#2 Elisabeth Zahnd: Prendre jour après jour

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En visite chez la famille Zahnd : depuis quatre ans, Elisabeth est atteinte de la SLA – une maladie incurable à l’issue mortelle affectant le système nerveux. Sa fille Mirjam explique que l’attitude positive de sa mère lui facilite bien la vie.

Chez les Zahnd, on parle ouvertement de la maladie dont souffre Elisabeth, de même que de la mort à venir. Bernhard, mari d’Elisabeth et père de Mirjam, raconte des moments de tristesse par lesquels ils doivent passer mais précise qu’ils veillent à leur bien-être. Ils savent ce qui les attend et prennent jour après jour. Il ajoute que sa femme peut encore lui dire qu’elle l’aimait.

La vidéo suivante traite de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) et montre comment une personne atteinte et ses proches vivent cette situation marquée par la maladie.
La SLA est une maladie incurable à l’issue mortelle attaquant le système nerveux. Quelque 600 personnes en sont atteintes en Suisse et environ 400’000 dans le monde entier.

> Vidéo actuelle (juillet 2023)

> Première vidéo (février 2022)

Production : VJii Productions AG, Olten, vjii.ch

> Visage d’une maladie

#4 Regula Wipf: Aujourd’hui, je vis dans le moment présent

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Visages d’une maladie, 4e volet : à 66 ans et fraîchement retraitée, Regula Wipf apprend qu’elle est atteinte de SLA. Cette technologue en textile et technicienne d’applications travaille pour des entreprises internationales et effectue des voyages d’affaires en Allemagne, Angleterre, Italie et aux États-Unis. Durant ses activités professionnelles, elle a souvent son téléphone mobile à l’oreille pendant des heures. « Je me suis déjà demandé plusieurs fois si cela pourrait en partie expliquer ma maladie », fait-elle remarquer.

Après avoir reçu le diagnostic SLA, elle entreprend des voyages avec sa famille. Sa maladie la paralysera de plus en plus. C’est pourquoi elle essaie encore de faire ce qu’elle aimerait aussi longtemps que cela lui est possible. « Aujourd’hui, je vis dans le moment présent », explique-t-elle, en précisant qu’elle n’ajourne plus rien.

Dans sa jeunesse, Regula a appris à jouer du piano, qu’elle abandonnera pourtant par la suite. Pour se maintenir mentalement en forme, elle reprend le piano avant sa retraite, en apprenant des morceaux de Schubert, Tchaïkovski mais aussi des Beatles. Aujourd’hui, avec sa SLA, cela lui sert également d’entraînement pour les mains, ajoute-t-elle.

La maladie des 1’000 adieux : La sclérose latérale amyotrophique, abrégée SLA, est une maladie incurable du système nerveux dont l’issue est mortelle. Elle détruit la transmission des signaux des motoneurones, responsables des mouvements musculaires volontaires, entraînant des paralysies. Celles-ci épargnent les muscles cardiaque et oculaire de même que les organes sensoriels. Un diagnostic de SLA signifie d’un jour à l’autre de recourir à un traitement multidisciplinaire et cela à vie. Les personnes touchées ont généralement encore une espérance de vie de trois à cinq ans dès l’apparition des premiers symptômes.

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#3 Regula Wipf: Se tourner vers la vie

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Regula Wipf se souvient : « J’approchais la soixantaine lorsque j’avais continuellement un orteil engourdi, ce qui me dérangeait dans mes activités sportives. » Huit ans plus tard, cette adepte passionnée de la course à pied ne pouvait plus courir que pendant dix minutes. Le jour où son médecin de famille l’adresse à un neurologue, elle pense subitement que cela pourrait être quelque chose de grave. Souffrant de spasmes dans la partie supérieure des bras, elle doit passer une IRM et apprend finalement qu’elle est atteinte de SLA.

Ce moment a été un sacré tournant dans sa vie, commente Regula. « Depuis, il y a une vie antérieure et postérieure au diagnostic ». Et plus la maladie progresse, plus elle prend conscience qu’elle ne fait plus partie des bien portants, conclut-elle d’un air songeur. Depuis, elle se bat pour ne pas « se laisser entraîner par la maladie », décrit-elle sa situation. En se tournant consciemment vers la vie.

À propos d’elle : Regula Wipf-Landolt est mariée, mère de deux enfants et a deux petits-enfants. Elle travaille comme technologue en textile jusqu’à sa retraite et dit d’elle-même qu’elle a toujours vécu pour le sport.

