#2 Regula Wipf: RETOUR À LA CASE DÉPART POUR LA CAVALIÈRE ET LE CHEVAL

Regula Wipf a été diagnostiquée d’une SLA il y a près de deux ans. Cette maladie incurable du système nerveux la prive progressivement de sa force musculaire et la paralyse de plus en
plus. Elle fait de l’équitation depuis sa jeunesse. Aujourd’hui, elle a besoin de l’aide de deux personnes pour monter en selle. Et de beaucoup de temps. Cela demande de la patience, également de la part de son cheval. Cavalière et cheval ont ainsi dû retourner à la case départ. C’est peut-être pour cette rison qu’il s’appelle Novato, ce qui signifie «débutant» en espagnol.

L’équitation renforce sa musculature et a un effet positif sur son mental et son psychisme. Parfois, au début d’une leçon, les rouages semblent grippés mais au bout de cinq minutes,
toute faiblesse est comme effacée, explique le maître d’équitation. Et Regula Wipf ajoute d’un air enthousiaste: «Lorsque je suis en selle, je me sens libre.» Markus Scheibenpflug,
vétérinaire et maître d’équitation , equinelibrium.ch

> Visage d’une maladie

#1 Regula Wipf: En totale confiance

Avant de partir de chez elle, elle avait encore imaginé qu’elle fermerait les yeux au moment du décollage, raconte Regula Wipf. Mais lorsque le parapente prend son envol sur les hauteurs de Niederbauen (NW), elle savoure chaque instant : « J’avais pleinement confiance », explique-t-elle.

Regula fait tandem avec Emi Carvalho, qui propose des vols biplace depuis huit ans. Les deux se rencontrent pour la première fois lorsque Regula veut vendre ses skis de fond. En raison de sa SLA, sa musculature s’affaiblit à vue d’œil, si bien qu’elle a besoin d’un fauteuil roulant. Emi lui propose un vol en échange des skis de fond. « Voilà ce que je veux faire », était sa première idée qui lui avait trotté dans la tête déjà plus tôt. Et elle ne devait pas le regretter. Elle était en extase dans cette atmosphère de calme absolu qui la rendait insensible aux restrictions qu’entraîne sa maladie. De même, sa peur de l’altitude (acrophobie) était comme effacée.

À peine atterrie, elle pense déjà à la prochaine fois : « Un tel vol, je peux le faire encore pendant longtemps», commente Regula Wipf. Et d’encourager les autres personnes atteintes de SLA. L’équipement spécial qu’Emi met à la disposition des personnes à mobilité réduite lui a offert un appui sécurisant. L’infrastructure sur place, avec des WC accessibles et des rampes d’accès, est également top. Sur les hauteurs du lac des Quatre-Cantons, Regula a troqué la sensation de glisser sur la neige contre celle de planer dans les airs. En faisant pleinement confiance au pilote.

JOIGNEZ-VOUS À LAURENT CRITTIN DANS UN DÉFI SPORTIF POUR FAIRE UNE DIFFÉRENCE !  

En mars 2023, la famille de Laurent Crittin apprend qu’une personne proche est touchée par la SLA. Cette nouvelle est un choc, les émotions les submergèrent, mais face à cette tourmente, pas le temps de se morfondre et de se laisser abattre. La famille est solidaire pour soutenir cette personne en agissant ici et maintenant. 

Et en tant que sportif invétéré, Laurent souhaite relever un nouveau défi sportif afin de collecter des fonds pour l’Association SLA Suisse. Le rendez-vous est pris avec le Trail des Audannes, à Anzère, le 15 juillet 2023. Une course en montagne exigeante dans un cadre magnifique. Ce sera surtout un moment de résilience, de détermination et d’endurance, en écho au combat quotidien des patients atteints de la SLA. 

Alors si vous aussi, vous souhaitez également faire un bout de Trail avec Laurent, sentez-vous libre de faire un don en suivant ce lien https://wemakeit.com/donation_boxes/marche-carpediem/donate, et n’hésitez pas à partager avec votre réseau. Cet argent sera directement reversé à l’Association SLA Suisse et permettra d’acquérir des moyens auxiliaires et à allouer des montants ponctuels aux personnes atteintes de SLA. Merci ! 

En route pour le tessin !

La semaine annuelle de vacances à Locarno se profile d’ores et déjà à l’horizon. Elle aura lieu du 15 au 22 août 2023.

L’offre s’adresse aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches ou accompagnateurs·trices. Ce séjour doit leur permettre de passer quelques jours inoubliables dans la partie italophone de notre pays. Ils pourront y prendre un peu de recul par rapport au quotidien sans devoir se soucier des soins et de l’accompagnement médical et paramédical.

