Visages d’une maladie

En souvenir de Konrad Hort

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Ne pouvant plus exercer son métier, il était contraint de cesser son commerce de boucher-charcutier après trente ans, annonçait-il sur Facebook en février 2024. Quelques mois plus tôt, à l’âge de 62 ans, Konrad Hort avait été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

La maladie neurodégénérative incurable progresse rapidement chez lui, le privant finalement de l’énergie nécessaire pour poursuivre son activité professionnelle. Peu de temps après, Konrad Hort ne peut plus marcher qu’à l’aide de cannes anglaises et six mois plus tard, se déplaçant désormais en fauteuil roulant, il doit emménager d’abord dans un appartement accessible aux personnes à mobilité réduite puis, pour la dernière période de sa vie, dans un EMS. Lorsqu’il nous contacte au début de l’année dernière, Konrad Hort s’engage immédiatement pour SLA Suisse. Avec la franchise qui le caractérisait et le souci d’encourager d’autres personnes atteintes de la même maladie que lui et de leur fournir quelques conseils pratiques. C’est ainsi que Konrad Hort nous a autorisés à nous servir de sa biographie pour lancer un appel à dons. En outre, il a participé à un épisode du podcast réalisé il y a quelques mois par SLA Suisse dans lequel il a partagé son savoir et son expérience en matière d’alimentation spécifique aux besoins des personnes touchées par la SLA, notamment en attirant l’attention des auditeur·trice·s sur le rôle essentiel des protéines pour maintenir la masse musculaire. Et de souligner l’importance cruciale d’une adaptation individualisée du mode d’alimentation pour la qualité de vie des personnes concernées. De même, Konrad Hort a pris part aux rencontres régulières que nous organisons dans sept localités du pays et en ligne. Il s’en est fait un véritable ambassadeur, partageant combien ces échanges lui apportaient des conseils précieux pour faciliter son quotidien.

Le 4 novembre, Konrad Hort est décédé à l’âge de 64 ans. Nos pensées accompagnent la famille en deuil à laquelle nous tenons par la présente à exprimer toute notre sympathie et notre profonde gratitude pour tout ce que le défunt nous a donné et apporté au cours des presque deux dernières années.

Konrad Hort, 4 mars 1961 au 4 novembre 2025

Une ode à la joie

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Quatrième volet de l’histoire de Manuel Arn composée de cinq parties, qui traite de son amour de la musique. « Le chant a été pour moi d’une importance existentielle », explique Manuel Arn. Il a la petite quarantaine lorsqu’il est diagnostiqué d’une maladie incurable désignée par le sigle SLA. C’était il y a plus de dix ans. Aujourd’hui, il n’est plus en mesure de chanter car la maladie l’a privé de sa vigueur vocale et ne lui permet plus de faire vibrer sa voix de ténor. De percevoir ces vibrations lui importait beaucoup, se rappelle-t-il : « J’ai extrêmement souffert de cette perte », admet Manuel Arn.

La joie comme devise de vie Manuel Arn est néanmoins reconnaissant d’avoir découvert la sonorité de sa voix. Il pense souvent à qui il serait aujourd’hui s’il n’avait pas pratiqué le chant. Sa gratitude a résisté au passage des jours, tout comme son amour fidèle pour le chant.  C’est ainsi qu’il a assisté à une représentation de la Neuvième Symphonie de Ludwig van Beethoven au Centre Culture & Congrès KKL de Lucerne, notamment pour se délecter à l’écoute du dernier mouvement choral intitulé « Joie, belle étincelle des dieux ». Car la joie, précise Manuel Arn, est sa devise de vie : « En ressentant de la joie, je puise un grand sens de la vie », constate-t-il. Et chaque fois qu’il rencontre la joie, il souhaite exprimer une profonde reconnaissance.

