Serrer les dents, après tout

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À découvrir dès maintenant : la vidéo retraçant la vie de Willy Imstepf, passionné d’alpinisme, qui a été diagnostiqué de la SLA le printemps dernier « Son expérience lui a été bénéfique », constate Willy Imstepf, car il a toujours dû s’aider lui-même dans la vie. Et il en est toujours ainsi à présent, poursuit-il. Maintenant qu’il sait qu’il est atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), une maladie neurodégénérative incurable. Il doit vivre avec jusqu’à la fin de ses jours, dit-il. Arborant un sourire amusé, ce Haut-Valaisan souligne qu’il n’a jamais été un alpiniste hors norme : « Mais j’ai toujours été bon marcheur, quel que soit le terrain. » Pendant près de 45 ans, il exerce l’activité de guide de montagne. « À pleins tubes », précise-t-il, et Willy Imstepf dispose d’une énergie intarissable. Dans sa carrière de guide de montagne, les sommets qu’il gravit se succèdent, de même que les moments marquants. Des montées particulièrement difficiles et dangereuses, telles que celles vers les Grandes Jorasses, le Mont Blanc et l’Eiger par la face nord. C’est peut-être justement cette expérience qui lui fait résumer en quelques mots sa vie actuelle avec la SLA : « Se battre pour tenir. Un point c’est tout. ».

> Vidéo Willy Imstepf ( 8 min. )

Accepter de l’aide
À chaque fois, Willy Imstepf atteint la cime. Mais l’année passée, il doit pour la première fois de sa vie lutter quand il veut montrer le Kilimandjaro à sa femme Christine. Pressentant alors un problème de santé, il consulte un spécialiste pour se faire examiner. Et c’est là qu’il est diagnostiqué de la SLA. Willy Imstepf, lui pour qui durant des décennies, aucune montagne m’était trop haute, aucune pente trop escarpée, aucun versant trop dangereux, dépend aujourd’hui de l’aide d’autrui ; sa femme l’assiste pour se raser, s’habiller et manger – ses mains ne suivent plus. Il faut savoir l’accepter, ajoute-t-il : « Sans quoi tu commences à tourner en rond.»

Une belle vie
S’il luttait auparavant pour chaque mètre de corde, il se bat aujourd’hui pour chaque lettre dans son journal intime. Il y consigne l’évolution de sa maladie, son état et son humeur actuels et les changements qu’il remarque chez lui. Si son sort le peine et le fait naturellement souffrir, il peut constater, en jetant un regard en arrière, « avoir eu une belle vie et vécu toutes sortes d’aventures. Il se rappelle avoir un jour gravi le Gasherbrum II, un sommet culminant à plus de 8000 mètres à la frontière entre la Chine et le Pakistan, avec son compagnon de cordée Kilian Volken. Ils s’étaient préparés pendant trois ans. Valaisan comme lui, Volken sera plus tard le seul survivant d’une avalanche parmi neuf alpinistes, celle-ci faisant deux victimes parmi ses hôtes. Dans l’émission SRF-DOK diffusée sur la première chaîne alémanique, cette tragédie de la montagne était décrite par des propos tels que « L’être humain est indifférent aux montagnes » et « Le destin ne connaît pas de logique et ne rend pas de comptes ». Il s’agit peut-être d’affirmations qui permettent de comprendre comment Willy Imstepf réussit à puiser la force accumulée dans sa vie à escalader des pentes raides et à gravir des sommets. Il peut également s’inspirer de cette expérience pour concevoir la vie et la mort, ayant été d’innombrables fois « sous le ciel à portée de main ».

Un nouveau chapitre du livre de la vie
En tenant depuis peu le restaurant d’alpage « Rarnerchumma », Willy et Christine Imstepf ont ouvert un nouveau chapitre de leur vie. Situé directement le long du sentier de haute montagne de la rampe sud du Lötschberg dans le canton du Valais, à 1006 mètres d’altitude, cet établissement concrétise un désir nourri depuis des années : offrir aux randonneuses et randonneurs un espace de ressourcement et de détente loin du quotidien trépidant. « Du livre de ta vie, tu ne peux enlever des pages mais tout de même à chaque fois y ouvrir un nouveau chapitre », concluent-ils sur leur site rarnerchumma.ch

