UN NOUVEAU PRÉSIDENT POUR SLA SUISSE
L’organisation suisse qui défend les intérêts des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a élu Martin Knoblauch à la présidence. Il succède à Walter Brunner dont la durée de fonction prend fin après huit ans conformément aux statuts. En outre, Dennis Schneider et Regina Glatz prennent désormais place au sein du comité de cette association. Les quatre autres membres actuels du comité poursuivront leur mandat en cours.
SLA Suisse sera désormais présidé par Martin Knoblauch, qui dispose de connaissances spécifiques approfondies en gestion de la santé, acquises comme chef actuel des services centraux du foyer thérapeutique Sonnenblick, ancien directeur de la « Schweizerische Muskelgesellschaft », vice-président de la Coordination nationale des maladies rares (kosek) et membre du comité de l’Alliance Maladies Rares – Suisse (ProRaris). Il a étudié l’économie d’entreprise à l’Université de Zurich et accompli notamment des formations continues en levée de fonds et gestion du savoir.
Walter Brunner présidait SLA Suisse depuis 2018, ayant ainsi atteint la durée maximale de fonction fixée dans les statuts. Parmi ses mérites, il y a lieu de mentionner la professionnalisation de l’association, l’extension de l’offre de prestations et de la collecte de fonds, l’obtention du label de qualité en 2022, la conclusion d’un sous-contrat de prestations avec l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) et l’élaboration d’une nouvelle stratégie pour cette organisation œuvrant à la défense des intérêts des personnes atteintes de la SLA. Walter Brunner a été un président abordable, recherchant toujours activement et avec empathie le contact avec les personnes atteintes de SLA et leurs proches et représentant SLA Suisse à l’occasion de manifestations nationales et internationales.
Dennis Schneider occupe désormais l’un des deux sièges qui étaient à repourvoir au sein du comité de SLA Suisse. Il a présidé pendant dix ans le club de volleyball BTV Aarau et il est lui-même atteint de SLA. Par sa présence en ligne sur sa plate-forme ciblant les personnes directement touchées, il en représentera efficacement et de manière crédible les préoccupations au sein de l’organe dirigeant de SLA Suisse my-als-life.ch
Regina Glatz est le deuxième nouveau membre du comité de SLA Suisse. En qualité de directrice d’une sous-division des soins médicaux à l’hôpital de l’ile de Berne, elle a accumulé une vaste expérience managériale dans le domaine de la gestion de la santé. Son parcours professionnel comprend également des activités de prise en charge de patients et de leurs proches, en particulier dans les situations impliquant les soins palliatifs, de même qu’une expertise en collaboration interprofessionnelle.
Danielle Pfammatter fait partie du comité de SLA Suisse depuis 2023, infirmière diplômée ES, superviseuse et titulaire d’un Master of Advanced Studies (MAS) en soins palliatifs.
Dr med. Adrian Sury siège au comité de SLA Suisse depuis 2023, ancien directeur médical de la Clinica Santa Chiara à Locarno et ancien membre du comité de la Société des médecins du canton du Tessin.
August Hangartner appartient au comité de SLA Suisse depuis 2022, ingénieur titulaire du diplôme de la Haute école spécialisée de Suisse orientale (OST), président de l’Agenda21 local et survivant d’une personne décédée des suites d’une SLA.
Catherine Hoenger est entrée au comité de SLA Suisse en 2022, ingénieure EPFL et responsable de projets à la Direction générale de la santé du canton de Vaud.
Manuel Arn siégeait au comité de SLA Suisse depuis 2018, il est atteint de SLA, a une formation de mécanicien sur machines spécialiste en automation. Sa durée de fonction expire conformément aux dispositions statutaires.
Matthias Mettner, Dr ès lettres, était membre du comité de SLA Suisse depuis 2018, directeur d’études de Palliative Care und Organisationsethik (soins palliatifs et éthique organisationnelle) et responsable de programme du Forum Gesundheit und Medizin (Forum santé et médecine). Sa durée de fonction arrive à échéance en vertu de la limitation statutaire.
SLA Suisse L’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations étendue : moyens auxiliaires, consultation sociale, service psychologique, rencontres de réseautage, aide financière directe, etc.
- Remise en prêt de moyens auxiliaires
- Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
- Aide directe lors de difficultés financières aiguës
- Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
- Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
- Semaine de vacances annuelle réservée aux personnes directement touchées et à leurs proches
Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.
