Lorsqu’Antoine Roulet a éprouvé des difficultés à jouer de la flûte à cause de sa main, il a fini par consulter. On lui a alors diagnostiqué la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
« Je m’étais imaginé qu’une fois vieux je passerais l’été dans mon chalet au mont Soleil à jardiner et à jouer sur ma flûte baroque pendant mon temps libre. Autant dire que j’aurais souhaité une autre vieillesse que celle qui m’attend. Mais on n’a pas toujours le choix. »
#ALSMNDWithoutBorders
Chaque année, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) emporte quelque 100 000 personnes dans le monde. En Suisse, environ 700 individus sont touchés par cette maladie mortelle du système nerveux central. Le 21 juin, les organisations SLA attireront l’attention sur cette maladie. L’Association SLA Suisse, qui soutient les personnes touchées et leurs proches depuis 2007, participera également à cette action. ). Devise de l’action: #ALSMNDWithoutBorders
Attirer l’attention sur les destins ignorés
Daniela Schneider-Spellecchia et Dennis Schneider sont l’exemple d’un destin dont le grand public n’a pas conscience. Malgré la SLA diagnostiquée chez Dennis, ils se sont mariés et ont après des examens médicaux fondé une famille.
Découvrez dans notre article de couverture comment la famille Schneider organise activement sa vie en dépit du diagnostic SLA concernant Dennis Schneider. Notre interview réalisée avec Christopher Poppe lèvera le voile sur une étude de l’Université de Bâle, dédiée aux besoins de ceux qui s’occupent d’un proche souffrant de SLA.
Pour sa part, «palliative ch», la revue de l’Association Suisse pour la Qualité dans les Soins Palliatifs, a consacré son édition 2/2018 à la SLA.
> Rapport annuel 2018 (PDF)
