Journée nationale sur la SLA : un succès grandiose !

Organisée par SLA Suisse, la Journée nationale sur la SLA a connu une participation supérieure de 30 % à celle d’il y a deux ans. Outre les thèmes habituels de la recherche en la matière et du traitement de la SLA dans la pratique, cette manifestation d’envergure a également été consacrée au domaine Proximité et érotisme dans le cas de cette maladie neuromusculaire incurable. Il est très réjouissant que près de la moitié des 202 participant·e·s ont rempli le questionnaire d’évaluation mis en ligne au terme de la journée.

Quelque 60 % des personnes ayant pris part à cette enquête étaient des professionnel·le·s et environ 30 % des personnes directement touchées et des proches.
Selon les résultats du sondage, le bénéfice principal que les participant·e·s ont pu tirer de la réunion a été l’acquisition de nouvelles connaissances, suivie du réseautage avec d’autres professionnel·le·s et l’échange entre personnes atteintes de SLA.

71 % des participant·e·s ont jugé les thèmes traités de très pertinents et directement utilisables dans la pratique, alors que 22 % les ont qualifiés de partiellement pertinents mais peu utilisables dans la pratique.
Pratiquement toutes les personnes ayant répondu aux questions d’évaluation recommanderaient la Journée nationale sur la SLA.

Témoignages de participant·e·s

Être là l’un pour l’autre et partager

Nicolas Gloor #5 : Le jeune homme de Renens (VD) est au seuil de sa carrière professionnelle d’éducateur social et effectue un séjour d’études de six mois au Sénégal. De retour en Suisse, il nourrit et développe la vision d’offrir une perspective aux enfants de la rue de ce pays d’Afrique occidentale, ayant été témoin d’enfants victimes de traite des mineurs enlevés à leurs familles, dépossédés de leurs droits et opprimés.

Nicolas Gloor veut jeter un pont avec la Suisse et nous faire comprendre que notre bonheur ne va pas de soi : « Je ne pouvais simplement pas continuer mon traintrain quotidien après avoir vécu une telle expérience », se rappelle-t-il. Mais les choses ne devaient alors pas se passer comme il l’avait imaginé. Après avoir créé une fondation pour son projet, il est diagnostiqué de la maladie incurable qu’est la SLA. Très vite, il est contraint de mettre de côté ses plans visant à s’engager en faveur des enfants de la rue, devant au lieu de cela organiser son propre avenir.

Mais le message dont il s’est inspiré au Sénégal continue de le guider en Suisse : « Il ne sert à rien de vivre sa vie si tu ne partages pas. » Car le souci du partage est omniprésent au Sénégal et on y partage même le peu qu’on a. « Yakaar » – tel est le nom de sa Fondation – signifie lueur d’espoir et cette organisation était prévue pour ramener les enfants des rues sénégalais à leurs familles, où l’on partage mutuellement, est là l’un pour l’autre et passe du temps ensemble. Aujourd’hui, Nicolas Gloor met en pratique ce message dans sa propre vie en passant le plus de temps possible avec ses proches et ses amis. En partageant sa vie avec eux. C’est ainsi qu’il incarne lui-même cette lueur d’espoir.

(Nicolas Gloor, 1996-2025)

> Visages d’une maladie

Journée SLA : Merci

Un grand merci à toutes et à tous pour avoir fait de la Journée nationale sur la SLA une expérience marquante. Ensemble, continuons à nous engager pour sensibiliser et renforcer la prise de conscience sur la SLA.

> Exposés et impressions

Journée nationale des personnes proches aidantes

À l’occasion de la Journée nationale des personnes proches aidantes célébrée aujourd’hui, nous avons à cœur de les remercier du soutien qu’elles apportent jour après jour à ceux et celles dont elles prennent soin, de même que de la patience et de la force morale dont elles font preuve au contact des personnes atteintes de SLA. Le travail que toutes ces personnes accomplissent ne va pas de soi et revêt une valeur inestimable.

Être présent pour autrui, précisément dans les moments les plus difficiles, témoigne d’une grande force morale

Journée nationale SLA

Journée nationale SLA

Nous nous réjouissons de pouvoir accueillir quelque 200 personnes à notre Journée nationale sur la SLA du 28 octobre prochain. Cette participation élevée témoigne de l’importance du domaine qu’est la SLA.
Toutes les informations utiles concernant cette réunion d’envergure sont disponibles sous : Journée nationale SLA | Verein ALS Schweiz

#SLApartage

Le mari de Madeleine est atteint de SLA. Elle participe aux rencontres pour faire la connaissance de personnes vivant la même situation.

Parcourez les vidéos des participant·e·s pour y puiser l’inspiration de prendre vous-même part à une telle rencontre d’entraide et d’échange. Faites-nous parvenir votre vidéo ! En l’adressant à info@sla-suisse.ch ou en la postant directement sur les réseaux sociaux avec le mot-dièse #SLApartage

Journée nationale SLA

Éclairages, qualité de vie et sujets tabous

« Je prends connaissance des avancées actuelles de la recherche dans un langage compréhensible. »
Dennis Schneider, atteint de la SLA

Les inscriptions sont possibles dès maintenant !

