Prestation de l’association

Lorsque le mari parle à travers une voix numérisée

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Au début, entendre la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, se rappelle Edith Dudler: « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant, mais je m’y suis habituée », dit-elle.

Au tout dernier moment
En août 2022, cet ancien mécanicien-électricien a été diagnostiqué de la grave maladie neuromusculaire qu’est la SLA qui entraîne chez plus de quatre-vingts pour cent des personnes touchées des troubles du langage. Dans le cas de Willi Dudler, ces difficultés vocales se manifestent déjà un an avant le diagnostic. À la demande pressante de sa femme, il finit par faire numériser sa voix – au tout dernier moment. Dans l’intervalle, sa voix originale est devenue méconnaissable, ajoute Edith Dudler. Après avoir fait numériser sa voix, Willi Dudler appelle sa femme en se servant de sa nouvelle voix. « Cela m’a beaucoup touchée », souligne-t-elle. Sa voix numérisée se rapproche à environ septante-cinq pour cent de sa voix naturelle, précise Edith Dudler. Ce qui est dommage, c’est qu’il n’est plus en mesure de parler son dialecte mais plus qu’en bon allemand. La numérisation d’un dialecte n’est malheureusement pas encore possible pour des raisons techniques. L’Association SLA Suisse suit de près l’évolution des technologies dans ce domaine et ne manquera pas de saisir la chance dès qu’elle se présentera pour élargir l’offre en proposant également la version en suisse allemand.

Elle va certainement conserver sa voix après sa mort, poursuit Edith Dudler.

Une belle vie
La SLA raccourcit généralement l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes à trois à cinq ans au maximum dès l’apparition des premiers symptômes. Après le diagnostic, Edith et Willi Dudler ne savaient donc pas s’ils pourraient encore une fois fêter Noël ensemble. Pourtant, ils ne se sont jamais demandé pourquoi la SLA a justement frappé eux et pourquoi justement cette maladie plutôt qu’une autre. « C’est comme ça », conclut-elle. Telle est sa manière de voir les choses et ils ont eu les deux une belle vie.

Accès gratuit En coopération avec Acapela Group, l’Association SLA Suisse permet à ses membres d’accéder gratuitement à l’offre Voice Banking. Grâce à cette prestation consistant à enregistrer leur voix originale sur un support numérique, les personnes touchées par la SLA peuvent franchir un pas décisif pour garder un peu de normalité dans leur vie.

Intérêt croissant Depuis son lancement en mars 2023, l’offre de l’Association SLA Suisse en matière de numérisation de la voix en faveur des personnes atteintes de la SLA suscite un intérêt croissant. Dans l’intervalle, la demande de cette prestation a augmenté comme suit : 31 consultations (+ 29 %) | 21 demandes approuvées (+ 31 %) | 16 numérisations vocales effectuées (+ 78 %)

Formes possibles de la SLA Spinale (60 à 70 pour cent des cas, affectant les bras et les jambes), bulbaire (20 à 30 pour cent des cas, portant atteinte aux muscles de la parole, aux muscles masticateurs et à ceux de la déglutition), respiratoire (quelque 5 pour cent des cas, touchant donc les muscles ventilatoires) et la forme dite du syndrome « Flail arm » (diplégie amyotrophique brachiale, environ 3 pour cent des cas, avec un effet préjudiciable sur la musculature de l’épaule et de la partie supérieure du bras).

Perte de la voix La voix est un élément essentiel de l’identité personnelle. La perdre peut engendrer la dépression, un sentiment de colère et de honte, voire mener à l’isolement.

> Voice Banking

Au dernier moment

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Willi Dudler se décide à numériser sa voix au moyen de Voice Banking. Âgé de 74 ans et atteint de SLA, il souffre de troubles de la parole comme 80 % des autres personnes touchées. Willi Dudler est l’un des premiers à bénéficier de la nouvelle prestation Voice Banking, lancée par l’Association SLA Suisse en mars 2023.

Groupe d’envergure mondiale Voice Banking permet à celles et à ceux qui finiront par perdre leur voix de générer une voix synthétique ressemblant à leur voix originale. En Europe, cette technologie est proposée par Acapela Group sous l’appellation my-own-voice. Cette entreprise dispose de plus de vingt ans d’expérience dans ce domaine et fait partie depuis 2022 de Tobii Dynavox, un groupe mondial spécialisé dans les aides techniques à la communication, connues également sous la désignation de technologies d’assistance.