Deux frères unis par la même profession de guide de montagne
Willy Imstepf et son frère Christian, cadet de 14 ans, avaient fait de leur passion commune une profession en ayant proposé ou proposant toujours des randonnées dans les Alpes en qualité de guides. Pour l’un et l’autre, la priorité absolue est la sécurité et le bien-être de leurs client·e·s, écrivent-ils sur leur site web : « Afin que vous puissiez rentrer chez vous, riches de l’expérience d’un sommet gravi avec succès et en emportant de magnifiques souvenirs. » Après le diagnostic de SLA auquel Willy Imstepf a été confronté, le duo a maintenant lui-même valeur de souvenir. 2bergfuehrer.com

Willy Imstepf (1955) – guide de montagne diplômé UIAGM, moniteur de ski, ski-alpinisme (Patrouille des Glaciers), guide de canyoning, grande expérience des escalades en haute montagne, p. ex. vers le Gasherbrum II (8034 m), qui fait partie de la chaîne de montagnes du Karakorum dans la région frontalière entre la Chine et le Pakistan

Christian Imstepf (1969) – guide de montagne diplômé UIAGM, guide de canyoning, ski-alpinisme (Patrouille des Glaciers), trekking à l’étranger, ski de fond

> Vidéo Willy Imstepf ( 8 min. )

Une ode à la joie

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Quatrième volet de l’histoire de Manuel Arn composée de cinq parties, qui traite de son amour de la musique. « Le chant a été pour moi d’une importance existentielle », explique Manuel Arn. Il a la petite quarantaine lorsqu’il est diagnostiqué d’une maladie incurable désignée par le sigle SLA. C’était il y a plus de dix ans. Aujourd’hui, il n’est plus en mesure de chanter car la maladie l’a privé de sa vigueur vocale et ne lui permet plus de faire vibrer sa voix de ténor. De percevoir ces vibrations lui importait beaucoup, se rappelle-t-il : « J’ai extrêmement souffert de cette perte », admet Manuel Arn.

La joie comme devise de vie Manuel Arn est néanmoins reconnaissant d’avoir découvert la sonorité de sa voix. Il pense souvent à qui il serait aujourd’hui s’il n’avait pas pratiqué le chant. Sa gratitude a résisté au passage des jours, tout comme son amour fidèle pour le chant.  C’est ainsi qu’il a assisté à une représentation de la Neuvième Symphonie de Ludwig van Beethoven au Centre Culture & Congrès KKL de Lucerne, notamment pour se délecter à l’écoute du dernier mouvement choral intitulé « Joie, belle étincelle des dieux ». Car la joie, précise Manuel Arn, est sa devise de vie : « En ressentant de la joie, je puise un grand sens de la vie », constate-t-il. Et chaque fois qu’il rencontre la joie, il souhaite exprimer une profonde reconnaissance.

Compositeur perdant l’ouïe Devenu pratiquement sourd, Beethoven ne pouvait plus entendre sa propre œuvre lorsqu’elle a été exécutée pour la première fois. Le compositeur a écrit à ses deux frères qu’il n’osait plus rencontrer des gens : « Si je m’approche d’une réunion de personnes, je suis envahi par une peur ardente de m’exposer au risque qu’on s’aperçoive de mon état. » Paradoxalement, « La Neuvième » célèbre le contraire, à savoir l’unité de tous les individus, devenant ainsi un symbole universel de la paix et de la liberté.

À la vue du public entier Beethoven a perdu sa capacité auditive, Manuel Arn, sa voix de ténor – les deux font l’expérience d’être privé d’une faculté naturelle au cours de leur vie. Cependant, 200 ans les séparent et alors que le premier s’est retiré de la société, le second parvient à prendre part à la vie sociale. Le monde et les mentalités ont bien évolué depuis ; si un handicap physique était considéré comme un vice à l’époque de Beethoven, l’auditeur d’un concert peut de nos jours faire partie de l’auditoire en fauteuil roulant. Et tandis que Beethoven se plaignait, « depuis si longtemps déjà, je ne suis plus réceptif à l’écho intense de la joie réelle », Manuel Arn prend un moment de répit sur son fauteuil roulant, manifestant la signification de l’« ode à la joie » à la vue du public entier.