Compositeur perdant l’ouïe Devenu pratiquement sourd, Beethoven ne pouvait plus entendre sa propre œuvre lorsqu’elle a été exécutée pour la première fois. Le compositeur a écrit à ses deux frères qu’il n’osait plus rencontrer des gens : « Si je m’approche d’une réunion de personnes, je suis envahi par une peur ardente de m’exposer au risque qu’on s’aperçoive de mon état. » Paradoxalement, « La Neuvième » célèbre le contraire, à savoir l’unité de tous les individus, devenant ainsi un symbole universel de la paix et de la liberté.

À la vue du public entier Beethoven a perdu sa capacité auditive, Manuel Arn, sa voix de ténor – les deux font l’expérience d’être privé d’une faculté naturelle au cours de leur vie. Cependant, 200 ans les séparent et alors que le premier s’est retiré de la société, le second parvient à prendre part à la vie sociale. Le monde et les mentalités ont bien évolué depuis ; si un handicap physique était considéré comme un vice à l’époque de Beethoven, l’auditeur d’un concert peut de nos jours faire partie de l’auditoire en fauteuil roulant. Et tandis que Beethoven se plaignait, « depuis si longtemps déjà, je ne suis plus réceptif à l’écho intense de la joie réelle », Manuel Arn prend un moment de répit sur son fauteuil roulant, manifestant la signification de l’« ode à la joie » à la vue du public entier.

« La Neuvième de Beethoven La Neuvième Symphonie en ré mineur, op. 125, exécutée pour la première fois en 1824, est la dernière achevée du compositeur Ludwig van Beethoven. Le 2 janvier 2025, l’orchestre symphonique de Milan interprétait l’œuvre au KKL à Lucerne.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations étendue au gré des besoins :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacances annuelle et excursions d’un jour réservées aux personnes directement touchées et à leurs proches ou accompagnateurs·trices

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie restante dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.

En souvenir de Nicolas Gloor

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Nicolas Gloor a 26 ans lorsqu’il est diagnostiqué de la maladie SLA. Nous avons fait sa connaissance durant nos rencontres d’entraide et d’échange et sommes allés le trouver chez lui pour en faire la couverture de notre rapport annuel 2023. Nous avons alors pu approcher un jeune homme d’une force et d’un calme intérieurs hors du commun. « Nicolas a toujours eu les deux pieds sur terre », nous confiait alors Elisa, sa meilleure amie.

Nicolas Gloor aimait les paroles limpides et tenait des propos tels que ceux-ci : « Ton individualité ne te sert à rien si tu ne la partages pas. » C’est un enseignement qu’il avait tiré de son séjour au Sénégal où il a découvert le sort des enfants de rue. De retour en Suisse, il a créé sous le nom Yakaar (lueur d’espoir en français) une fondation dont le but est de sensibiliser le public aux conditions de vie des plus démunis et vulnérables de la population de la capitale sénégalaise.

Ses amis lui rendaient visite chaque jour et sa famille était toujours là pour lui. Ils lui offraient leur temps, et lui leur prêtait toute son attention. C’était leur façon de vivre la solidarité – la valeur essentielle pour Nicolas Gloor. Après son diagnostic de SLA, Nicolas Gloor a décidé de ne plus ajourner les choses, s’apprêtant selon ses dires à vivre pleinement dans le présent. Après avoir d’abord continué à vivre dans son propre appartement à Renens (VD), il a emménagé dans un home médicalisé deux ans plus tard. Au dernier stade de sa maladie, il était presque entièrement paralysé, ne pouvant plus marcher et pratiquement plus parler et ne s’alimentant plus que par sonde gastrique. Le 13 octobre, 2025, Nicolas Gloor est décédé à l’âge de 29 ans.

Nous souhaitons à la famille en deuil et à tous ses amis de puiser du réconfort dans le souvenir d’une personne remarquable qui, bravant son sort, a pu garder sa force intérieure jusqu’à la fin. Nicolas Gloor nous a touchés par sa manière de concevoir la vie.