Ne pas tarder La SLA peut revêtir différentes formes – Willi Dudler est atteint de la forme bulbaire qui affecte les muscles de la parole, les muscles masticateurs et ceux de la déglutition et qui se manifeste typiquement par des troubles du langage. Il ne faudrait donc en aucun cas tarder à numériser sa voix, explique Willi Dudler. Il se souvient que ces problèmes ont apparu environ une année avant d’être diagnostiqué de la SLA, en août 2022, lorsqu’il a commencé à avaler de travers en mangeant et à balbutier. « Comme si j’étais ivre », précise-t-il. Dans les semaines qui ont suivi, les gens qui le côtoient se sont mis à parler à haute voix et lentement avec lui, « pensant qu’il n’arrivait plus à les suivre », ajoute Willi Dudler.

Un chemin difficile C’est finalement sa femme qui l’a motivé et convaincu à numériser sa voix. Mais le chemin à parcourir s’est révélé difficile et plein d’obstacles. L’enregistrement des phrases nécessaires à la création de la voix synthétique par exemple s’est avéré astreignant pour lui. Et pour installer la voix synthétique, il a dû faire appel à un spécialiste. « Arrivé à un certain point, j’ai failli tout laisser tomber », raconte Willi Dudler.

À deux doigts de rater le coche Même si elle ne permet plus à Willi Dudler de parler comme avant ou de participer à une conversation normale avec plusieurs personnes, la copie synthétique de sa voix suscite des réactions positives dans son entourage. Une fois, il a commandé quelque chose dans une pharmacie en utilisant sa nouvelle voix et cela a très bien fonctionné. Une autre fois, une connaissance n’a pas saisi ce qu’il lui disait au téléphone avec sa propre voix. Pour se faire comprendre, il a alors enregistré quelque chose avec sa voix synthétique qu’il lui a ensuite fait écouter. Elle a été absolument heureuse de pouvoir capter le contenu de son message en s’exclamant : « Mais c’est toi ça ! » Il était à deux doigts de rater le coche pour numériser sa voix et ne peut que recommander de s’y prendre aussi tôt que possible. Surtout lorsqu’on souffre comme lui d’une SLA de type bulbaire. Dans le deuxième volet de l’histoire de Willi Dudler, vous apprendrez ce que sa femme pense de la nouvelle voix de son mari.

Accès gratuit En coopération avec Acapela Group, l’Association SLA Suisse propose à ses membres d’accéder gratuitement à la prestation Voice Banking qui leur permet d’enregistrer leur voix originale sur un support numérique. Un pas décisif pour les personnes atteintes de SLA afin de garder un peu de normalité dans leur vie. Depuis le lancement de cette offre, 16 personnes ont déjà numérisé leur voix.

Formes possibles de la SLA Spinale (60 à 70 pour cent des cas, affectant les bras et les jambes), bulbaire (20 à 30 pour cent des cas, portant atteinte aux muscles de la parole, aux muscles masticateurs et à ceux de la déglutition), respiratoire (quelque 5 pour cent des cas, touchant donc les muscles ventilatoires) et la forme dite du syndrome « Flail arm » (diplégie amyotrophique brachiale, environ 3 pour cent des cas, avec un effet préjudiciable sur la musculature de l’épaule et de la partie supérieure du bras).

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Accompagnement psychologique

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Êtes-vous vous-même ou une autre personne proche nouvellement confronté·e au diagnostic SLA et souhaitez-vous être accompagné·e et soutenu·e pour faire face à ce défi majeur ?

L’Association SLA Suisse propose désormais un service d’accompagnement psychologique pour les personnes diagnostiquées de la SLA et leurs proches.

  • Vous sentez-vous psychiquement dépassée par cette situation pesante et aimeriez-vous en parler avec une personne qualifiée ?
  • Recherchez-vous un espace protégé qui vous permette de réfléchir à fond sur la maladie et sur la nouvelle situation de vie qu’elle engendre ?
  • Avez-vous besoin d’un interlocuteur qui vous aide à développer des stratégies pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien ?