Sponsors
Mitsubishi Tanabe Pharma | palliative.ch | Active Communication AG | Strack AG | HomeBraceGlobal AG | Löwenstein Medical Schweiz AG | solicare AG | MediService AG | Zambon Svizzera SA | Biogen Switzerland AG | Solothurner Spitäler AG | REHAB Basel

Engagement de proches aidants par des organisations d’aide et de soins à domicile (ASD)

Depuis 2019, les organisations ASD ont la possibilité, à certaines conditions, d’engager des proches aidants et de les rémunérer pour leurs prestations en matière de soins de base fournies à domicile. Celles-ci comprennent notamment l’aide pour la douche ou le bain, l’aide pour s’habiller et se déshabiller, l’aide pour manger et boire, l’aide pour aller aux toilettes, l’aide au lever et coucher, l’aide pour se déplacer à pied et se brosser les dents. Cette innovation a été une étape importante dans la reconnaissance formelle du travail précieux qu’accomplissent chaque jour les nombreux proches de personnes malades. Malgré cette évolution positive, il reste quelques questions à régler et certains défis à relever.

La Communauté d’intérêts Poches aidants (CIPA) dont fait également partie l’Association SLA Suisse, a publié ce qui suit dans une prise de position à ce sujet :

« Rémunérer les proches aidants pour leur travail est une chance à saisir, même si tout le travail d’assistance n’est pas rétribué. C’est une reconnaissance de ce qu’ils font de toute façon, mais encadrée de manière professionnelle. De tels modèles apportent des premières solutions pour une reconnaissance du travail des proches soignants et contribuent à l’amélioration de la qualité de vie, tant des aidants que des aidés. Il est important que les proches aidants – comme les personnes qu’ils aident – aient une véritable liberté de choix et qu’ils soient soutenus par des mesures d’accompagnement professionnelles, qui correspondent à leurs besoins. Leur travail doit être encadré et régulé par des conditions d’emploi transparentes et équitables. »

Quels sont les points auxquels je devrais être attentifs lorsque je souhaite me faire engager ?

Conséquences financières et prévoyance :
De nombreux proches aidants réduisent leur horaire de travail, voire abandonnent complètement leur activité rémunérée afin de pouvoir prendre soin d’un membre de la famille atteint d’une maladie nécessitant une assistance quotidienne. Il peut en résulter pour ces personnes d’importantes pertes financières, notamment quant à la prévoyance vieillesse, dans la mesure où elles versent soit de faibles cotisations à la caisse de pensions, soit n’en acquittent pas du tout. En outre, de nombreux contrats de travail prennent fin abruptement lorsque la personne bénéficiant d’assistance est placée dans un établissement médico-social ou décède, ce qui peut à court terme entraîner des difficultés financières. Selon le code des obligations, un délai de résiliation d’un à trois mois devrait cependant être accordé.

Formation et soutien :
Étant donné que les proches aidants ne sont pas des professionnels de la santé, les employeurs devraient régulièrement proposer des formations destinées à transmettre aux proches les connaissances ergonomiques requises et à les protéger contre les blessures. De même, les employeurs devraient veiller à ce que les proches aidants soient encadrés par une supervision professionnelle pour ne pas être surmenés.

Offres d’allégement et suppléance :
Il est également essentiel que les employeurs mettent à disposition des offres d’allégement permettant de soutenir les proches aidants en cas de maladie, d’épuisement ou d’autres obligations. À cet effet, ils pourraient par exemple proposer une suppléance organisée par laquelle l’assistance continuerait d’être garantie également lors d’absence des proches. De telles mesures sont déterminantes pour maintenir la santé des proches à long terme.

Liberté de choix et conditions de travail :
Le choix pour les proches aidants de se faire engager ou non est déterminant. Dans ce contexte, des conditions de travail équitables et transparentes, telles qu’une rémunération appropriée et des horaires de travail réguliers, doivent être garanties.

Pas une solution passe-partout

Les caisses-maladie versent aux organisations ASD et aux entreprises occupant des proches aidants 52.60 francs pour les soins de base, auxquels s’ajoutent souvent les subsides des communes. Les proches eux-mêmes ne touchent cependant qu’un salaire horaire de 30 à 35 francs pour leur travail d’assistance. C’est pourquoi la CIPA exige que le système soit adapté.

Par conséquent, s’il n’offre actuellement pas de solution passe-partout, le modèle de l’engagement de proches aidants constitue une possibilité complémentaire pour certains proches aidants d’obtenir un allégement financier et organisationnel.

Êtes-vous proche aidant et envisagez-vous un tel engagement ou avez-vous des questions à ce propos ? Le cas échéant, veuillez vous adresser à Michael Lang, responsable de notre service d’assistance sociale, michael.lang@als-schweiz.ch, tél : +41 44 887 17 28.

Texte: Andrea Wetz, directrice de l’Association SLA Suisse
Source : Publications | CIPA IGAB CIFC (cipa-igab.ch)

Extension de l’accompagnement social des personnes atteintes de SLA en Suisse romande

Extension de l’accompagnement social des personnes atteintes de SLA en Suisse romande par une coopération réussie entre l’Association SLA Suisse et l’ASRIMM

En collaboration avec l’ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires), l’Association SLA Suisse a élargi son offre de soutien en Suisse romande. Cette coopération permet de développer les prestations en matière de conseil et d’accompagnement social des personnes atteintes de SLA dans les régions francophones de la Suisse, étant donné que l’offre correspondante y était insuffisante par le passé.

Mandatée par l’Association SLA Suisse, l’ASRIMM se charge avec effet immédiat du conseil et de l’accompagnement social des personnes atteintes de SLA en Suisse romande. Grâce à leur réseau régional et leur expertise, les assistantes sociales de l’ASRIMM sont à même de garantir un soutien global et compétent. L’Association SLA Suisse assume les coûts des heures de conseil.

Ce partenariat permet d’optimiser la prise en charge des personnes touchées sans devoir mettre en place de nouvelles structures. Les assistantes sociales engagées par l’ASRIMM sont parfaitement familiarisées avec les particularités régionales et en mesure d’assurer l’accès aux offres de l’Association SLA Suisse pour les personnes touchées par la SLA en Suisse romande.

> Conseil