Sanofi-Aventis (Suisse) SA informe

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Pénurie de Rilutek®, comprimés pelliculés de 50 mg

Le médicament riluzole de Sanofi (Rilutek®, comprimés pelliculés de 50 mg) est approuvé en Suisse par Swissmedic pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Depuis novembre 2019 il existe une pénurie de Rilutek® due à une situation très tendue en matière d’approvisionnement mondial. La pénurie pourrait durer jusqu’en octobre 2020. Pour que les patients puissent continuer à être traités au riluzole, Teglutik® (suspension buvable de riluzole, 50 mg/10ml) est toujours disponible chez Effik SA.

Sanofi regrette beaucoup cette évolution et vous remercie de votre compréhension.

Sanofi est à votre disposition pour toute question complémentaire, ou adressez-vous à votre médecin.

> Sanofi

Was ist der Unterstützungsbedarf von pflegenden Angehörigen?

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Im Rahmen eines Forschungsprojekts an der Universität Basel werden pflegende Angehörige und Freunde von an ALS erkrankten Personen zu ihrem Unterstützungsbedarf interviewt. Für das Projekt werden noch Teilnehmende gesucht, die sich derzeit oder in der Vergangenheit um eine Person mit ALS kümmern oder gekümmert haben. Die Betreuung bzw. die Pflege muss dabei unentgeltlich erfolgen oder erfolgt sein.

In den Interviews geht es um:

  • Ihre Erfahrung als pflegende Angehörige.
  • Welche Unterstützung Sie hatten oder brauchen würden.
  • Was Ihnen persönlich helfen würde, der an ALS erkrankten Person beizustehen.
  • Was Ihrer Meinung nach pflegende Angehörigen am besten unterstützen würde.
Falls Sie Fragen haben oder teilnehmen möchten, dann kontaktieren Sie bitte:

Christopher Poppe, MSc.
Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel
+41 61 207 17 90, christopher.poppe@unibas.ch

Flyer zur Studie
(PDF, 500 KB)

« Je continue à vivre ma vie »

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Lorsqu’Antoine Roulet a éprouvé des dif­fi­cultés à jouer de la flûte à cause de sa main, il a fini par consul­ter. On lui a alors diag­nosti­qué la sclé­rose latérale amyo­tro­phi­que (SLA).

« Je m’étais imaginé qu’une fois vieux je passerais l’été dans mon chalet au mont Soleil à jardiner et à jouer sur ma flûte baroque pendant mon temps libre. Autant dire que j’aurais souhaité une autre vieillesse que celle qui m’attend. Mais on n’a pas toujours le choix. » 

Lire

21 juin 2019: Journée mondiale de la SLA

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#ALSMNDWithoutBorders

Chaque année, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) emporte quelque 100 000 personnes dans le monde. En Suisse, environ 700 individus sont touchés par cette maladie mortelle du système nerveux central. Le 21 juin, les organisations SLA attireront l’attention sur cette maladie. L’Association SLA Suisse, qui soutient les personnes touchées et leurs proches depuis 2007, participera également à cette action. ). Devise de l’action: #ALSMNDWithoutBorders

Attirer l’attention sur les destins ignorés
Daniela Schneider-Spellecchia et Dennis Schneider sont l’exemple d’un destin dont le grand public n’a pas conscience. Malgré la SLA diagnostiquée chez Dennis, ils se sont mariés et ont après des examens médicaux fondé une famille.

Rapport annuel 2018

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Découvrez dans notre article de couverture comment la famille Schneider organise activement sa vie en dépit du diagnostic SLA concernant Dennis Schneider. Notre interview réalisée avec Christopher Poppe lèvera le voile sur une étude de l’Université de Bâle, dédiée aux besoins de ceux qui s’occupent d’un proche souffrant de SLA.

Pour sa part, «palliative ch», la revue de l’Association Suisse pour la Qualité dans les Soins Palliatifs, a consacré son édition 2/2018 à la SLA.

> Rapport annuel 2018 (PDF)