« Ma sœur Chloé et moi tenions beaucoup à participer à la semaine de vacances qui a été une belle expérience pour nous. » Elfie Méchaussie

Le programme de la semaine de vacances inclut quelques excursions journalières facultatives. Grâce au soutien généreux de diverses Fondations, la participation à ces sorties sera gratuite pour tous les hôtes.

Intéressé·e·s ? Des informations peuvent encore être obtenues et les inscriptions sont encore possibles jusqu’au 30 juin 2023

Heureux d’accueillir le congrès international SLA

Les milieux spécialisés dans le domaine de la SLA du monde entier se donnent rendez-vous en décembre prochain à Bâle pour leur congrès annuel. Nous sommes honorés que la Suisse soit le pays hôte de cette manifestation scientifique majeure consacrée à la SLA. 

Le congrès servira de cadre à un forum pour professionnels de la santé, de même qu’à un symposium sur la recherche, le diagnostic et la thérapie en matière de SLA. Cette rencontre nous offre l’occasion de sensibiliser le grand public à notre cause tout en nous permettant de revoir les personnes avec lesquelles nous coopérons depuis des années pour améliorer la situation des personnes atteintes de SLA et celle de leurs proches. 

Chaque année le 21 juin, qui coïncide avec le solstice d’été, les organisations œuvrant dans le domaine de la SLA expriment leur espoir d’un tournant positif. Le congrès à suivre sur les réseaux sociaux #APF #alsmndsymp #alsconnect 

Vidéo de bienvenue et informations complémentaires : Congrès international sur la SLA, 2 du 8 décembre 2023, Centre de congrès de Bâle

Vivre avec la SLA en suisse

Il y a deux ans, plus de 1000 personnes atteintes de SLA et leurs soignant·e·s venant de plus de 30 pays ont pris part pour la première fois à une enquête ayant pour objet leur qualité de vie respective.

Il en a résulté que la majorité des sondés touchés par la maladie estimaient qu’ils n’avaient pas voix au chapitre quant à leur traitement et guère la possibilité de faire prendre en compte leurs besoins.

Quelle est la situation en Suisse ? En recueillant les réponses de 30 personnes atteintes de SLA et d’un nombre égal de soignant·e·s, nous serions en mesure de comparer la situation en Suisse à celle d’autres pays.

Veuillez ici participer à l’enquête jusqu’au 30 juin 2023 : enquête

Enquête sur la qualité de vie

Qu’en est-il de la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de celle de leurs soignant·e·s? Tel est l’objet d’une enquête en ligne lancée par l’International Alliance of ALS/MND Associations. Cette enquête qui s’adresse à toutes les personnes atteintes de SLA et à leurs soignant·e·s dure encore jusqu’au 30 juin 2023.

Lors de la première enquête du genre réalisée en 2021, la majorité des sondés touchés par la maladie estimaient qu’ils n’avaient pas voix au chapitre quant à leur traitement et ne pouvaient guère faire prendre en compte leurs besoins.

Se fondant sur les résultats de cette enquête initiale, l’Alliance a défini des droits fondamentaux pour les personnes atteintes de SLA et pour leurs soignant·e·s, comme le droit aux meilleurs soins possibles et à une prise en charge optimale, de même que le droit d’être informées qui permet aux personnes malades de codécider en matière de traitement et de mode de vie. La présente enquête doit maintenant montrer les éventuels changements intervenus entre-temps dans l’appréciation de la situation respective puis être suivie environ tous les deux ans d’une nouvelle. Veuillez participer ici : enquête

Inscription et appel à contributions

« JE N’AJOURNE PLUS RIEN »

Fraîchement sorti de presse, le rapport annuel 2022, qui est complété par le compte d’exploitation, le bilan et le rapport de l’organe de révision, inclut le récit touchant de Regula Wipf (68).
Dans l’interview qu’elle nous a accordée, elle nous fait également part de ses réflexions sur la manière dont les personnes atteintes de la maladie et leurs proches peuvent retrouver leur équilibre.

Le rapport complet de l’organe de révision sur les comptes annuels peut être obtenu au secrétariat par voie de courriel à info@sla-suisse.ch.

Rapport annuel (PDF)

Pro Infirmis : Initiative pour l’inclusion

L’initiative #Inclusion revendique l’égalité de droit et de fait pour les personnes en situation de handicap. Ils doivent pouvoir participer à la vie sociale de manière autodéterminée.

Participez et signez maintenant : proinfirmis.ch/participer

L’égalité des personnes en situation de handicap doit faire partie des priorités de la politique helvétique ! Près de 1,7 million de personnes vivent avec un handicap en Suisse. L’initiative pour l’inclusion revendique une vie autodéterminée pour les personnes handicapées et souhaite ancrer cette exigence dans la Constitution.