Nicolas Gloor, 7 juillet 1996 au 13 octobre 2025

Journée des proches aidants

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Le 30 octobre coïncide chaque année avec la Journée des proches aidants. Pour montrer ce qu’impliquent l’aide et les soins à un membre de la famille, Manuela Visscher et sa mère atteinte de SLA nous font découvrir sous une forme émouvante quelques aspects de leur quotidien marqué par la sollicitude envers la personne aidée, l’épuisement dû à la charge de travail mais également par l’amour d’une fille dévouée à cette tâche auprès de sa maman malade.

> Vidéo

Heidi Müller est également proche aidant. Dans le podcast « SLA. Vivre dans le présent » réalisé en Suisse allemand, elle parle à cœur ouvert de son quotidien auprès de son mari atteint de SLA. Écoutez-le sans tarder – sur toutes les applications ou plates-formes dédiées, de même que sur notre site web.

> Podcast: „SLA »

100 grammes de protéines par jour

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Boucher-charcutier exploitant depuis bientôt trente ans son propre commerce dans la commune bernoise de Köniz, Konrad Hort informe sur Facebook en février 2024 qu’il ne peut plus exercer son métier, ayant été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) quelques mois plus tôt.

Konrad Hort est contraint de cesser son commerce vu la progression rapide de cette maladie neurodégénérative incurable qui l’affaiblit de plus en plus. Peu de temps après, il ne peut plus marcher qu’à l’aide de béquilles et six mois plus tard il emménage dans un appartement accessible aux fauteuils roulants et aujourd’hui, il réside dans un EMS. À 64 ans, Konrad Hort se déplace en fauteuil roulant.

Depuis presque deux décennies, SLA Suisse soutient des personnes atteintes de SLA, par exemple en leur permettant de participer à des rencontres régulières dans sept localités du pays, de se réunir en ligne ou de profiter de ses nombreuses autres offres. Konrad Hort apprécie de pouvoir échanger avec d’autres personnes touchées : « Leurs récits sur leurs manières de gérer leur vie avec la maladie lui sont extrêmement utiles », dit-il. Et comme maître boucher-charcutier il connaît l’importance d’une alimentation adaptée pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire telle que la SLA : « Consommer 100 grammes de protéines par jour est ainsi essentiel pour maintenir la masse musculaire », explique-t-il.

D’une manière générale, l’alimentation est un élément-clé dans l’approche de la SLA. Son savoir et son expérience, Konrad Hort les partage dans un épisode du podcast réalisé par SLA Suisse consacré à ce thème que Theresa Seiser, logopédiste auprès de la clinique de réadaptation Zihlschlacht (TG). éclaire de son point de vue. Invités par Danielle Pfammatter qui anime ce premier podcast traitant de SLA jamais réalisé en Suisse, ils s’accordent les deux à souligner que la qualité de vie des personnes atteintes de SLA passe essentiellement par une adaptation individuelle du mode d’alimentation.

(Konrad Hort, 04.03.1961 – 04.11.2025)

Réalisé récemment : le podcast « SLA. Vivre dans le présent » (6 épisodes)

2e épisode : L’alimentation

Apprendre à prendre plaisir à la vie

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Troisième volet de l’histoire d’une vie avec la SLA – aujourd’hui avec Valentin et Matthias Arn dont le père Manuel vit depuis plus de dix ans avec la maladie neuromusculaire incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les deux jeunes hommes nous racontent quel regard  ils portent sur leur père aujourd’hui et ce qu’il leur souhaite.

Manuel Arn de Bienne a deux fils. Lorsque leur père est confronté au diagnostic de SLA, ils sont encore enfants et ne sont guère capables de comprendre que leur papa est atteint d’une maladie neuromusculaire incurable qui réduit l’espérance de vie de la plupart des personnes touchées à quelques années seulement.

