Chloé aimait beaucoup courir et participait régulièrement aux courses dans la région genevoise et vaudoise. Aujourd’hui, atteinte de SLA ses jambes ne la portent plus. Elle se lance toutefois le défi de se présenter sur la ligne de départ des 20 km de Lausanne le 30 avril prochain. A bord d’une joëlette, tirée et poussée par son équipe super motivée, les @sla.vengers.
Nous souhaitons à toute l’équipe un bon entraînement et une bonne course !
> L’histoire de Chloé (video)
Lorsque Dennis Schneider apprend le diagnostic SLA, il est dans le midi de la vie. « Je me suis senti comme si j’avais été arraché à la vie », se souvient-il. Lui et sa famille ont dû complètement réorganiser leur quotidien.
À ce jour, la maladie est incurable et mortelle ; Dennis et sa famille ont cherché de l’aide partout et fini par la trouver auprès de l’Association SLA Suisse. Celle-ci soutient les personnes atteintes de SLA et leurs proches en leur fournissant des informations utiles, des moyens auxiliaires visant à soulager leur quotidien et en leur proposant des prestations destinées à l’entraide.
L’Association SLA Suisse est une organisation d’aide reconnue d’utilité publique qui dépend de moyens de financement privés. Chaque versement nous est d’une aide inestimable. Grâce à votre soutien, vous contribuez à ce que les personnes touchées et leurs familles puissent reprendre goût à la vie. Votre don nous permet de leur faciliter le quotidien.
Sous le titre « Visages d’une maladie », nous présentons un clip vidéo sur les sœurs Chloé et Elfie Méchaussie.
En décembre 2023, le Congrès international sur la SLA aura lieu pour la première fois en Suisse, à Bâle, et l’Association SLA Suisse propose désormais le « Voice Banking ».
Vous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infoletter.
Le 8 mars 2023 marque la Journée internationale des femmes. Depuis son lancement il y a plus de cent ans, elle veut sensibiliser le public aux inégalités entre les sexes. C’est ainsi que les femmes sont trois plus nombreuses que les hommes à assumer des tâches de proches aidants non rémunérées, comme le révèle une étude des Nations Unies publiée en 2021.
Aussi n’est-il pas dû au hasard que sur les réseaux sociaux, des organisations œuvrant dans le domaine de la SLA remercient toutes les femmes – mères, filles ou sœurs – qui s’investissent en faveur de personnes touchées par la SLA.
L’une d’entre elles est Elfie Méchaussie, dont la sœur Chloé a été confrontée avec le diagnostic de la maladie mortelle SLA. C’était un choc, se souvient Elfie. Mais passé celui-ci, elle savait qu’elle voulait s’occuper de sa sœur. L’Association SLA Suisse a récemment fait le portrait des deux dans une vidéo.
Aujourd’hui, c’est la Journée des malades sous le slogan «Avançons tous ensemble».
Chloé Méchaussie a la petite quarantaine et souffre de la SLA. Dans la vidéo, elle et sa sœur Elfie expliquent comment cette maladie mortelle a changé leur regard sur la vie.
L’histoire des sœurs
Lorsqu’on lui diagnostique la maladie mortelle SLA, Chloé Méchaussie a la petite quarantaine. Sa sœur Elfie se souvient d’avoir vécu cela comme un choc. Mais passé cette première phase, elle savait qu’elle voulait être là pour sa sœur.
Dans la vidéo, Chloé explique comment sa maladie a changé son regard sur la vie : « Aussi d’une manière positive parce qu’on se soucie davantage des personnes qu’on aime », ajoute-t-elle. Et de poursuivre qu’il ne faut pas remettre les choses à plus tard mais au contraire passer beaucoup de temps avec les êtres qui nous sont les plus chers.
Son chien, qui l’accompagne à chacune de ses sorties dans les environs de la commune de Thônex située dans la banlieue genevoise, en fait également partie. « Ce que j’apprécie le plus dans ma vie, ce sont les petites choses », conclut Chloé, qui trouve qu’il ne faut pas beaucoup pour être heureux.
Lorsqu’il informe ses amis sur son diagnostic SLA dans un clip sur YouTube, José Wietlisbach a 37 ans, est père de famille et presque au bout de sa deuxième formation. Selon lui, il y a des manières très différentes de gérer le sort que vous jette une maladie mortelle ; qui avait la chance de connaître José Wietlisbach ne pouvait guère se soustraire à l’esprit drôle qu’il dégageait. Et voilà que nous apprenons de son décès à l’âge de 38 ans.
