Journée des malades 2021

Renforcer notre résistance mentale
La «Journée des malades» se déroulera dans toute la Suisse le dimanche 7 mars 2021. Des manifestations et des actions seront organisées sur le thème «Vulnérable mais combatif». A cette occasion, nous voulons montrer que les maladies et les handicaps ne constituent pas seulement une limitation physique, mais qu’ils influencent notre psychisme. La charge psychologique d’une maladie, ou d’une crise comme celle du coronavirus, est variable d’une personne à l’autre.

Le Conseil fédéral publie un rapport sur les maladies rares

En Suisse, plus de 500 000 personnes souffrent d’une maladie rare. Le Conseil fédéral a établi un rapport décrivant les conditions qui doivent être remplies pour permettre à ces personnes d’accéder à des soins de santé adéquats.

> Lire le communiqué de presse de l’OFSP

Adhésion à la CIPA

Dès janvier 2021 l’Association SLA Suisse est membre de l’association faîtière « Communauté d’intérêts Proches aidants » (CIPA) .

> Organisations apparentées

Congrès internationale – à Bâle en 2021

Pour la première fois, l’Association SLA Suisse coorganisera ce congrès qui se déroulera du 4 au 10 décembre 2021 à Bâle. Avec cette nouvelle vidéo, l’association invite la communauté internationale de la SLA à venir à Bâle.

Nous vous souhaitons de joyeuses fêtes!

Le secrétariat de l’Association SLA Suisse restera fermé du 24 décembre 2020 au 3 janvier 2021.

À nouveau disponible !

Sanofi informe:
Après avoir été en rupture de stocks depuis quelque temps, RILUTEK® 50 mg, disponible sous forme de comprimés pelliculés (56 pièces), peut de nouveau être obtenu en pharmacie dès le 23.11.20.

> Information

Étude ZHAW : Le traitement des personnes souffrant de maladies neuromusculaires en Suisse (Projet Care-NMD-CH)

L’institut des soins de l’université des sciences appliquées de Zurich, analyse la situation des soins dispensés aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs familles en Suisse.

Objectif de l’étude

L’étude a pour objectif de brosser le tableau de la situation des soins, d’identifier les domaines qui fonctionnent bien et ceux qui doivent être améliorés.

La phase de projet 1 (interviews et enquêtes par questionnaire) est terminée comme prévu. Vous trouverez les informations et mises à jour sur le site du projet ZAHW.

OFSP : Que faire en cas de canicule et de fortes chaleurs ?

Comportement en cas de canicule

Des températures élevées peuvent avoir des effets sur la santé et diminuer les perfor-mances physiques et intellectuelles. Parmi les groupes à risque se trouvent avant tout les personnes âgées, les malades (chroniques), les femmes enceintes, ainsi que les enfants en bas âge. Ils nécessitent une attention accrue et des soins, si nécessaire.

Les recommandations les plus importantes pour se protéger de la chaleur sont :

  • Eviter les activités physiques au plus chaud de la journée
  • Maintenir les habitations et le corps le plus frais possible
  • Boire beaucoup d‘eau (au moins 1.5 litre par jour)
  • Prendre des repas froids, rafraîchissants
  • Compenser la perte de sel pendant et après les activités sportives

En cas de symptômes, comme par exemple un pouls plus élevé, des faiblesses, maux de tête, confusion, vertiges, nausée ou diarrhée, il faut prendre des mesures : étendre la per-sonne concernée et refroidir son corps. Si elle est consciente, lui faire absorber de l’eau fraîche. Si ces mesures n’entraînent pas d’amélioration, il faut rechercher une aide médi-cale.

> Pour plus d’infos de l’OFSP

« Physiothérapie à distance » – sondage des hautes écoles spécialisées

Pendant la pandémie de Covid 19, les examens physiothérapeutiques, les traitements et les thérapies impliquant une présence physique ont été remplacés par un traitement à distance.
Les hautes écoles spécialisées de Berne (BFH), de la Suisse occidentale (HES-SO), du Tessin (SUSPI) et de Zurich (ZHAW) souhaitent connaître les avis sur cette nouvelle forme (souvent numérique) de physiothérapie et invitent à participer à un sondage anonyme.
Les connaissances acquises devraient permettre à la branche d’être mieux préparée à une situation comparable à l’avenir. Vous souhaitez participer? Cliquez sur https://ww2.unipark.de/uc/PhysiotherapieCorona_Pat/ avant le 31 août prochain.

Rapport de recherche

« Multidisciplinary care in amyotrophic lateral sclerosis: a 4-year longitudinal observational study », article paru dans Swiss Medical Weekly présentant les résultats de l’étude de cohorte sur la prise en charge pluridisciplinaire de la sclérose latérale amyotrophique (étude réalisée par les Hôpitaux universitaires de Genève).