Néanmoins heureux Cela date de 2014 et aujourd’hui, onze ans plus tard, Valentin et Matthias sont devenus des jeunes hommes qui ont toujours leur père à leurs côtés. Malgré les effets invalidants de sa maladie, ils voient en lui avant tout une personne dégageant la joie de vivre, empathique et habité d’une volonté de vivre incroyable : « À part mon papa, je ne connais personne qui traverse la vie en étant si heureux », commente par exemple Matthias, le cadet des deux frères. À la demande de caractériser son père en trois mots, son frère aîné Valentin répond : « volonté de vivre, serviable et empathique ».

Stratégie et intuition Matthias constate que son père gagne régulièrement au jeu de table stratégique « Puissance 4 ». Un jeu où une seule erreur peut immédiatement décider de l’issue d’une partie. De même au jeu d’échecs qui, outre une approche stratégique, exige de l’intuition et le sens de l’anticipation, son père est un adversaire coriace. Pratiquer de tels jeux demeure possible, contrairement à d’autres activités qui ne sont plus guère envisageables, comme l’explique Valentin : « Partir en vacances ensemble est devenu compliqué, car ils auraient besoin d’un hôtel adapté à ses besoins, c’est-à-dire sans barrières ».

Apprendre à prendre plaisir à la vie Alors que Valentin, l’aîné de la fratrie, suit une formation de charpentier et a déjà accompli trois années d’apprentissage sur quatre, Matthias a terminé sa première année d’apprentissage de spécialiste en restauration. Les deux sont sportifs – Valentin pratiquant l’unihockey et Matthias la moto – et entretiennent leurs relations au sein de leur cercle d’amis respectif. Après leurs formations professionnelles, les deux jeunes hommes effectueront leur école de recrues, suivie d’un voyage en Australie avec la famille recomposée : « Ils doivent apprendre à prendre plaisir à la vie », explique leur père.

Manière de gérer améliorée au fil des ans Vivre aux côtés d’un père ayant une maladie incurable lui a enseigné quelque chose d’important, souligne Valentin : « J’ai appris à apprécier le temps que nous passons ensemble ». Et à ne pas se plaindre de banalités qui le contrarient à un moment donné. Ils font souvent la popote et vont parfois manger au resto. Son frère cadet se souvient de l’époque où il avait six ans qui coïncidait avec le moment où son père a été diagnostiqué de la SLA : « Je ne savais pas ce que cela voulait dire pour moi. Ma manière de gérer cette situation s’est améliorée au fil des ans mais au début, c’était difficile. » S’il devait donner un conseil à d’autres enfants de personnes atteintes de SLA pour faire face à leur quotidien, il leur dirait d’accepter qu’il y a dans la vie de chacun des choses qu’on ne peut pas changer et dont il faut par conséquent tirer le meilleur ; et qu’on doit parcourir le monde avec le sourire, à l’image de son père qui, malgré sa maladie, voit toujours le positif.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations étendue au gré des besoins :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacances annuelle et excursions d’un jour réservées aux personnes directement touchées et à leurs proches ou accompagnateurs·trices

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie restante dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.

« Je suis ses mains »

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Heidi Müller soigne son mari Roland depuis qu’il a été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) il y a trois ans. « Je suis ses mains », image-t-elle. Comme on le sait, cette maladie neurodégénérative incurable entraîne paralysies de toutes les parties du corps ; par conséquent, Roland Müller ne peut par exemple plus guère utiliser ses mains. C’est une activité à plein temps que Heidi exerce pour prodiguer les soins quotidiens à son mari : « Il faut toujours avoir un pas d’avance par rapport à l’évolution de la maladie », explique-t-elle. C’est ainsi qu’un monte-rampe d’escalier doit être commandé puis installé avant qu’il ne devienne indispensable.