La maladie des 1’000 adieux : La sclérose latérale amyotrophique, abrégée SLA, est une maladie incurable du système nerveux dont l’issue est mortelle. Elle détruit la transmission des signaux des motoneurones, responsables des mouvements musculaires volontaires, entraînant des paralysies. Celles-ci épargnent les

muscles cardiaque et oculaire de même que les organes sensoriels. Chez 85 pour cent des personnes touchées, la faiblesse musculaire est latente au début et ne touche d’abord qu’une extrémité.

Lecture recommandée : Caduff (éditrice), Ein letztes Buch. Autorinnen und Autoren schreiben über ihr Sterben, Zurich, 2023.

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#2 Regula Wipf: RETOUR À LA CASE DÉPART POUR LA CAVALIÈRE ET LE CHEVAL

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Regula Wipf a été diagnostiquée d’une SLA il y a près de deux ans. Cette maladie incurable du système nerveux la prive progressivement de sa force musculaire et la paralyse de plus en
plus. Elle fait de l’équitation depuis sa jeunesse. Aujourd’hui, elle a besoin de l’aide de deux personnes pour monter en selle. Et de beaucoup de temps. Cela demande de la patience, également de la part de son cheval. Cavalière et cheval ont ainsi dû retourner à la case départ. C’est peut-être pour cette rison qu’il s’appelle Novato, ce qui signifie «débutant» en espagnol.

L’équitation renforce sa musculature et a un effet positif sur son mental et son psychisme. Parfois, au début d’une leçon, les rouages semblent grippés mais au bout de cinq minutes,
toute faiblesse est comme effacée, explique le maître d’équitation. Et Regula Wipf ajoute d’un air enthousiaste: «Lorsque je suis en selle, je me sens libre.» Markus Scheibenpflug,
vétérinaire et maître d’équitation , equinelibrium.ch

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#1 Regula Wipf: En totale confiance

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Avant de partir de chez elle, elle avait encore imaginé qu’elle fermerait les yeux au moment du décollage, raconte Regula Wipf. Mais lorsque le parapente prend son envol sur les hauteurs de Niederbauen (NW), elle savoure chaque instant : « J’avais pleinement confiance », explique-t-elle.

Regula fait tandem avec Emi Carvalho, qui propose des vols biplace depuis huit ans. Les deux se rencontrent pour la première fois lorsque Regula veut vendre ses skis de fond. En raison de sa SLA, sa musculature s’affaiblit à vue d’œil, si bien qu’elle a besoin d’un fauteuil roulant. Emi lui propose un vol en échange des skis de fond. « Voilà ce que je veux faire », était sa première idée qui lui avait trotté dans la tête déjà plus tôt. Et elle ne devait pas le regretter. Elle était en extase dans cette atmosphère de calme absolu qui la rendait insensible aux restrictions qu’entraîne sa maladie. De même, sa peur de l’altitude (acrophobie) était comme effacée.

À peine atterrie, elle pense déjà à la prochaine fois : « Un tel vol, je peux le faire encore pendant longtemps», commente Regula Wipf. Et d’encourager les autres personnes atteintes de SLA. L’équipement spécial qu’Emi met à la disposition des personnes à mobilité réduite lui a offert un appui sécurisant. L’infrastructure sur place, avec des WC accessibles et des rampes d’accès, est également top. Sur les hauteurs du lac des Quatre-Cantons, Regula a troqué la sensation de glisser sur la neige contre celle de planer dans les airs. En faisant pleinement confiance au pilote.

JOIGNEZ-VOUS À LAURENT CRITTIN DANS UN DÉFI SPORTIF POUR FAIRE UNE DIFFÉRENCE !  

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En mars 2023, la famille de Laurent Crittin apprend qu’une personne proche est touchée par la SLA. Cette nouvelle est un choc, les émotions les submergèrent, mais face à cette tourmente, pas le temps de se morfondre et de se laisser abattre. La famille est solidaire pour soutenir cette personne en agissant ici et maintenant. 

Et en tant que sportif invétéré, Laurent souhaite relever un nouveau défi sportif afin de collecter des fonds pour l’Association SLA Suisse. Le rendez-vous est pris avec le Trail des Audannes, à Anzère, le 15 juillet 2023. Une course en montagne exigeante dans un cadre magnifique. Ce sera surtout un moment de résilience, de détermination et d’endurance, en écho au combat quotidien des patients atteints de la SLA. 

