PODCAST «Einen Augenblick staunen» 

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Thomas Gröbly hat das Buch «Einen Augenblick staunen» geschrieben und nun einen Podcast dazu aufgenommen.  

«Was können wir vom Sterben für das Leben lernen?» Im Podcast erzählt Thomas Gröbly von seinem aktuellen Buch «Einen Augenblick staunen» in Form einer musikalisch-poetischen Lesung.  

2016 wurde bei Thomas Gröbly die Krankheit ALS diagnostiziert. Die Krankheit gilt als unheilbar und führt häufig nach nur wenigen Jahren zum Tod. In seinem Buch setzt sich Thomas Gröbly nun mit den wachsenden Beschränkungen in seinem Alltag und dem Ende seines Lebens auseinander. Entstanden ist dabei ein berührendes Plädoyer für das, was das Leben lebenswert macht.  

> Link zum Podcast

Ab ins Tessin!

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Vom 15. bis 22. August 2023 ist es wieder soweit. Die alljährliche Ferienwoche in Locarno findet statt.

Das Angebot richtet sich an ALS-Betroffene und Angehörige. Es soll ihnen einige unvergessliche Tage im Tessin ermöglichen. Den Alltag für einmal hinter sich lassen. Gleichzeitig sollen sie sich darauf verlassen können, dass Betreuung und Versorgung sichergestellt sind.

«Die Ferienwoche war enorm wichtig und eine schöne Erfahrung für meine Schwester Chloé und mich.» Elfie Méchaussie

Zur Ferienwoche gehört ein Angebot von freiwilligen Tagesausflügen. Dank grosszügiger Unterstützung von Stiftungen ist die Teilnahme an diesen Ausflügen für alle Gäste kostenlos.

Interessiert? Informationen und Anmeldung bis 30. Juni 2023

Freude auf ALS-Weltkongress

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Im Dezember kommt die internationale ALS-Fachwelt für ihren Jahreskongress in die Schweiz. Es ist uns eine Ehre, diese bedeutende wissenschaftliche Veranstaltung über ALS bei uns in Basel zu begrüssen. 

Der Kongress bietet ein Forum für Gesundheitsfachleute und ein Symposium über Forschung, Diagnostik und Therapie. Für uns ist es eine Chance, mehr Bekanntheit für unser Thema zu erreichen. Und ein Wiedersehen mit Menschen, mit denen wir seit Jahren gemeinsam unterwegs sind, um die Lebenssituation von ALS-Betroffenen und Angehörigen zu verbessern. 

Die Hoffnung auf einen Wendepunkt drücken ALS-Organisationen weltweit jeweils am 21. Juni aus, dem Tag der Sommersonnenwende. Der Kongress auf sozialen Medien #APF #alsmndsymp #alsconnect 

Willkommensvideo und weitere Infos: Internationaler ALS-Kongress, 2. bis 8. Dezember 2023, Kongresszentrum Basel

Leben mit ALS in der Schweiz

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Vor zwei Jahren wurden erstmals gut tausend ALS-Betroffene und Betreuungspersonen aus über dreissig Ländern nach ihrer Lebensqualität befragt.

Das Ergebnis: die Mehrheit der Befragten fand, sie hätten keine Stimme hinsichtlich ihrer Behandlung und kaum eine Möglichkeit, ihre Anliegen durchzusetzen.

Wie sieht es in der Schweiz aus? Mit den Antworten von dreissig Betroffenen und dreissig Betreuungspersonen könnte die Situation in der Schweiz mit derjenigen in anderen Ländern verglichen werden.

Hier bis am 30. Juni 2023 teilnehmen: Umfrage