Soutien depuis bientôt vingt ans
« Actuellement, la vie me passe à côté », constate Heidi Müller. Rien d’étonnant à cela si l’on considère que les proches de personnes atteintes de SLA n’ont guère de moments de répit pour venir à bout de tout ce que la maladie leur occasionne. Une fois confrontées au diagnostic, les personnes touchées n’ont dans la plupart des cas qu’une espérance de vie restante très limitée. Et la maladie détermine ce qui est encore possible, tandis qu’elle progresse et prend une place de plus en plus importante dans le quotidien de la personne qui en est atteinte. Affirmer que la vie change du tout au tout après un diagnostic ce SLA n’est pas exagéré. Des possibilités existent néanmoins pour maintenir une certaine qualité de vie. Depuis bientôt vingt ans, SLA Suisse apporte un soutien individuel à toutes les personnes souffrant de la SLA et à leurs proches. Chez Heidi et Roland Müller par exemple, cette assistance personnalisée a eu lieu sous la forme d’une visite à domicile pour établir un plan d’urgence et définir l’intervention des services d’aide et de soins à domicile (ASD). Notre organisation peut à chaque fois mettre à profit son expérience au contact de nombreuses autres personnes concernées et ainsi anticiper les besoins futurs. Ces connaissances de la pratique lui permettent de montrer des possibilités pour faire face à une maladie qui, souvent, devient subitement encore davantage invalidante pour la personne touchée et plus accaparante pour ses proches. Les moyens auxiliaires simplifiant le quotidien font également partie de l’offre de SLA Suisse. Dans le cas de Heidi et Roland Müller, c’est à présent un élévateur pour patients qui facilite les soins chez eux.

Réalisé récemment : un podcast consacré à la vie avec la SLA
Partir en voyage malgré les restrictions imposées par la SLA – un tel objectif ne fait pas partie des préoccupations prioritaires du couple Müller – lui a déjà été rendu possible deux fois grâce à la semaine de vacances proposée par SLA Suisse. Celle-ci se déroule chaque année au Tessin et permet à des personnes atteintes de SLA et à leurs proches ou accompagnateur·trice·s de séjourner à la Residenza Tertianum Al Lido, qui est équipée d’appartements accessibles aux personnes à mobilité réduite. Les hôtes y peuvent louer des moyens auxiliaires et, au besoin, bénéficier d’une garde de nuit de même que d’une aide au réveil et au coucher assurée par les services ASD. Durant la semaine de vacances de SLA Suisse, les participant·e·s ont l’occasion de sortir de leur routine quotidienne et de se distraire. Dans le podcast « SLA. Vivre dans le présent », Heidi Müller parle de ses désirs et espoirs de même que  de son vécu de proche soignant et souligne également l’importance de ne pas s’abandonner soi-même.

Podcast « SLA. Vivre dans le présent » (6 épisodes)
4e épisode : Proches soignants

EN SOUVENIR DE REGULA WIPF-LANDOLT

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Elle a développé des instruments techniques pour l’industrie textile et travaillé en Allemagne, Angleterre, Italie et aux États-Unis. Peu de temps après son départ à la retraite, Regula Wipf est diagnostiquée de la maladie incurable SLA.

Depuis, il y a une vie d’avant le diagnostic et une vie post-diagnostic, disait-elle dans notre rapport annuel 2022. Nous lui avions rendu visite chez elle, avions fait la connaissance de sa famille et l’avions accompagnée en nous rendant ensemble dans un environnement où elle se sentait à chaque fois heureuse en dépit de sa lutte incessante contre la maladie : l’écurie. Là où Regula Wipf retrouvait deux fois par semaine, avec son mari et sa fille, son cheval Novato, qui signifie débutant en espagnol. « Quand je suis en selle, je me sens libre », aimait-elle décrire ces moments, transportée de joie.

