Maladies rares: De nouveaux centres viennent en aide aux personnes atteintes à l’instar d’Eve Sidler

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Magazine aide et soins à domicile 04/2021: Malgré une sclérose latérale amyotrophique (SLA), Eve Sidler peut encore vivre chez elle grâce à l’accompagnement de l’Aide et soins à domicile d’Aare-Bielersee BE. L’odyssée qu’a traversée Eve Sidler, jusqu’à ce que sa maladie rare soit diagnostiquée, a toutefois été éreintante. Depuis 2020, les centres pour maladies rares sont en mesure de fournir un diagnostic plus rapide. Afin de mettre en commun l’expérience et le savoir-faire en matière de médecine et de soins, de nouveaux centres de référence ouvriront leurs portes à partir de l’automne 2021 – dans un premier temps pour les maladies métaboliques et neuromusculaires comme la SLA.

> Article

Une maladie rare aux appellations multiples

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Bâle, le 15 juin 2021 – Près de 600 personnes vivant en Suisse sont touchées par une maladie incurable des systèmes nerveux central et périphérique dont l’issue est mortelle : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie détruit la transmission des signaux aux muscles et paralyse en très peu de temps plusieurs parties du corps. Le 21 juin, des organisations du monde entier évoquent le sort des personnes qui en sont atteintes.

> Communiqué de presse

«On ne connaît ses limites qu’au moment où on les atteints.»

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Le rapport annuel 2020 est sorti.
Il vous fait découvrir nos activités et nos offres et lève le voile sur la vie de personnes atteintes de la maladie.

Timothy Holman: «On ne connaît ses limites qu’au moment où on les atteints.»
Comment une personne atteinte de SLA et ses proches gèrent-t-ils leur quotidien? Nous vous rapportons le parcours de Timothy Holman et de sa famille.

> Rapport annuel 2020
> Rapport annuels des années préceédentes

Réédition de la brochure destinée aux personnes atteintes et à leurs proches

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Un diagnostic de SLA provoque de vives réactions chez celui qui le reçoit. Comme de l’affliction, de la colère ou de la résignation. Il suscite aussi l’incompréhension : se savoir condamné et n’avoir que quelques années à vivre. Néanmoins, les personnes touchées peuvent retrouver leur joie de vivre au bout d’un certain temps. Et cela plus souvent qu’elles ne le pensent. La brochure rééditée renseigne sur le tableau clinique et les offres de l’Association SLA Suisse. Et incite à réfléchir sur des questions pouvant se poser au quotidien.

> Brochure SLA (PDF, 1 MB)
> Informazioni per persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per i loro familiari e amici (PDF, 1 MB)
> Pour commander la brochure : info@sla-suisse.ch

Les enfants et jeunes aidants – une réalité méconnue

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Les enfants et jeunes qui s’occupent de proches malades assument des tâches d’adulte : ils assistent le père atteint d’une maladie lors des soins corporels, encadrent leurs frères et sœurs cadets et font les courses. L’Association SLA Suisse s’adresse désormais aux jeunes aidants, appelés « young carers ». Pour marquer le début de sa campagne, elle a édité une bande dessinée destinée aux enfants de sept à douze ans.

> Offre pour les enfants et adolescents

Journée des malades 2021

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Renforcer notre résistance mentale
La «Journée des malades» se déroulera dans toute la Suisse le dimanche 7 mars 2021. Des manifestations et des actions seront organisées sur le thème «Vulnérable mais combatif». A cette occasion, nous voulons montrer que les maladies et les handicaps ne constituent pas seulement une limitation physique, mais qu’ils influencent notre psychisme. La charge psychologique d’une maladie, ou d’une crise comme celle du coronavirus, est variable d’une personne à l’autre.

Le Conseil fédéral publie un rapport sur les maladies rares

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En Suisse, plus de 500 000 personnes souffrent d’une maladie rare. Le Conseil fédéral a établi un rapport décrivant les conditions qui doivent être remplies pour permettre à ces personnes d’accéder à des soins de santé adéquats.

> Lire le communiqué de presse de l’OFSP

Adhésion à la CIPA

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Dès janvier 2021 l’Association SLA Suisse est membre de l’association faîtière « Communauté d’intérêts Proches aidants » (CIPA) .

> Organisations apparentées

Congrès internationale – à Bâle en 2021

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Pour la première fois, l’Association SLA Suisse coorganisera ce congrès qui se déroulera du 4 au 10 décembre 2021 à Bâle. Avec cette nouvelle vidéo, l’association invite la communauté internationale de la SLA à venir à Bâle.

Nous vous souhaitons de joyeuses fêtes!

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Le secrétariat de l’Association SLA Suisse restera fermé du 24 décembre 2020 au 3 janvier 2021.