Neue Mitgliedschaft bei IGAB

Seit Januar 2021 ist der Verein ALS Schweiz Mitglied beim Dachverband «Interessengemeinschaft Angehörigenbetreuung» (IGAB).

> Partnerschaften

Internationaler Kongress – 2021 in Basel

Vom 4. bis 10. Dezember 2021 wird der Verein ALS Schweiz erstmals diesen Kongress in Basel in der Schweiz mitorganisieren. Mit dem neu produzierten Video lädt der Verein ALS Schweiz die internationale ALS-Gemeinde nach Basel ein.

Wir wünschen Ihnen schöne Festtage!

Die Geschäftsstelle ist vom 24. Dezember 2020 bis zum 3. Januar 2021 geschlossen.

Wieder erhältlich!

Sanofi informiert:
Nach längerem Lieferengpass stehen RILUTEK® 50mg 56 Filmtabletten ab 23.11.20 wieder zur Verfügung.

> Information

Liebesdienste bis zum Schluss

Medizinethiker Christopher Poppe hat eine Gruppe von pflegenden Angehörigen befragt, um mehr über ihre Situation und Bedürfnisse zu erfahren. Bei chronischen und degenerativen Krankheiten sind es meist Partnerinnen oder Töchter, welche die intensive Pflege der Betroffenen übernehmen.

> Beitrag Uni Nova

Studienergebnisse: Die detaillierte Auswertung aus den Interviews, die mit je rund einem Dutzend derzeit Pflegenden, ehemaligen Pflegenden und Pflegefachkräften aus der Deutschschweiz geführt wurden, steht noch aus.

Theaterpreis: «Versuch über das Sterben»

Autor und Regisseur Boris Nikitin erhält einen der Schweizer Theaterpreise 2020. In «Versuch über das Sterben» vereint er zwei aktuelle Themen auf erstaunliche Weise. Der Basler Autor schreibt über die todbringende ALS-Erkrankung seines Vaters und verbindet dieses berührende Zwiegespräch mit radikalen Gedanken darüber, was es bedeutet, ein Coming-out zu vollziehen.

«Es ist die vielleicht mächtigste aller Ängste, die einem Menschen antrainiert werden kann: die Angst vor sich selbst.» (Boris Nikitin)

> Buch bestellen

ZDF-Beitrag: Mein Wille geschehe

Chancen und Grenzen der modernen Medizin und die Folgen einer Langzeitbeatmung bei ALS: Was und wie viel will man ertragen, um zu leben, wenn der Körper doch unheilbar krank ist?

> Dokumentation: 37 Grad

BAG: Was tun bei Hitze?

Verhalten bei Hitzewellen

Hohe Temperaturen können Auswirkungen auf die Gesundheit haben und die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit beeinträchtigen. Zur Risikogruppe zählen vor allem ältere Menschen, (chronisch) kranke Personen, Schwangere sowie Kleinkinder. Sie benötigen spezielle Aufmerksamkeit und, falls erforderlich, auch Betreuung.

Die wichtigsten Empfehlungen, um sich vor der Hitze zu schützen sind:

  • Körperliche Anstrengungen während der heissesten Tageszeit vermeiden
  • Wohnung und Körper möglichst kühl halten
  • Viel Wasser trinken (mindestens 1.5 Liter pro Tag)
  • Erfrischende, kühle Speisen zu sich nehmen
  • Während und nach sportlichen Betätigungen den Salzverlust ausgleichen

Bei Anzeichen von Symptomen wie z.B. erhöhtem Puls, Schwäche, Kopfschmerzen, Verwirrtheit, Schwindel, Übelkeit oder Durchfall muss gehandelt werden: Die betroffene Person hinlegen und den Körper abkühlen. Falls sie bei Bewusstsein ist, frisches Wasser zu trinken geben. Wenn diese Massnahmen keine Besserung bringen, muss medizinische Hilfe angefordert werden.

> Weitere Infos vom BAG

ALS die Orchidee verblühte

Der dreigeteilte Roman “ALS die Orchidee verblühte” erzählt rückwirkend eine Lebensgeschichte, die zeitlich bis in die Gegenwart reicht. Bereits in früheren Jahren haben sich bei Anne erste soziale Neigungen entwickelt, die bis zur Realisierung Jahrzehnte ausgebremst werden, jedoch aufgrund ihrer späten Emanzipation dennoch eine Erfüllung finden. Auf dem Weg zur Selbstverwirklichung führt sie die Sterbebegleitung bei einer an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erkrankten, fast gleichaltrigen Freundin durch und lässt sich danach zur Altenpflegerin ausbilden. Nach Aufarbeitung ihres eigenen Schicksals erfährt sie ein großes Lebensglück.

Infos zum Buch

Meinungen

Studienresultate

Im Swiss Medical Weekly wurden die Resultate aus der Kohortenstudie “Multidisziplinäre Betreuung bei ALS” von den Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) publiziert.

Multidisciplinary care in amyotrophic lateral sclerosis: a 4-year longitudinal observational study