Il y a une bonne semaine, Regula Wipf s’est éteinte à l’âge de 70 ans. Nous adressons à sa famille nos sincères condoléances et toute notre sympathie et lui souhaitons beaucoup de force dans cette douloureuse épreuve. Que nous puissions également puiser du réconfort dans les moments vécus avec la défunte. Nous garderons d’elle le souvenir d’une femme extrêmement déterminée qui réussissait à exprimer comme devise de vie « Aujourd’hui il y a un maintenant. »

Regula Wipf-Landolt, 1er août 1955 au 6 août 2025

Le tatillon sous des airs charmants

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Manuel Arn de Bienne vit depuis plus de dix ans avec la maladie incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Même si elle a radicalement chamboulé sa vie, cette maladie ne fait que l’accompagner. Une histoire en cinq parties où il est question des vicissitudes de la vie mais aussi de la santé et de l’insaisissable.

Manuel Arn est atteint de SLA, une maladie neurodégénérative incurable à évolution progressive qui limite généralement l’espérance de vie à trois ans dans le pire ou à cinq ans dans le meilleur des cas. Père de deux fils, il vit avec cette maladie déjà depuis plus de dix ans, faisant ainsi partie des quelque vingt pour cent des personnes touchées chez lesquelles la maladie progresse de manière nettement plus lente.

Voyage vers soi-même Interrogé au sujet de son rapport à cette maladie, Manuel Arn répond : « J’en retire même un effet salutaire ». Ce n’est pas « sa maladie », poursuit-il ; elle ne fait que l’accompagner. Après les premiers examens médicaux, on lui a fait savoir que son état était très grave. À l’époque, il ne voulait pas le croire. Il était en forme, était au début de la quarantaine mais se sentait physiquement fatigué et affaibli. D’un jour à l’autre, il a commencé à trébucher régulièrement en marchant et parfois même à tomber. Auparavant, il avait connu pour la première fois les vicissitudes de la vie et était passé par une période difficile. Aujourd’hui, il compare la maladie dont il est atteint à un voyage vers une prise avec lui-même.

De l’amour de la vie Manuel Arn vit en couple et a deux fils bientôt majeurs. Il se décrit lui-même comme tatillon sous des airs charmants. Son sens de la précision résulte peut-être de sa profession initiale de mécanicien de machines. Il a un faible pour tout ce qui est esthétique et bon et pour toutes les personnes ou formes exubérantes et courageuses. De même, il se plaît dans son rôle de père et a un intérêt prononcé pour la musique, la spiritualité, l’amour, la philosophie et l’art. En outre, il est attiré par l’insaisissable, la vie et les personnes avec leurs histoires et leur vécu.

Bénéfice personnel Manuel Arn habite la périphérie de Bienne et occupe aujourd’hui huit assistantes à temps partiel qui l’épaulent dans son quotidien. Au cours des huit dernières années, il s’était engagé au sein du comité de SLA Suisse : « Œuvrer ainsi pour une bonne cause m’a particulièrement tenu à cœur et a été très gratifiant », se souvient-il de cette période. Et il en a aussi tiré un grand bénéfice à titre personnel ; SLA Suisse l’a rendu plus fort même si, comme toutes les personnes atteintes de la maladie, il doit supporter lui-même la charge de la maladie. Mais l’association les unit et leur montre qu’elles ne sont pas seules. C’est ainsi qu’il utilise assidument les offres de SLA Suisse, qu’il a recours aux moyens auxiliaires fournis par l’association, prend part aux diverses rencontres et garde un excellent souvenir de nombreuses semaines de vacances au Tessin. L’association le tient au courant de l’actualité et lui donne l’occasion, lors des journées nationales sur la SLA, de cultiver l’appartenance à une communauté enrichissante.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations de plus en plus étendue :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacance annuelle réservée aux personnes directement touchées et à leurs proches

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.

De la joie de vivre

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Manuel Arn a la petite quarantaine lorsqu’il est diagnostiqué de la SLA, une maladie incurable. Malgré ce coup du sort, il est à ses dires heureux. Un récit en cinq parties sur une étape de la vie marquée par la gratitude, le « tenir prise » et la compassion.

