Nicolas Gloor #6 : À l’âge de 26 ans, Nicolas Gloor se voit diagnostiquer une maladie neurodégénérative incurable connue en Suisse sous l’acronyme SLA. Durant les deux ans qui suivent le diagnostic, il continue à vivre dans son appartement, avant de déménager dans un établissement médico-social. Un an après son entrée en EMS, SLA Suisse est allé le trouver dans son nouvel environnement quotidien pour prendre de ses nouvelles. Dans ses paroles, il y a de la gratitude pour ses amis et sa famille mais il exprime également d’autres ressentis.

Lorsque nous vous avons rendu visite en décembre 2023, vous nous disiez que vous ne vouliez pas attendre le dernier moment pour déménager dans un home médicalisé. Avez-vous choisi le « bon moment » ? Je pense que oui. La vie à la maison devenait de plus en plus compliquée et j’étais mentalement prêt à faire ce pas. En outre, mes proches s’étaient fait beaucoup de soucis pour moi parce que je vivais seul.

Vous vous inquiétiez alors d’être entouré de personnes âgées et malades dans un EMS. Comment voyez-vous cela aujourd’hui ? J’entretiens des relations cordiales avec les autres résidents sans toutefois participer grandement à la vie communautaire. Ce qui est positif, c’est que je m’entends bien avec le personnel soignant, qui fait partie de ma génération et dont la profession est similaire à celle que j’exerçais avant.

Les premiers effets handicapants de votre maladie se sont manifestés le jour où vous ne pouviez plus retirer la poêle de la cuisinière. Comment la maladie évolue-t-elle, à quoi avez-vous dû vous adapter dans l’intervalle ? J’ai entre-temps perdu ma mobilité et mon autonomie. De plus, je ne peux plus marcher, suis presque totalement paralysé des membres supérieurs, m’alimente par sonde gastrique et j’ai beaucoup de mal à parler. On peut vraiment dire que c’est un coup dur à encaisser. Grâce à mon ordinateur avec commande oculaire, je peux heureusement encore accéder aux réseaux sociaux, à ma boîte de messagerie et aux plateformes de streaming.

Avez-vous encore beaucoup de contacts personnels avec vos amis et votre famille ? Oui, j’ai la chance d’être très bien soutenu et de recevoir des visites tous les jours. J’ai des amis très fidèles et une famille extraordinaire qui fait tout pour mon bien-être. Je suis également plus libre qu’avant, lorsque l’horaire des soins journaliers était fixe et qu’ils se terminaient toujours avant 21 heures. Aujourd’hui, je peux sortir et rentrer à ma guise.

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Institution Lavigny Le pasteur vaudois Charles Subilia a fondé en 1906 une institution pour recueillir des personnes qui n’étaient pas admises auprès des institutions de bienfaisance. Aujourd’hui, l’institution comprend une école, des ateliers protégés ainsi qu’un hôpital et des logements pour les personnes en situation de handicap. Par exemple le Plein Soleil à Lausanne, l’une des rares institutions du canton de Vaud à accueillir des personnes atteintes de SLA ilavigny.ch

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À propos de Nicolas Gloor est éducateur social et a 26 ans lorsqu’on lui diagnostique une sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie neurodégénérative est incurable et réduit drastiquement son espérance de vie. Alors qu’il vit au début dans son propre appartement, Nicolas Gloor déménage deux ans après le diagnostic dans un établissement médico-social. Aujourd’hui, la partie supérieure de son corps est presque entièrement paralysée ; de plus, il ne peut plus marcher et s’alimenter qu’avec une sonde gastrique (PEG). Il bénéficie aussi de l’aide de SLA Suisse qui apporte depuis 17 ans son soutien aux personnes directement touchées par la maladie et à leurs proches en mettant à leur disposition une multitude d’offres, comme la remise en prêt de moyens auxiliaires, le Voice Banking, etc.

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