Wenn die Kraft schwindet

Wohler Anzeiger: Es sollte eine Geschichte werden über einen jungen Mann, der in der Schweizer und der mexikanischen Kultur zu Hause ist. Daraus wurde eine Reportage über einen jungen Mann, der die Diagnose für eine seltene und unheilbare Krankheit erhält, die sein Leben verändert. Der Sarmenstorfer José Wietlisbach ist an Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS, erkrankt. […]

Grossartig, dass es den Nachtdienst gibt

Spitex ExtraInfo: Jeden Abend kommt der Nachtdienst von SPITEX zu Manuel Arn. Er ist von der unheilbaren Nervenkrankheit ALS betroffen.

Was bedeutet für Sie der Nachtdienst von SPITEX?
Es bedeutet für mich enorm viel Lebensqualität. Grossartig, dass es das gibt! Die SPITEX kommt um 23:30 Uhr für die Abendpflege und bringt mich dann ins Bett, so kann ich den Abend noch gestalten, wie ich möchte. Falls ich nachts Unterstützung brauche, kann ich innert nützlicher Frist auf Hilfe zählen. Und die Mitarbeitenden sind top! Hoch professionell. Sie haben hohe Ansprüche an sich selbst und ihre Arbeit.

Lesen Sie das ganze Interview hier.

TV-Tipp: mitenand, SRF 1, 3.10.21, 19:15 – 19:30

Am Leben teilnehmen – trotz schwerer Krankheit
Von einem Stuhl in den anderen, das ist für Manuel Arn eine kleine Weltreise. Der 50jährige lebt mit der unheilbaren neurologischen Krankheit ALS. Er ist auf Unterstützung angewiesen, bei Ernährung, Pflege und Haushalt. Doch das hält ihn nicht davon ab, am Leben teilzunehmen.

ALS-Umfrage: gute Noten, klare Wünsche

Wie beurteilen Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene und Fachpersonen die Angebote des Vereins ALS Schweiz? Das sollte eine Umfrage aufzeigen. Die Ergebnisse bestätigen die Ausrichtung des Vereins.

Bekanntheit erhöhen
Der Verein soll in der Romandie präsenter werden. Jetzt organisiert er einen nationalen ALS-Tag am 23. Juni 2022. Dies in Kooperation mit den Schweizer Muskelzentren, der Schweizerischen ALS-Stiftung, der Schweizerischen Muskelgesellschaft, der Association suisse des maladies neuromusculaires (ASRIMM) und der Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica Svizzera Italiana (ASLASI).

Betroffenen näher sein
Die bestehenden Angebote bekommen gute Noten. Gleichzeitig wird mehr Unterstützung gewünscht; im Sinn von mehr Beratung und mehr persönlichem und direktem Kontakt. Der Verein prüft nun, wie er seine Sozialberatung ausbauen kann.

Fachwelt vernetzen
Fachpersonen wünschen sich mehr Vernetzungsangebote. Der Verein will insbesondere die Erfahrung mit der bestehenden Fachgruppe Nordwestschweiz (REHAB Basel) für andere Regionen nutzen.

Hoher Rücklauf, viel Lob
Persönliche Mitteilungen wie folgende bestätigen die Ausrichtung des Vereins: «Die Gewissheit zu haben, ich bin nicht allein, ist sehr wertvoll.» So wird der Kontakt mit den Mitarbeitenden durchgehend positiv bewertet. Das Hilfsmittelangebot ist für 75 Prozent der Befragten von grossem Nutzen, die finanzielle Direkthilfe für gut die Hälfte und Paralleltreffen, Ferienwoche sowie Sozialberatung für einen Drittel. Von den 1900 Fragebögen wurde jeder vierte beantwortet, wobei 70 Prozent der Angehörigen und Hinterbliebenen antworteten und jeweils 25 Prozent der Betroffenen und Fachpersonen. Eine Zusammenfassung der Ergebnisse ist als PDF-Datei bei der Geschäftsstelle erhältlich, deutsch und französisch.

Zusammenfassung bestellen
Telefon 044 887 17 20
E-Mail: info@als-schweiz.ch

Clubjubiläum zu Ehren von Stefan Grogg

Jungfrau Zeitung, 24.8.21:
Am 10. Januar 1946 wurde der Eishockeyclub Grindelwald gegründet. Der Club-Vorstand hat sich sehr früh daran gemacht, Pläne für das Jubiläumsjahr zu schmieden. Der Reinerlös geht an den Verein ALS Schweiz.

Als erster Event steht am Dienstag, 31. August, nun ein Vorbereitungsspiel des EHC Biel gegen den HC Ambri Piotta im Sportzentrum Grindelwald auf dem Programm.

> Bericht

Seltene Krankheiten: Neue Zentren helfen Betroffenen

Spitex Magazin 04/2021: ALS-Patientin Eve Sidler kann dank der Spitex AareBielersee BE derzeit in den eigenen vier Wänden wohnen. Die Odyssee, die Eve Sidler bis zur Diagnose ihrer seltenen Krankheit durchmachte, war indes zermürbend. Seit 2020 gelangt man nun in Zentren für seltene Krankheiten (ZSK) schneller zu einer Diagnose. Um Erfahrung und Know-how in Medizin und Pflege zu bündeln, gibt es ab Herbst 2021 zudem Referenzzentren, in einem ersten Schritt für diagnostizierte Stoffwechsel und neuromuskuläre Krankheiten wie ALS.

> Beitrag Spitex Magazin

Eine seltene Krankheit mit vielen Namen

Basel, 15. Juni 2021 – Rund 600 Menschen in der Schweiz sind von einer unheilbaren Nervenkrankheit betroffen, die tödlich verläuft: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Die Krankheit zerstört die Signalübertragung an die Muskeln und führt innert kürzester Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper. Am 21. Juni erinnern Organisationen weltweit an das Schicksal Betroffener.

> Medienmitteilung

«Man kennt seine Grenzen nicht, bis man sie erreicht hat.»

Der Jahresbericht 2020 ist da.
Wir gewähren Ihnen einen Einblick in unsere Aktivitäten, Angebote und in das Leben Betroffener.

Timothy Holman: «Man kennt seine Grenzen nicht, bis man sie erreicht hat.»
Wie kommt ein Mensch mit ALS zurecht und wie seine Angehörigen? Wir erzählen von Timothy Holman und seiner Familie.

> Jahresbericht 2020
> Jahresberichte vergangener Jahre

Broschüre für Betroffene und Angehörige

Eine ALS-Diagnose löst starke Reaktionen aus. Etwa Trauer, Wut oder Resignation. Wer soll das «begreifen»: eine tödliche Krankheit zu haben und wo möglich nur noch wenige Jahre zu leben?
Und trotzdem können Betroffene mit der Zeit ihre Lebensfreude wieder entdecken. Öfter als viele annehmen würden. Die neu aufgelegte Broschüre informiert über das Krankheitsbild und Angebote des Vereins ALS Schweiz. Und sie gibt Denkanstösse für den Alltag.

> ALS Broschüre (PDF, 1 MB)
Informazioni per persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per i loro familiari e amici (PDF, 1 MB)
> Broschüre bestellen: info@als-schweiz.ch