ans
« Actuellement, la vie me passe à côté », constate Heidi Müller. Rien d’étonnant à cela si l’on considère que les proches de personnes atteintes de SLA n’ont guère de moments de répit pour venir à bout de tout ce que la maladie leur occasionne. Une fois confrontées au diagnostic, les personnes touchées n’ont dans la plupart des cas qu’une espérance de vie restante très limitée. Et la maladie détermine ce qui est encore possible, tandis qu’elle progresse et prend une place de plus en plus importante dans le quotidien de la personne qui en est atteinte. Affirmer que la vie change du tout au tout après un diagnostic ce SLA n’est pas exagéré. Des possibilités existent néanmoins pour maintenir une certaine qualité de vie. Depuis bientôt vingt ans, SLA Suisse apporte un soutien individuel à toutes les personnes souffrant de la SLA et à leurs proches. Chez Heidi et Roland Müller par exemple, cette assistance personnalisée a eu lieu sous la forme d’une visite à domicile pour établir un plan d’urgence et définir l’intervention des services d’aide et de soins à domicile (ASD). Notre organisation peut à chaque fois mettre à profit son expérience au contact de nombreuses autres personnes concernées et ainsi anticiper les besoins futurs. Ces connaissances de la pratique lui permettent de montrer des possibilités pour faire face à une maladie qui, souvent, devient subitement encore davantage invalidante pour la personne touchée et plus accaparante pour ses proches. Les moyens auxiliaires simplifiant le quotidien font également partie de l’offre de SLA Suisse. Dans le cas de Heidi et Roland Müller, c’est à présent un élévateur pour patients qui facilite les soins chez eux.
Réalisé récemment : un podcast consacré à la vie avec la SLA
Partir en voyage malgré les restrictions imposées par la SLA – un tel objectif ne fait pas partie des préoccupations prioritaires du couple Müller – lui a déjà été rendu possible deux fois grâce à la semaine de vacances proposée par SLA Suisse. Celle-ci se déroule chaque année au Tessin et permet à des personnes atteintes de SLA et à leurs proches ou accompagnateur·trice·s de séjourner à la Residenza Tertianum Al Lido, qui est équipée d’appartements accessibles aux personnes à mobilité réduite. Les hôtes y peuvent louer des moyens auxiliaires et, au besoin, bénéficier d’une garde de nuit de même que d’une aide au réveil et au coucher assurée par les services ASD. Durant la semaine de vacances de SLA Suisse, les participant·e·s ont l’occasion de sortir de leur routine quotidienne et de se distraire. Dans le podcast « SLA. Vivre dans le présent », Heidi Müller parle de ses désirs et espoirs de même que de son vécu de proche soignant et souligne également l’importance de ne pas s’abandonner soi-même.
Podcast « SLA. Vivre dans le présent » (6 épisodes)
4e épisode : Proches soignants
Action de collecte de dons à l’occasion de son 70e anniversaire
Un geste de solidarité particulier nous a profondément touchés :
Heinz Risi, ancien joueur de l’équipe fanion du FC Lucerne, a célébré ses 70 ans en renonçant à des cadeaux personnels au profit d’un appel à dons en faveur de SLA Suisse. Le septantenaire a placé son action sous la devise « Toutes et tous portent un chapeau ».
Ce geste d’une générosité exceptionnelle est motivé par une situation très personnelle :
Son épouse Lucia Risi est atteinte de SLA. Par leur action de collecte de fonds, Monsieur et Madame Risi ont voulu attirer l’attention du public sur le sort de toutes les personnes touchées par cette maladie et sur les conséquences pour leurs proches.
Nous remercions de tout cœur Heinz et Lucia Risi pour cette très belle marque de confiance à l’égard de notre travail – de même que tous les invité·e·s qui, par leur don, ont contribué au succès de cette action. La somme récoltée de 5’550.- francs sera directement affectée à nos activités de soutien aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches.
Manuel Arn de Bienne vit depuis plus de dix ans avec la maladie incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Même si elle a radicalement chamboulé sa vie, cette maladie ne fait que l’accompagner. Une histoire en cinq parties où il est question des vicissitudes de la vie mais aussi de la santé et de l’insaisissable.
Manuel Arn est atteint de SLA, une maladie neurodégénérative incurable à évolution progressive qui limite généralement l’espérance de vie à trois ans dans le pire ou à cinq ans dans le meilleur des cas. Père de deux fils, il vit avec cette maladie déjà depuis plus de dix ans, faisant ainsi partie des quelque vingt pour cent des personnes touchées chez lesquelles la maladie progresse de manière nettement plus lente.