« La Neuvième de Beethoven La Neuvième Symphonie en ré mineur, op. 125, exécutée pour la première fois en 1824, est la dernière achevée du compositeur Ludwig van Beethoven. Le 2 janvier 2025, l’orchestre symphonique de Milan interprétait l’œuvre au KKL à Lucerne.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations étendue au gré des besoins :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacances annuelle et excursions d’un jour réservées aux personnes directement touchées et à leurs proches ou accompagnateurs·trices

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie restante dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.

En souvenir de Nicolas Gloor

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Nicolas Gloor a 26 ans lorsqu’il est diagnostiqué de la maladie SLA. Nous avons fait sa connaissance durant nos rencontres d’entraide et d’échange et sommes allés le trouver chez lui pour en faire la couverture de notre rapport annuel 2023. Nous avons alors pu approcher un jeune homme d’une force et d’un calme intérieurs hors du commun. « Nicolas a toujours eu les deux pieds sur terre », nous confiait alors Elisa, sa meilleure amie.

Nicolas Gloor aimait les paroles limpides et tenait des propos tels que ceux-ci : « Ton individualité ne te sert à rien si tu ne la partages pas. » C’est un enseignement qu’il avait tiré de son séjour au Sénégal où il a découvert le sort des enfants de rue. De retour en Suisse, il a créé sous le nom Yakaar (lueur d’espoir en français) une fondation dont le but est de sensibiliser le public aux conditions de vie des plus démunis et vulnérables de la population de la capitale sénégalaise.

Ses amis lui rendaient visite chaque jour et sa famille était toujours là pour lui. Ils lui offraient leur temps, et lui leur prêtait toute son attention. C’était leur façon de vivre la solidarité – la valeur essentielle pour Nicolas Gloor. Après son diagnostic de SLA, Nicolas Gloor a décidé de ne plus ajourner les choses, s’apprêtant selon ses dires à vivre pleinement dans le présent. Après avoir d’abord continué à vivre dans son propre appartement à Renens (VD), il a emménagé dans un home médicalisé deux ans plus tard. Au dernier stade de sa maladie, il était presque entièrement paralysé, ne pouvant plus marcher et pratiquement plus parler et ne s’alimentant plus que par sonde gastrique. Le 13 octobre, 2025, Nicolas Gloor est décédé à l’âge de 29 ans.

Nous souhaitons à la famille en deuil et à tous ses amis de puiser du réconfort dans le souvenir d’une personne remarquable qui, bravant son sort, a pu garder sa force intérieure jusqu’à la fin. Nicolas Gloor nous a touchés par sa manière de concevoir la vie.

Nicolas Gloor, 7 juillet 1996 au 13 octobre 2025

Journée des personnes proches aidantes

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100 grammes de protéines par jour

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Boucher-charcutier exploitant depuis bientôt trente ans son propre commerce dans la commune bernoise de Köniz, Konrad Hort informe sur Facebook en février 2024 qu’il ne peut plus exercer son métier, ayant été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) quelques mois plus tôt.

Konrad Hort est contraint de cesser son commerce vu la progression rapide de cette maladie neurodégénérative incurable qui l’affaiblit de plus en plus. Peu de temps après, il ne peut plus marcher qu’à l’aide de béquilles et six mois plus tard il emménage dans un appartement accessible aux fauteuils roulants et aujourd’hui, il réside dans un EMS. À 64 ans, Konrad Hort se déplace en fauteuil roulant.

Depuis presque deux décennies, SLA Suisse soutient des personnes atteintes de SLA, par exemple en leur permettant de participer à des rencontres régulières dans sept localités du pays, de se réunir en ligne ou de profiter de ses nombreuses autres offres. Konrad Hort apprécie de pouvoir échanger avec d’autres personnes touchées : « Leurs récits sur leurs manières de gérer leur vie avec la maladie lui sont extrêmement utiles », dit-il. Et comme maître boucher-charcutier il connaît l’importance d’une alimentation adaptée pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire telle que la SLA : « Consommer 100 grammes de protéines par jour est ainsi essentiel pour maintenir la masse musculaire », explique-t-il.

D’une manière générale, l’alimentation est un élément-clé dans l’approche de la SLA. Son savoir et son expérience, Konrad Hort les partage dans un épisode du podcast réalisé par SLA Suisse consacré à ce thème que Theresa Seiser, logopédiste auprès de la clinique de réadaptation Zihlschlacht (TG). éclaire de son point de vue. Invités par Danielle Pfammatter qui anime ce premier podcast traitant de SLA jamais réalisé en Suisse, ils s’accordent les deux à souligner que la qualité de vie des personnes atteintes de SLA passe essentiellement par une adaptation individuelle du mode d’alimentation.