Nous vous proposons une offre à bas seuil, pragmatique et gratuite. Pour bénéficier de cette prestation confidentielle, indépendante du traitement médical en cours et fournie en dehors du système des caisses-maladie, vous ne devez passer par aucun médecin.
L’objectif est de vous offrir, à vous et à vos proches, un soutien psychologique rapide et simple à tous les stades de la SLA.

L’accompagnatrice, Carmen Ruesch, connaît bien la maladie et ses défis. Elle a récemment donné une conférence sur la résilience lors de notre assemblée générale.
Plus d’informations sur cette nouvelle offre: Accompagnement psychologique

Voice Banking: « Mais c’est toi ça ! »

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Plus de 80 pour cent des personnes atteintes de SLA doivent faire face à des difficultés vocales pouvant aller jusqu’à la perte totale de la parole (aphasie). Il convient donc de ne pas tarder à numériser sa voix, conseille Willi Dudler, qui a lui-même failli rater le coche.

« Aujourd’hui, même ma femme ne me comprend pas toujours », explique Willi Dudler. Il a été diagnostiqué SLA bulbaire, caractérisée par des troubles du langage. Lorsque Willi Dudler se décide finalement à recourir à Voice Banking pour stocker sa voix sur un support numérique, il est déjà presque trop tard. À présent, il regrette de ne pas s’y être pris plus tôt, dit cet homme de 74 ans.

Comme s’il était ivre
« Ma vie s’est déroulée sans problème. Jusqu’au jour où cette maladie a surgi », se rappelle-t-il. Willi Dudler grandit dans une famille nombreuse. Père de deux enfants, il a également trois petits-enfants et s’épanouit le plus au sein de sa famille et parmi ses amis. Dans la profession également, tout baigne. Mécanicien-électricien diplômé, il travaille pendant 36 ans chez Hewlett Packard où il occupe un poste d’assistant technique pour appareils d’analyse chimique jusqu’au jour où il décide de prendre une retraite anticipée. Ensuite, il y a deux ans et demi, il commence à balbutier comme s’il était ivre et à avaler de travers en mangeant. Peu de temps après, il quitte ses fonctions au sein du conseil bourgeoisial, de la société catholique des hommes locale et de la section masculine de gymnastes, lui qui mettait tout son coeur à l’ouvrage à chaque fois qu’il fallait mettre la main à la pâte. Dans les semaines qui suivent, les gens qui le côtoient se mettent à parler fort et lentement avec lui, pensant qu’il n’arrive plus à les suivre. Sa voix se fait de plus en plus faible, il se retire, parle moins qu’autrefois. Lorsqu’il découvre un moyen technique permettant de distinguer entre une voix d’homme et une voix de femme, il trouve que cela ferait son affaire.

Non pas tel quel
Il est moins une lorsque Willi Dudler finit par se laisser convaincre par le désir de sa femme de numériser sa voix. Et l’entourage réagit positivement. Quand une connaissance ne comprend plus sa propre voix, il lui fait écouter un enregistrement effectué avec une voix synthétique créée à partir de son essence vocale. « Mais c’est toi ça ! », se réjouit-elle. Au début, cela lui faisait quand même un peu drôle, se souvient sa femme. « La voix numérique se rapproche à environ 75 % de la voix originale », fait-elle remarquer. Même si la voix naturelle n’est pas reproduite telle quelle, elle s’y est entre-temps habituée.

Voice Banking avec le concours de l’Association SLA Suisse
En coopération avec Acapela Group, l’Association SLA Suisse met à la disposition de ses membres l’accès gratuit à la prestation Voice Banking qui leur permet de stocker puis de reproduire leur propre voix sur un support numérique. Disponible depuis l’année passée, cette aide importante inclut la couverture des coûts élevés de cette technologie. Il s’agit d’une réalisation décisive pour les personnes atteintes de SLA qui pourront ainsi désormais préserver leur voix et, par conséquent, maintenir une certaine normalité. Pour obtenir des informations complémentaires, veuillez de visiter le site www.als-schweiz.ch/fr/offres/voice-banking/

Formes possibles de la SLA
Spinale (60 à 70 % des cas, affectant les bras et les jambes), bulbaire (20 à 30 % des cas, portant atteinte aux muscles de la parole, aux muscles masticateurs et à ceux de la déglutition), respiratoire (quelque 5 % des cas, touchant logiquement les muscles respiratoires) et la forme dite du syndrome « Flail arm » (environ 3 % des cas, avec un effet préjudiciable sur la musculature de l’épaule et de la partie supérieure du bras).