Voyage vers soi-même Interrogé au sujet de son rapport à cette maladie, Manuel Arn répond : « J’en retire même un effet salutaire ». Ce n’est pas « sa maladie », poursuit-il ; elle ne fait que l’accompagner. Après les premiers examens médicaux, on lui a fait savoir que son état était très grave. À l’époque, il ne voulait pas le croire. Il était en forme, était au début de la quarantaine mais se sentait physiquement fatigué et affaibli. D’un jour à l’autre, il a commencé à trébucher régulièrement en marchant et parfois même à tomber. Auparavant, il avait connu pour la première fois les vicissitudes de la vie et était passé par une période difficile. Aujourd’hui, il compare la maladie dont il est atteint à un voyage vers une prise avec lui-même.
De l’amour de la vie Manuel Arn vit en couple et a deux fils bientôt majeurs. Il se décrit lui-même comme tatillon sous des airs charmants. Son sens de la précision résulte peut-être de sa profession initiale de mécanicien de machines. Il a un faible pour tout ce qui est esthétique et bon et pour toutes les personnes ou formes exubérantes et courageuses. De même, il se plaît dans son rôle de père et a un intérêt prononcé pour la musique, la spiritualité, l’amour, la philosophie et l’art. En outre, il est attiré par l’insaisissable, la vie et les personnes avec leurs histoires et leur vécu.
Bénéfice personnel Manuel Arn habite la périphérie de Bienne et occupe aujourd’hui huit assistantes à temps partiel qui l’épaulent dans son quotidien. Au cours des huit dernières années, il s’était engagé au sein du comité de SLA Suisse : « Œuvrer ainsi pour une bonne cause m’a particulièrement tenu à cœur et a été très gratifiant », se souvient-il de cette période. Et il en a aussi tiré un grand bénéfice à titre personnel ; SLA Suisse l’a rendu plus fort même si, comme toutes les personnes atteintes de la maladie, il doit supporter lui-même la charge de la maladie. Mais l’association les unit et leur montre qu’elles ne sont pas seules. C’est ainsi qu’il utilise assidument les offres de SLA Suisse, qu’il a recours aux moyens auxiliaires fournis par l’association, prend part aux diverses rencontres et garde un excellent souvenir de nombreuses semaines de vacances au Tessin. L’association le tient au courant de l’actualité et lui donne l’occasion, lors des journées nationales sur la SLA, de cultiver l’appartenance à une communauté enrichissante.
SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations de plus en plus étendue :
Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.
L’organisation au service des personnes atteintes de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) a lancé le premier podcast en suisse allemand consacré à cette maladie, une première en Suisse. En six épisodes, des personnes directement touchées, des proches et des professionnel·le·s passent en revue des aspects essentiels d’une vie placée sous le signe d’une maladie incurable.
Depuis plus de trente ans, des organisations SLA dans le monde entier attirent l’attention sur la sclérose latérale amyotrophique à l’occasion d’une journée annuelle, en ayant pour objectif premier de sensibiliser le public à la situation des personnes atteintes de cette maladie et à celle de leurs proches. Représentant les plus de 600 personnes touchées dans notre pays, SLA Suisse a récemment lancé en première nationale le podcast intitulé « SLA. Vivre dans le présent ».
Ce contenu audio à la demande vise à informer les personnes atteintes de SLA et leurs proches sur les offres et ressources disponibles en Suisse. Les entretiens menés avec des personnes directement touchées, des proches et des professionnel·le·s rapportent pour la première fois des expériences vécues dans notre pays à propos de la SLA, se distinguant ainsi des podcasts provenant de l’étranger diffusés précédemment, par exemple d’Allemagne, du Royaume-Uni et des États-Unis (Charité Berlin, MND Association UK, ALS Association USA).
Quatre étudiants en médecine de l’Université de Genève, réalisent actuellement un travail de Bachelor sur la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de SLA.
Dans ce cadre, ils souhaitent recueillir des témoignages de personnes vivant avec la SLA ou de leurs proches. L’objectif est de mieux comprendre leur vécu afin d’enrichir la formation des futurs professionnels de santé, en y intégrant une perspective centrée sur l’expérience humaine de la maladie.
Les échanges sont confidentiels et anonymes. Chaque témoignage est précieux pour faire entendre la voix des personnes concernées et contribuer à une prise en charge plus humaine.
Questionnaire pour les personnes vivant avec la SLA:
https://forms.gle/Aw8krtZSds3WQrw28
Questionnaire pour les proches
https://forms.gle/hgWmKuzMNK325J81A
Merci d’avance pour votre intérêt et votre participation.
SLA Suisse
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Lundi: 14 – 16 h
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