(Konrad Hort, 04.03.1961 – 04.11.2025)

Réalisé récemment : le podcast « SLA. Vivre dans le présent » (6 épisodes)

2e épisode : L’alimentation

Vos créations artistiques pour illustrer nos cartes de dons – à la recherche de vos motifs !

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Pour chacune de nos campagnes de publipostage (mailings) visant les donateur·trice·s actuel·le·s et potentiel·le·s, nous joignons une carte illustrée, qui est très appréciée et souvent conservée ou remise en cadeau dans leur entourage. C’est pourquoi nous souhaitons davantage personnaliser ces cartes et vous demandons : Aimez-vous la photographie ou la peinture et désireriez-vous mettre à disposition une de vos œuvres que nous utiliserions aux fins précitées ?

Comment participer ?

Faites-nous parvenir une photo ou image numérisée (fichier en format JPG ou PNG à haute résolution).

Ajoutez-y une brève description contenant :

  • le sujet représenté,
  • le titre de l’œuvre,
  • éventuellement, la signification, le contexte ou la genèse.

Informations importantes concernant le choix des photos/images

  • Nous acceptons uniquement des photos/images montrant ou incluant des personnes non identifiables (pour des raisons relevant de la protection des données)
  • La qualité du fichier image devrait comporter une résolution suffisante (au moins 300 dpi – points par pouce – en format d’impression, à savoir une taille de fichier de 1 à 3 Mo)
  • Le format préféré est le format paysage (veuillez éviter les formats panoramiques extrêmes ou les formats carrés)

Nous nous réjouissons de vos contributions créatives !

Vos créations artistiques conféreront à nos cartes de dons un aspect singulier.
Pour toute demande de précisions ou l’envoi de vos photos ou illustrations, nous vous prions de nous contacter par courriel info@als-schweiz.ch ou par téléphone au numéro +41 44 887 17 20.

Accessibilité accrue grâce à Eurokey

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Qu’il s’agisse de WC sans obstacles, de monte-rampe d’escalier ou de toute autre installation spécifique de l’espace public – nombre de ces équipements doivent pouvoir être fermés à clé pour des raisons de sécurité ou d’exploitation. Pour demeurer néanmoins accessibles aux personnes à mobilité réduite, ces emplacements ont été raccordés à un système de fermeture uniforme reposant sur l’utilisation d’une clé universelle et répandu en Europe : Eurokey.

Géré en Suisse par Pro Infirmis, Eurokey permet aux personnes autorisées d’accéder aisément et librement à des infrastructures importantes.

Eurokey  – Pro Infirmis

Départ au sein de l’équipe Prestations

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Depuis janvier 2020, Esther Frey a œuvré au cœur de l’unité d’organisation de SLA Suisse responsable des prestations. Au cours des dernières années, elle a été pour de nombreuses personnes atteintes de SLA et leurs proches le premier contact – toujours disponible, toujours attentive, toujours à l’écoute et avec une grande empathie.

Elle a rendu possibles des rencontres, organisé des aides, trouvé des solutions et accompagné des personnes en quête de soutien dans des phases ou situations difficiles de leur vie. Avec beaucoup d’implication et de dévouement, elle a coordonné la fourniture des moyens auxiliaires, mis sur pied des semaines de vacances et excursions, géré l’offre Voice Banking et encadré de nombreuses rencontres d’échange et d’entraide et des réseaux régionaux, œuvrant non seulement dans les coulisses mais également sur le terrain, au contact direct des personnes touchées et de leurs proches, pour voir le résultat concret de son engagement. Par son ouverture d’esprit, Esther a créé un climat de confiance, donnant ainsi de l’espoir à de nombreuses personnes. Pour les personnes atteintes de SLA et leurs proches, elle a été une accompagnante appréciée, pour les organisations partenaires, une interlocutrice fiable – et pour les autres membres de l’équipe du secrétariat, une collègue chaleureuse et pleine d’humour.

