Récit d’un incroyable combat contre la maladie de Jean d’Artigues.
Malgré la maladie de Charcot, Jean d’Artigues a décidé de vivre jusqu’au bout. Une épreuve de huit ans dans « le train fantôme » de la maladie, plein de joie, de courage et de vie…
Derzeit führt das Institut Alter der Berner Fachhochschule ein vom Schweizerischen Nationalfonds gefördertes Projekt durch. Thema der Studie ist die Entscheidungsfindung und Entscheidungsfreiheit am Lebensende. In diesem Zusammenhang suchen sie Interviewpartner*innen, die einen assistierten Suizid erwägen oder bereits planen.
Das Institut würde gerne mit Menschen über ihre Motive und Gründe sprechen, die aufgrund einer Erkrankung daran denken, ihr Leben durch assistierten Suizid zu beenden. Ziel der Studie ist, der rechtlichen Legalität eine empirische Erforschung moralischer Legitimität zur Seite zu stellen.
Es wird garantiert dass die semistrukturierten Interviews, die nicht mehr als ca. eine Stunde dauern, mit der nötigen Sensibilität und Empathie durchgeführt werden und die jeweilige Person im Mittelpunkt steht. So lange die Corona-Virus-Pandemie andauert, werden die Interviews mit fragilen Personen per Telefonat oder Videoanruf durch.
Für nähere Informationen steht Ihnen gerne Frau Birkenstock zur Verfügung:
Dr. Eva Birkenstock
BFH, Institut Alter
Projektleiterin
Hallerstrasse 10, CH-3012 Bern
eva.birkenstock@bfh.ch
Tel: +41 (0)31 848 46 25
> Flyer (PDF)
Le rapport annuel 2019 est sorti!
Il vous fait découvrir nos activités et nos offres et lève le voile sur la vie de personnes atteintes de la maladie.
Anthea Huber: «L’ordinateur vocal me permet de participer à la vie»
La maladie SLA paralyse le corps, muscle par muscle. En très peu de temps, les personnes atteintes de SLA dépendent de moyens auxiliaires.
Lisez l’interview avec une personne touchée qui ne peut plus parler dans le Rapport Annuel actuel.
(En mémoire de Anthea Huber, 12.07.1952 – 26.06.2020)
> Rapport Annuel 2019 (PDF)
> Interview Anthea Huber (PDF)
> Plus des Rapports Annuels
En raison de la situation actuelle et du développement autour Covid-19, palliative ch a mis en place un groupe de travail « Palliative Focus Corona » avec des représentants du groupe professionnels médecins, du groupe professionnels “Pflege” et du groupe professionnels aumônerie. L’objectif de la Task Force est de fournir des recommandations aux professionnels sur le traitement des patients en soins palliatifs dans les différents contextes.
Des maintenant, l’équipe du secrétariat travaille à domicile (Home Office). Vous pouvez nous contacter à tout moment par courriel : info@sla-suisse.ch ou par téléphone sous +41 44 887 17 20.
Les heures de téléphone du secrétariat de l’Association SLA Suisse restent inchangées :
Lundi: 14 à 16 h
Mardi: 9 à 11 h
Mercredi: 9 à 11 h
Jeudi: 14 à 16 h
Si vous ne pouvez pas nous joindre par téléphone, nous vous rappelons dans un délai utile.
Le trafic postal est assuré, il peut y avoir des retards dans le traitement.
Nos offres adaptées:
La protection des personnes touchées de la SLA est la priorité absolue. Nous adhérons dans tous les cas aux dispositions du Conseil Fédéral et vous informons en continu sur d’éventuelles changements de notre offre sur notre site internet.
Nous vous remercions de votre compréhension et nous espérons que nous pourrons bientôt sortir de cette crise extraordinaire. Prenez soin de vous !
L’équipe de l’Association SLA Suisse
La Clinica Santa Chiara convient aux participants tributaires d’un suivi particulier – en effet, une assistance médicale 24 heures sur 24, y compris la surveillance nocturne, peut y être garantie.
Pour les soins (matin et soir), du personnel infirmier de l’organisation Spitex locale est mobilisé. Durant la journée, des infirmières de l’Association SLA Suisse assistent nos hôtes. La semaine de vacances comprend des journées d’excursion facultatives, avec repas de midi ou du soir.
Considérer la personne et ne pas s’arrêter à sa maladie
La « Journée des malades » se déroulera dans toute la Suisse le dimanche 1er mars 2020. Cette année, la journée a pour devise : « Ne vous arrêtez pas à ma maladie ».
En 2014 on diagnostique à Manuel Arn une sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ses facultés motrices sont limitées à l’extrême. Pour autant, il est maître de nombreux aspects de son quotidien grâce à son téléphone portable et à sa tablette à commande oculaire ainsi que par le biais d’une communication verbale ouverte avec autrui.
Pénurie de Rilutek®, comprimés pelliculés de 50 mg
Le médicament riluzole de Sanofi (Rilutek®, comprimés pelliculés de 50 mg) est approuvé en Suisse par Swissmedic pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Depuis novembre 2019 il existe une pénurie de Rilutek® due à une situation très tendue en matière d’approvisionnement mondial. La pénurie pourrait durer jusqu’en octobre 2020. Pour que les patients puissent continuer à être traités au riluzole, Teglutik® (suspension buvable de riluzole, 50 mg/10ml) est toujours disponible chez Effik SA.
Sanofi regrette beaucoup cette évolution et vous remercie de votre compréhension.
Sanofi est à votre disposition pour toute question complémentaire, ou adressez-vous à votre médecin.
> Sanofi
Im Rahmen eines Forschungsprojekts an der Universität Basel werden pflegende Angehörige und Freunde von an ALS erkrankten Personen zu ihrem Unterstützungsbedarf interviewt. Für das Projekt werden noch Teilnehmende gesucht, die sich derzeit oder in der Vergangenheit um eine Person mit ALS kümmern oder gekümmert haben. Die Betreuung bzw. die Pflege muss dabei unentgeltlich erfolgen oder erfolgt sein.
In den Interviews geht es um:
Christopher Poppe, MSc.
Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel
+41 61 207 17 90, christopher.poppe@unibas.ch
Flyer zur Studie
(PDF, 500 KB)
Lorsqu’Antoine Roulet a éprouvé des difficultés à jouer de la flûte à cause de sa main, il a fini par consulter. On lui a alors diagnostiqué la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
« Je m’étais imaginé qu’une fois vieux je passerais l’été dans mon chalet au mont Soleil à jardiner et à jouer sur ma flûte baroque pendant mon temps libre. Autant dire que j’aurais souhaité une autre vieillesse que celle qui m’attend. Mais on n’a pas toujours le choix. »
