Nicolas Gloor a 26 ans lorsqu’on lui diagnostique une sclérose latérale amyotrophique dont l’abréviation tient en trois lettres : SLA. Du jour au lendemain, l’espérance de vie de ce jeune homme se réduit à quelques années. Mais ce coup du sort ne brise aucunement son envie de vivre. L’Association SLA Suisse en a fait la couverture de son rapport annuel 2023 et retrace son histoire en six brefs volets en ligne. 

Comment le diagnostic de la SLA a-t-il changé votre vie ? Ma raison de vivre, c’était d’avoir des enfants. J’ai dû en faire le deuil. Ce qui m’est resté comme but dans ma vie, c’est de passer du temps avec des personnes que j’aime et avec lesquelles je partage beaucoup. Et cela m’est toujours possible. Le plus dur à supporter, c’est la perte progressive de mon autonomie. Au début, je n’en étais pas conscient car j’ai simplement continué à vivre comme avant. Après six mois, je devais renoncer à certaines choses.   

Par exemple ? Une fois, je n’arrivais plus à soulever la casserole de la plaque de cuisson. Cela m’a tellement énervé et en même temps attristé. Je n’avais plus envie de cuisiner. Pendant quelque temps, je chauffais au four des plats préparés puis me suis rabattu sur la commande de repas livrés à domicile. Ou pour me brosser les dents avec la brosse électrique : suis-je en mesure de la mettre en marche moi-même ou quelqu’un doit-il le faire à ma place ? De telles questions, je me les pose chaque jour. Parfois, je suis content de l’aide d’autrui mais en même temps, je veux garder un maximum d’autonomie. À moi de trouver un juste milieu et de doser mes efforts. 

Malgré votre sort, vous dégagez une attitude positive – comment y parvenez-vous ? Naturellement, je trouve terrible ce qui m’arrive. La SLA est probablement l’une des pires maladies qui existent. J’ai la chance d’être entouré de ma famille et de mes amis. Cela m’aide énormément. De même, les compétences acquises durant mes études constituent une ressource. J’ai appris à analyser mes possibilités et limites. Dans mon métier, j’ai rencontré des personnes qui n’ont pas désespéré malgré des événements de la vie très cruels. Cela me permet de prendre un certain recul par rapport à ma propre situation. Sans compter que j’ai ma foi, quelque chose de tout à fait personnel qui me sert également dans mon quotidien. Savoir que mes jours sont d’ores et déjà comptés n’est pas facile à accepter. En même temps, je me dis que soit je déprime, suis triste et en colère, soit au contraire, je suis content et profite de ce que je peux encore faire. Donc plutôt que d’être simplement présent, vivre une vraie vie jusqu’à la fin. Bien sûr, il y a régulièrement des jours plus compliqués. Mais je me dis depuis le diagnostic qu’il s’agit à présent d’en tirer le meilleur parti. Aujourd’hui, je parviens à m’autoriser à passer un moment de tristesse, comme le soir quand je suis seul. Mais lorsque je suis en compagnie, j’aimerais en profiter au max. La maladie est bien présente sans pourtant avoir pleine emprise sur ma vie. Bien sûr, 27 ans, c’est un peu jeune mais c’est comme ça. J’ai pleinement vécu ma vie. Dans le prochain volet, Nicolas Gloor nous racontera comment il réussit à voir aussi les bons côtés de ce qu’il vit. 

À propos de : Nicolas Gloor (27) est éducateur diplômé et reçoit le diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), cette maladie neuromusculaire incurable, à l’âge de seulement 26 ans.

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