Le 8 octobre prochain, Esther Frey prendra une retraite bien méritée. C’est avec un œil qui rit et un œil qui pleure que nous considérons cet événement : d’un côté, nous nous réjouissons avec elle de cette nouvelle période de sa vie et, de l’autre, nous prenons congé d’une collègue qui a durablement marqué notre association de son empreinte. Nous la remercions de tout cœur de son engagement inlassable pour la cause de la SLA et de toutes les traces qu’elle laissera au sein de SLA Suisse.

« Durant les cinq dernières années et demie, c’est avec beaucoup de plaisir que j’ai pu m’investir auprès de SLA Suisse en faveur de personnes atteintes de la maladie de même que de leurs proches et exercer une activité des plus utiles au sein d’une équipe formidable. Cette dernière étape de ma vie professionnelle a représenté pour moi plus qu’un gagne-pain : un emploi qui me tenait à cœur et m’a pleinement satisfaite.

À l’avenir, je privilégierai les moments de calme dans mon quotidien et pourrai consacrer davantage de temps à mes hobbies : des randonnées dans la nature, le jardinage, la lecture d’un livre captivant dans mon fauteuil, un ouvrage fait à la main ou la pratique du piano pour répéter les morceaux de Bach – mon « pain musical » quotidien.

J’ai beaucoup appris au fil de nos relations professionnelles et été richement récompensée – de votre confiance, gratitude et d’innombrables conversations enrichissantes et émouvantes. Je vous en remercie de tout cœur et vous adresse tous mes vœux pour l’avenir en espérant que nos chemins se croiseront à nouveau un jour. » – Esther Frey

Sa succession est assurée par Fabienne Moser, qui a d’ores et déjà entamé sa mise au courant. La période de transition commune permettra de transférer au fur et à mesure les tâches et compétences.

> Organisation

Régler sa succession

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Depuis le 1er janvier 2023, les habitant·e·s de la Suisse disposent d’une plus grande marge de manœuvre pour léguer leurs biens matériels. Durant la période précédant ou suivant la Journée internationale du testament du 13 septembre, de telles questions sont régulièrement soulevées dans la presse écrite et les médias. SLA Suisse peut vous aider ou conseiller dans ce domaine. Un héritage peut en effet tomber entre les mains de personnes incompétentes, comme SLA Suisse en a fait l’expérience à différentes reprises.

Avec l’entrée en vigueur d’une modification du droit des successions en 2023, les réserves héréditaires (appelées aussi réserves légales ou parts réservataires) du conjoint ou du partenaire enregistré et des enfants ont été réduites, alors que celles qui étaient destinées aux frères et sœurs du testateur ont été supprimées. Ainsi, un grand nombre de personnes peuvent dorénavant en profiter pour répartir de manière plus libre et généreuse la part de leur héritage qui n’est pas soumise à la loi. Ladite révision du droit successoral leur permet en effet désormais de tenir davantage compte de certaines membres de la famille, ce que ne manquent pas de faire de nombreux·ses testateur·trice·s. Pourtant, elle offre également la possibilité, encore peu utilisée, de léguer une partie de ses biens non seulement à des parents mais également à une organisation d’utilité publique. Dans les deux cas, la rédaction d’un testament est requise.

Mais qui doit s’occuper de la paperasse que nécessite le règlement d’une succession ? Il s’agit en effet de mettre de l’ordre, d’informer les autorités et les héritiers, de régler des factures, d’établir un décompte financier, etc. Pour ce genre de tâches, le testateur peut désigner un·e exécuteur·trice testamentaire. À ce propos, VZ VermögensZentrum conseille ce qui suit :

« Le recours à une seule personne comme exécuteur·trice testamentaire peut être problématique. Si l’exécuteur·trice testamentaire décède avant le testateur ou pendant le partage successoral, les héritiers sont livrés à eux-mêmes. Certain·e·s testateur·trice·s désignent comme exécuteur·trice·s testamentaires l‘un des héritiers, un proche parent ou un ami. Cependant, un héritier peut avoir tendance à faire prévaloir son intérêt …. En règle générale, ces personnes ne disposent pas non plus des connaissances suffisantes lorsque la situation est compliquée. »

L’Association SLA Suisse aussi a appris à ses dépens l’appréciation précitée. Il lui est arrivé d’avoir connaissance qu’elle avait été favorisée dans une disposition de dernière volonté. Dans plus d’un cas, l’équipe spécialisée a alors dû entreprendre des démarches pendant des années pour obtenir effectivement la donation souhaitée par le testateur, du fait que l’exécuteur·trice testamentaire temporisait, voire qu’il elle se servait lui-même du montant légué par le défunt !