Cette nouvelle nous a bouleversés. La franchise avec laquelle il parlait de sa maladie nous a été très utile pour notre travail. Nous souhaitons à la famille en deuil qu’elle puisse puiser son réconfort dans le souvenir de beaux moments passés avec le défunt.
José Rolando Wietlisbach, 19 février 1984 – 26 janvier 2023
À réserver dès maintenant : en 2023, le congrès international sur la SLA se déroulera à Bâle. Il s’agit de la plus grande manifestation à l’échelle mondiale dans le domaine de la SLA, avec à chaque fois un millier d’invités venant de tous les continents. Une rencontre de la communauté SLA mondiale offrant diverses possibilités pour les participants de découvrir de première source les actualités de la recherche clinique et de la pratique thérapeutique et médicale et d’échanger leurs connaissances et expériences en la matière. Coorganisée par la faîtière International Alliance of ALS/MND Associations et la Motor Neurone Disease Association, la manifestation aura lieu au Centre de congrès de Bâle.
Congrès international sur la SLA, du 2 au 8 décembre 2023
2 et 3 décembre 2023 : Annual Alliance Meeting
4 et 5 décembre 2023 : Allied Professionals Forum
6 au 8 décembre 2023 : International Research Symposium on ALS/MND
Nous vous souhaitons un hiver serein, de belles fêtes de fin d’année et une bonne année 2023, entourée de vos proches.
Le secrétariat de l’Association SLA Suisse restera fermé du 24 décembre 2022 au 8 janvier 2023.
Bien cordialement
L’équipe du secrétariat
Je m’appelle Chloé, j’ai 42 ans, et la SLA est venue chambouler ma vie en janvier 2021.
J’ai cherché des réponses sur l’impact de la maladie afin d’apaiser le choc de cette annonce et d’essayer de mieux comprendre ce qui m’arrivait. Je me suis mise en recherche de contacts, de rencontres et d’échanges avec d’autres personnes également touchées afin de donner du sens, de trouver des solutions pour vivre avec cette maladie. Peut-être était-ce aussi pour me sentir moins seule avec toutes les émotions, sensations, pensées qui se bousculaient à l’intérieur de moi.
J’aurais aimé pouvoir m’appuyer sur un soutien psychologique et un groupe de paroles afin de transformer les maux en mots pourvoir donner du sens à ce qu’il m’arrivait. Je me suis sentie seule dans cette recherche au vu de ce qui est mis en place pour soutenir des personnes atteintes comme moi par la Maladie de Charcot.
Au bout de quelques mois, j’ai adhéré à l’association SLA Suisse qui proposait des réunions virtuelles pour discuter avec des personnes touchées par la maladie en Suisse romande. Nous échangeons régulièrement sur des thèmes relatifs à la SLA ou des trucs et astuces pour améliorer notre quotidien, car il n’y a pas un site officiel où sont regroupés tous les renseignements sur la maladie ou tous les bons plans pour obtenir de l’aide…
Je prends conscience que chacun doit se débrouiller seul, car les médecins ne connaissent pas tout, leur connaissances restent techniques mais pour les malades, ce qui importe c’est de vivre leur quotidien le mieux possible, se sentir soutenu et entendu quand ils en ressentent le besoin, de même que leurs proches qui les accompagnent dans leur chemin. Je suis très reconnaissante de l’amour et de la présence de mon compagnon qui me soutient sur ce chemin.
Les rencontres par écrans interposés ont le mérite d’exister mais rien ne remplace l’humain et la présence physique pour partager son vécu, ses questionnements, ses doutes ou ses petits bonheurs.
En gardant cette idée en tête mais ne sachant pas comment la mettre en œuvre, j’ai fini par croiser sur ma route une accompagnante Valérie Albert qui m’a proposé son écoute et son aide afin de mettre en place à Genève un espace de parole et de partage un dimanche par mois pour toutes les personnes atteintes de la maladie de Charcot ainsi que leurs proches.
J’espère que nous pourrons passer de bons moments ensemble dans un cadre convivial afin d’oublier un peu nos difficultés et nous sentir moins seuls dans notre combat contre la SLA.
Chloé
Groupe de paroles:
Jan. 22 | Fév. 19 | Mars 19 | Avril 16 | Juin 04
Restaurant la Julienne
1228 Plan-les-Ouates
Questions et inscription: Valérie Albert, Tél: 079 204 08 04, e-mail: valeriealbert@valeriealbert.net, www.valeriealbert.net
