Plus de 80 pour cent des personnes atteintes de SLA doivent faire face à des difficultés vocales pouvant aller jusqu’à la perte totale de la parole (aphasie). Il convient donc de ne pas tarder à numériser sa voix, conseille Willi Dudler, qui a lui-même failli rater le coche.

« Aujourd’hui, même ma femme ne me comprend pas toujours », explique Willi Dudler. Il a été diagnostiqué SLA bulbaire, caractérisée par des troubles du langage. Lorsque Willi Dudler se décide finalement à recourir à Voice Banking pour stocker sa voix sur un support numérique, il est déjà presque trop tard. À présent, il regrette de ne pas s’y être pris plus tôt, dit cet homme de 74 ans.

Comme s’il était ivre
« Ma vie s’est déroulée sans problème. Jusqu’au jour où cette maladie a surgi », se rappelle-t-il. Willi Dudler grandit dans une famille nombreuse. Père de deux enfants, il a également trois petits-enfants et s’épanouit le plus au sein de sa famille et parmi ses amis. Dans la profession également, tout baigne. Mécanicien-électricien diplômé, il travaille pendant 36 ans chez Hewlett Packard où il occupe un poste d’assistant technique pour appareils d’analyse chimique jusqu’au jour où il décide de prendre une retraite anticipée. Ensuite, il y a deux ans et demi, il commence à balbutier comme s’il était ivre et à avaler de travers en mangeant. Peu de temps après, il quitte ses fonctions au sein du conseil bourgeoisial, de la société catholique des hommes locale et de la section masculine de gymnastes, lui qui mettait tout son coeur à l’ouvrage à chaque fois qu’il fallait mettre la main à la pâte. Dans les semaines qui suivent, les gens qui le côtoient se mettent à parler fort et lentement avec lui, pensant qu’il n’arrive plus à les suivre. Sa voix se fait de plus en plus faible, il se retire, parle moins qu’autrefois. Lorsqu’il découvre un moyen technique permettant de distinguer entre une voix d’homme et une voix de femme, il trouve que cela ferait son affaire.

Non pas tel quel
Il est moins une lorsque Willi Dudler finit par se laisser convaincre par le désir de sa femme de numériser sa voix. Et l’entourage réagit positivement. Quand une connaissance ne comprend plus sa propre voix, il lui fait écouter un enregistrement effectué avec une voix synthétique créée à partir de son essence vocale. « Mais c’est toi ça ! », se réjouit-elle. Au début, cela lui faisait quand même un peu drôle, se souvient sa femme. « La voix numérique se rapproche à environ 75 % de la voix originale », fait-elle remarquer. Même si la voix naturelle n’est pas reproduite telle quelle, elle s’y est entre-temps habituée.

Voice Banking avec le concours de l’Association SLA Suisse
En coopération avec Acapela Group, l’Association SLA Suisse met à la disposition de ses membres l’accès gratuit à la prestation Voice Banking qui leur permet de stocker puis de reproduire leur propre voix sur un support numérique. Disponible depuis l’année passée, cette aide importante inclut la couverture des coûts élevés de cette technologie. Il s’agit d’une réalisation décisive pour les personnes atteintes de SLA qui pourront ainsi désormais préserver leur voix et, par conséquent, maintenir une certaine normalité. Pour obtenir des informations complémentaires, veuillez de visiter le site www.als-schweiz.ch/fr/offres/voice-banking/

Formes possibles de la SLA
Spinale (60 à 70 % des cas, affectant les bras et les jambes), bulbaire (20 à 30 % des cas, portant atteinte aux muscles de la parole, aux muscles masticateurs et à ceux de la déglutition), respiratoire (quelque 5 % des cas, touchant logiquement les muscles respiratoires) et la forme dite du syndrome « Flail arm » (environ 3 % des cas, avec un effet préjudiciable sur la musculature de l’épaule et de la partie supérieure du bras).

Perte de la voix
La voix individuelle constitue un élément essentiel de l’identité d’une personne. En être privé peut provoquer une dépression, de la colère et un sentiment de honte, ce qui peut mener à l’isolement.

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