Perte de la voix
La voix individuelle constitue un élément essentiel de l’identité d’une personne. En être privé peut provoquer une dépression, de la colère et un sentiment de honte, ce qui peut mener à l’isolement.

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> Voice Banking

En route pour le tessin !

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La semaine annuelle de vacances à Locarno se profile d’ores et déjà à l’horizon. Elle aura lieu du 15 au 22 août 2023.

L’offre s’adresse aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches ou accompagnateurs·trices. Ce séjour doit leur permettre de passer quelques jours inoubliables dans la partie italophone de notre pays. Ils pourront y prendre un peu de recul par rapport au quotidien sans devoir se soucier des soins et de l’accompagnement médical et paramédical.

« Ma sœur Chloé et moi tenions beaucoup à participer à la semaine de vacances qui a été une belle expérience pour nous. » Elfie Méchaussie

Le programme de la semaine de vacances inclut quelques excursions journalières facultatives. Grâce au soutien généreux de diverses Fondations, la participation à ces sorties sera gratuite pour tous les hôtes.

Intéressé·e·s ? Des informations peuvent encore être obtenues et les inscriptions sont encore possibles jusqu’au 30 juin 2023

L’exécuteur testamentaire – ce à quoi il faut penser

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Dès 2023, les personnes concernées en Suisse auront davantage de latitude pour régler leur succession. Cette question est largement traitée dans la presse écrite et les médias, en particulier durant la période précédant ou suivant la journée internationale du testament du 13 septembre. Dans ce contexte, on aborde rarement un problème qui peut néanmoins survenir, à savoir lorsque le testament est exécuté par une personne n’ayant pas les compétences nécessaires, comme l’Association SLA Suisse en a fait l’expérience à plus d’une reprise.

Une modification du droit des successions entrera en vigueur en 2023. Les réserves héréditaires destinées aux conjoints et aux enfants seront réduites et celles pour les frères et sœurs seront mêmes supprimées. Ainsi, ils ou elles seront nombreux ou nombreuses à pouvoir régler leur succession de manière plus généreuse, par exemple en tenant davantage compte de certains membres de la famille ou, justement, en léguant une partie de leurs biens non seulement à des parents mais également à une organisation d’utilité publique.

Qui doit s’occuper de la paperasse que nécessite le règlement d’une succession ? Il s’agit en effet de mettre de l’ordre, d’informer les autorités et les héritiers, d’établir un décompte financier, etc. Pour ce genre de tâches, le testateur peur désigner un exécuteur testamentaire. À ce propos, VZ VermögensZentrum donne le conseil suivant :

« Le recours à une seule personne comme exécuteur testamentaire peut être problématique. Si l’exécuteur testamentaire décède avant le testateur ou pendant le partage successoral, les héritiers sont livrés à eux-mêmes. Certains testateurs désignent comme exécuteurs testamentaires l‘un des héritiers, un proche parent ou un ami. Cependant, un héritier peut avoir tendance à faire prévaloir son intérêt …. En règle générale, ces personnes ne disposent pas non plus des connaissances suffisantes lorsque la situation est compliquée. »

L’Association SLA Suisse aussi a appris à ses dépens l’appréciation précitée. Il lui arrive d’avoir eu connaissance qu’elle avait été favorisée dans une disposition de dernière volonté. Dans plus d’un cas, ses employés doivent alors entreprendre des démarches pendant des années pour obtenir effectivement la donation souhaitée par le testateur, du fait que l’exécuteur testamentaire temporise, voire qu’il se sert lui-même du montant légué par le défunt !

C’est pourquoi VZ conseille de faire plutôt appel à une institution disposant des connaissances requises, à savoir une entreprise de conseils en finances telle que VZ précisément, une banque, une étude d’avocat ou de notaire ou encore une fiduciaire. De nombreuses organisations à but non lucratif sont pourtant en mesure de gérer elles-mêmes une succession. L’Association SLA Suisse fournit gratuitement des modèles de testament simples de même que des informations concernant les dernières nouveautés du droit successoral. Au besoin, elle peut également mettre en contact les personnes en quête de conseils avec des experts agréés.

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