Alors si vous aussi, vous souhaitez également faire un bout de Trail avec Laurent, sentez-vous libre de faire un don en suivant ce lien https://wemakeit.com/donation_boxes/marche-carpediem/donate, et n’hésitez pas à partager avec votre réseau. Cet argent sera directement reversé à l’Association SLA Suisse et permettra d’acquérir des moyens auxiliaires et à allouer des montants ponctuels aux personnes atteintes de SLA. Merci ! 

En route pour le tessin !

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La semaine annuelle de vacances à Locarno se profile d’ores et déjà à l’horizon. Elle aura lieu du 15 au 22 août 2023.

L’offre s’adresse aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches ou accompagnateurs·trices. Ce séjour doit leur permettre de passer quelques jours inoubliables dans la partie italophone de notre pays. Ils pourront y prendre un peu de recul par rapport au quotidien sans devoir se soucier des soins et de l’accompagnement médical et paramédical.

« Ma sœur Chloé et moi tenions beaucoup à participer à la semaine de vacances qui a été une belle expérience pour nous. » Elfie Méchaussie

Le programme de la semaine de vacances inclut quelques excursions journalières facultatives. Grâce au soutien généreux de diverses Fondations, la participation à ces sorties sera gratuite pour tous les hôtes.

Intéressé·e·s ? Des informations peuvent encore être obtenues et les inscriptions sont encore possibles jusqu’au 30 juin 2023

Heureux d’accueillir le congrès international SLA

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Les milieux spécialisés dans le domaine de la SLA du monde entier se donnent rendez-vous en décembre prochain à Bâle pour leur congrès annuel. Nous sommes honorés que la Suisse soit le pays hôte de cette manifestation scientifique majeure consacrée à la SLA. 

Le congrès servira de cadre à un forum pour professionnels de la santé, de même qu’à un symposium sur la recherche, le diagnostic et la thérapie en matière de SLA. Cette rencontre nous offre l’occasion de sensibiliser le grand public à notre cause tout en nous permettant de revoir les personnes avec lesquelles nous coopérons depuis des années pour améliorer la situation des personnes atteintes de SLA et celle de leurs proches. 

Chaque année le 21 juin, qui coïncide avec le solstice d’été, les organisations œuvrant dans le domaine de la SLA expriment leur espoir d’un tournant positif. Le congrès à suivre sur les réseaux sociaux #APF #alsmndsymp #alsconnect 

Vidéo de bienvenue et informations complémentaires : Congrès international sur la SLA, 2 du 8 décembre 2023, Centre de congrès de Bâle

Vivre avec la SLA en suisse

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Il y a deux ans, plus de 1000 personnes atteintes de SLA et leurs soignant·e·s venant de plus de 30 pays ont pris part pour la première fois à une enquête ayant pour objet leur qualité de vie respective.

Il en a résulté que la majorité des sondés touchés par la maladie estimaient qu’ils n’avaient pas voix au chapitre quant à leur traitement et guère la possibilité de faire prendre en compte leurs besoins.

Quelle est la situation en Suisse ? En recueillant les réponses de 30 personnes atteintes de SLA et d’un nombre égal de soignant·e·s, nous serions en mesure de comparer la situation en Suisse à celle d’autres pays.

Veuillez ici participer à l’enquête jusqu’au 30 juin 2023 : enquête

Enquête sur la qualité de vie

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Qu’en est-il de la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de celle de leurs soignant·e·s? Tel est l’objet d’une enquête en ligne lancée par l’International Alliance of ALS/MND Associations. Cette enquête qui s’adresse à toutes les personnes atteintes de SLA et à leurs soignant·e·s dure encore jusqu’au 30 juin 2023.

Lors de la première enquête du genre réalisée en 2021, la majorité des sondés touchés par la maladie estimaient qu’ils n’avaient pas voix au chapitre quant à leur traitement et ne pouvaient guère faire prendre en compte leurs besoins.

Se fondant sur les résultats de cette enquête initiale, l’Alliance a défini des droits fondamentaux pour les personnes atteintes de SLA et pour leurs soignant·e·s, comme le droit aux meilleurs soins possibles et à une prise en charge optimale, de même que le droit d’être informées qui permet aux personnes malades de codécider en matière de traitement et de mode de vie. La présente enquête doit maintenant montrer les éventuels changements intervenus entre-temps dans l’appréciation de la situation respective puis être suivie environ tous les deux ans d’une nouvelle. Veuillez participer ici : enquête