C’est pourquoi VZ conseille de faire plutôt appel à une institution spécialisée, à savoir une entreprise de conseils en finances, une banque, une étude d’avocat ou de notaire ou encore une fiduciaire. De nombreuses organisations à but non lucratif sont pourtant en mesure de gérer elles-mêmes une succession. SLA Suisse fournit gratuitement des modèles de testament simples de même que des informations concernant les dernières nouveautés du droit successoral. Au besoin, elle peut également mettre en contact les personnes en quête de conseils avec des experte·s agréé·e·s.

> Documents de prévoyance

« Je suis ses mains »

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Heidi Müller soigne son mari Roland depuis qu’il a été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) il y a trois ans. « Je suis ses mains », image-t-elle. Comme on le sait, cette maladie neurodégénérative incurable entraîne paralysies de toutes les parties du corps ; par conséquent, Roland Müller ne peut par exemple plus guère utiliser ses mains. C’est une activité à plein temps que Heidi exerce pour prodiguer les soins quotidiens à son mari : « Il faut toujours avoir un pas d’avance par rapport à l’évolution de la maladie », explique-t-elle. C’est ainsi qu’un monte-rampe d’escalier doit être commandé puis installé avant qu’il ne devienne indispensable.

Soutien depuis bientôt vingt ans
« Actuellement, la vie me passe à côté », constate Heidi Müller. Rien d’étonnant à cela si l’on considère que les proches de personnes atteintes de SLA n’ont guère de moments de répit pour venir à bout de tout ce que la maladie leur occasionne. Une fois confrontées au diagnostic, les personnes touchées n’ont dans la plupart des cas qu’une espérance de vie restante très limitée. Et la maladie détermine ce qui est encore possible, tandis qu’elle progresse et prend une place de plus en plus importante dans le quotidien de la personne qui en est atteinte. Affirmer que la vie change du tout au tout après un diagnostic ce SLA n’est pas exagéré. Des possibilités existent néanmoins pour maintenir une certaine qualité de vie. Depuis bientôt vingt ans, SLA Suisse apporte un soutien individuel à toutes les personnes souffrant de la SLA et à leurs proches. Chez Heidi et Roland Müller par exemple, cette assistance personnalisée a eu lieu sous la forme d’une visite à domicile pour établir un plan d’urgence et définir l’intervention des services d’aide et de soins à domicile (ASD). Notre organisation peut à chaque fois mettre à profit son expérience au contact de nombreuses autres personnes concernées et ainsi anticiper les besoins futurs. Ces connaissances de la pratique lui permettent de montrer des possibilités pour faire face à une maladie qui, souvent, devient subitement encore davantage invalidante pour la personne touchée et plus accaparante pour ses proches. Les moyens auxiliaires simplifiant le quotidien font également partie de l’offre de SLA Suisse. Dans le cas de Heidi et Roland Müller, c’est à présent un élévateur pour patients qui facilite les soins chez eux.

Réalisé récemment : un podcast consacré à la vie avec la SLA
Partir en voyage malgré les restrictions imposées par la SLA – un tel objectif ne fait pas partie des préoccupations prioritaires du couple Müller – lui a déjà été rendu possible deux fois grâce à la semaine de vacances proposée par SLA Suisse. Celle-ci se déroule chaque année au Tessin et permet à des personnes atteintes de SLA et à leurs proches ou accompagnateur·trice·s de séjourner à la Residenza Tertianum Al Lido, qui est équipée d’appartements accessibles aux personnes à mobilité réduite. Les hôtes y peuvent louer des moyens auxiliaires et, au besoin, bénéficier d’une garde de nuit de même que d’une aide au réveil et au coucher assurée par les services ASD. Durant la semaine de vacances de SLA Suisse, les participant·e·s ont l’occasion de sortir de leur routine quotidienne et de se distraire. Dans le podcast « SLA. Vivre dans le présent », Heidi Müller parle de ses désirs et espoirs de même que  de son vécu de proche soignant et souligne également l’importance de ne pas s’abandonner soi-même.

Podcast « SLA. Vivre dans le présent » (6 épisodes)
4e épisode : Proches soignants