Manuel Arn explique qu’il ressent la vie comme quelque chose de sensé et de sensoriel. Pour lui, la perception de la vie fonctionne à travers les sens et les émotions, précise-t-il. Entrevue avec ce père de deux fils qui vit depuis plus de dix ans avec la maladie incurable nommée sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Il existe la notion de bénéfice secondaire de la maladie qui désigne les « avantages » que quelqu’un peut tirer de sa maladie, par exemple lorsqu’elle l’autorise à être libre de toute obligation. Pourrait-on parler d’une carte blanche ? Oui, effectivement. Je dirais même qu’il est utile de pouvoir se la donner soi-même. Il m’a fallu du courage pour me permettre de savourer la vie selon mes possibilités.

Comment vous y êtes parvenu ? Lorsque les premiers symptômes se sont manifestés, j’ai entendu l’histoire des gens qui pleuraient la perte d’une vie non vécue. Je l’ai alors rapportée à ma propre vie en me demandant si c’était bien la vie telle que je l’avais imaginée. Ce constat a été très dur à encaisser. J’ai par la suite dû modifier ma propre vie.

Par quelle voie pouvez-vous contrecarrer l’attente voulant que cette maladie implique nécessairement un mal-être ? J’ai connu la vie en tant que personne bien portante et me souviens de jours où je ne me réveillais pas du tout avec le sentiment que la vie était belle ! Non, il y a des moments dans la vie où celle-ci te lance un défi afin de pouvoir reconnaître, apprendre ou expérimenter quelque chose. Cette maladie, je n’arrive pas à l’éliminer. Mais mettre à profit mon temps pour faire l’expérience de moi-même, de ma créativité et de mon efficacité, voilà ce qui me rend libre. Naturellement, il y a des choses qui me bouleversent ou me font perdre patience. Aujourd’hui, je le vis consciemment, je peux me demander si j’aurais pu faire mieux. J’exige de moi-même de pouvoir tenir prise. Lorsque les choses se déroulent sans difficulté, il est facile d’en venir à bout. Lorsqu’elles ne se passent en revanche pas comme prévu, cela devient intéressant.

« J’aime les choses insaisissables. »
Manuel Arn

Comment vous accrochez-vous lorsque les choses ne se déroulent pas comme prévu ? Changer de plan. Entrer en mouvement. Bien entendu, cela ne fonctionne pas chaque fois. Il y a une année, j’ai eu par deux fois une grave pneumonie dont j’ai failli mourir. J’en ai heureusement réchappé, ce qui n’était pas mon mérite. Simplement merci car je suis volontiers sur cette terre. Je trouve plus intéressante une attitude consistant à être reconnaissant de ce qui me fait avancer dans la vie. C’est une perspective qui m’offre une meilleure vie à un moment où les circonstances dans lesquelles je vis sont relativement compliquées. Pour moi, cette maladie renferme un très grand potentiel pour regarder, devenir patient, célébrer l’espoir et pratiquer la gratitude.

Qu’est-ce qui vous permet également de vous accrocher ? Il y a évidemment des personnes qui me sont très proches et qui sont très importantes dans ma vie, pour mon bien-être et mon équilibre. En même temps, je me vois comme le moteur de ce partage. Lorsqu’on connaît la peine, on peut soit s’isoler et se dire qu’on est un « pauvre diable », soit compatir à sa situation, ce qui permettra d’en faire de même envers les autres. Il est possible que je me serais engagé dans cette voie même sans cela. Mais j’ai affronté une urgence qui m’a poussé à oser quelque chose. Qui sait, oser à la fois être malade et heureux ? Je crois que nous avons besoin de faire face à des événements pour qu’il se passe quelque chose dans notre vie. Je vois une grande force dans la peine.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations de plus en plus étendue :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacances annuelle réservée aux personnes directement touchées et à leurs proches

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.