Theaterpreis: «Versuch über das Sterben»

Autor und Regisseur Boris Nikitin erhält einen der Schweizer Theaterpreise 2020. In «Versuch über das Sterben» vereint er zwei aktuelle Themen auf erstaunliche Weise. Der Basler Autor schreibt über die todbringende ALS-Erkrankung seines Vaters und verbindet dieses berührende Zwiegespräch mit radikalen Gedanken darüber, was es bedeutet, ein Coming-out zu vollziehen.

«Es ist die vielleicht mächtigste aller Ängste, die einem Menschen antrainiert werden kann: die Angst vor sich selbst.» (Boris Nikitin)

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ZDF-Beitrag: Mein Wille geschehe

Chancen und Grenzen der modernen Medizin und die Folgen einer Langzeitbeatmung bei ALS: Was und wie viel will man ertragen, um zu leben, wenn der Körper doch unheilbar krank ist?

> Dokumentation: 37 Grad

BAG: Was tun bei Hitze?

Verhalten bei Hitzewellen

Hohe Temperaturen können Auswirkungen auf die Gesundheit haben und die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit beeinträchtigen. Zur Risikogruppe zählen vor allem ältere Menschen, (chronisch) kranke Personen, Schwangere sowie Kleinkinder. Sie benötigen spezielle Aufmerksamkeit und, falls erforderlich, auch Betreuung.

Die wichtigsten Empfehlungen, um sich vor der Hitze zu schützen sind:

  • Körperliche Anstrengungen während der heissesten Tageszeit vermeiden
  • Wohnung und Körper möglichst kühl halten
  • Viel Wasser trinken (mindestens 1.5 Liter pro Tag)
  • Erfrischende, kühle Speisen zu sich nehmen
  • Während und nach sportlichen Betätigungen den Salzverlust ausgleichen

Bei Anzeichen von Symptomen wie z.B. erhöhtem Puls, Schwäche, Kopfschmerzen, Verwirrtheit, Schwindel, Übelkeit oder Durchfall muss gehandelt werden: Die betroffene Person hinlegen und den Körper abkühlen. Falls sie bei Bewusstsein ist, frisches Wasser zu trinken geben. Wenn diese Massnahmen keine Besserung bringen, muss medizinische Hilfe angefordert werden.

> Weitere Infos vom BAG

ALS die Orchidee verblühte

Der dreigeteilte Roman “ALS die Orchidee verblühte” erzählt rückwirkend eine Lebensgeschichte, die zeitlich bis in die Gegenwart reicht. Bereits in früheren Jahren haben sich bei Anne erste soziale Neigungen entwickelt, die bis zur Realisierung Jahrzehnte ausgebremst werden, jedoch aufgrund ihrer späten Emanzipation dennoch eine Erfüllung finden. Auf dem Weg zur Selbstverwirklichung führt sie die Sterbebegleitung bei einer an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erkrankten, fast gleichaltrigen Freundin durch und lässt sich danach zur Altenpflegerin ausbilden. Nach Aufarbeitung ihres eigenen Schicksals erfährt sie ein großes Lebensglück.

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Meinungen

Studienresultate

Im Swiss Medical Weekly wurden die Resultate aus der Kohortenstudie “Multidisziplinäre Betreuung bei ALS” von den Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) publiziert.

Multidisciplinary care in amyotrophic lateral sclerosis: a 4-year longitudinal observational study

Bessere Versorgung für ALS-Betroffene im AHV-Alter

Basel, 15. Juni 2020 – Wer im AHV-Alter Hilfsmittel wegen einer Behinderung braucht, muss diese oft selbst bezahlen. Davon sind Menschen mit ALS besonders stark betroffen, weil ihre Krankheit ständig neue Hilfsmittel erfordert. Der Verein ALS Schweiz hat sein Hilfsmittelangebot ausgebaut und kann jetzt dank einem Unterleistungsvertrag mit der Lungenliga Schweiz betreffend Beiträge vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) sein Beratungsangebot verstärken.

ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine unheilbare Nervenkrankheit, die tödlich verläuft. Die Krankheit lähmt die Betroffenen am ganzen Körper, viele verlieren auch die Fähigkeit zu sprechen. Menschen mit ALS sind innert kürzester Zeit auf Hilfsmittel angewiesen. Dazu gehören Elektro-Rollstühle, Sprachcomputer und Pflegebetten.

Restriktives Gesetz ab 65 Jahren
Wer im AHV-Alter mit einer Behinderung konfrontiert wird und Hilfsmittel braucht, kann finanziell in grosse Not kommen. Beispiel: Eine Person braucht mit 63 Jahren einen Elektro-Rollstuhl, weil sie wegen ALS gelähmt ist. Ihren Antrag richtet sie an die IV und kann mit Unterstützung rechnen. Braucht sie den Elektro-Rollstuhl mit 65 Jahren, muss sie sich an die AHV wenden, wo ein restriktiveres Gesetz gilt; sie bekommt einen Handrollstuhl. Ausser, sie hätte vor dem AHV-Alter bereits Anspruch gehabt: «Haben Sie vor Erreichen des AHV-Rentenalters Hilfsmittel der IV (…) erhalten, so haben Sie (…) weiterhin Anspruch (…)» (AHV-Merkblatt/2019).

Menschen mit ALS besser unterstützen
Die Krankheit ALS verläuft progredient, d.h. der Zustand der Betroffenen verschlechtert sich ohne Umkehr. So lähmt ALS immer weitere Bereiche des Körpers. Menschen mit ALS brauchen deshalb immer wieder andere, zumeist teure Hilfsmittel, um ihren Alltag zu meistern. Der Verein ALS Schweiz unterstützt Betroffene mit einem Hilfsmittel-Leihservice. Dank dem neuen Unterleistungsvertrag mit der Lungenliga Schweiz betreffend Beiträge vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) kann jetzt auch das Beratungsangebot ausgebaut werden.

Ausserdem geht die neu aktualisierte Webseite www.als-schweiz.ch mit einer bedienerfreundlichen Struktur und zeitgemässen Funktionalitäten auf die speziellen Bedürfnisse von ALS-Betroffenen ein. Sie ist barrierefrei und mobiltauglich. 

21. Juni 2020: Internationaler ALS-Gedenktag
In der Schweiz sind rund 600-650 Menschen von der tödlichen Krankheit betroffen. Die Ursachen der Krankheit sind bislang trotz internationaler Forschung noch nicht entschlüsselt. Öffentliches Interesse erlangt ALS jeweils dann, wenn eine prominente Person an der Krankheit stirbt. Wie etwa der Astrophysiker Stephen Hawking (2018) oder der Schauspieler Sam Shepard (2017). Am 21. Juni machen ALS-Organisationen auf der ganzen Welt darauf aufmerksam. Motto der Aktion: #ALSMNDWithoutBorders (MND: Motor Neurone Disease, engl. Bezeichnung für ALS).

 

Was ist ALS?

  •     Seltene Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems
  •     Tödlicher Verlauf, zumeist 3 bis 5 Jahre nach den ersten Symptomen
  •     400’000 Betroffene weltweit, 600-650 in der Schweiz

 

Verein ALS Schweiz

Der Verein ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. Unsere Angebote sind insbesondere:

  • ALS Care: Persönliche Beratung und Begleitung durch ausgebildete ALS Care Nurses.
  • Finanzielle Unterstützung in Notsituationen.
  • Ausleihe von professionell gewarteten Hilfsmitteln.
  • Paralleltreffen für Betroffene und Angehörige mit Fachpersonen.
  • Ferienwoche für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin.

Weitere Informationen
Tel. 044 887 17 20, info@als-schweiz.ch, www.als-schweiz.ch
Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

> Medien

 


In Memoriam

Frau Anthea Huber hat sich grosszügigerweise als ALS-Betroffene für ein Interview im Jahresbericht 2019 und für eine Mitteilung zum Internationalen Gedenktag für ALS am 21. Juni zur Verfügung gestellt. Unmittelbar darauf, am 26. Juni 2020, ist sie kurz vor ihrem 68. Geburtstag den Folgen ihrer Krankheit erlegen.

Wir wünschen Frau Hubers Kindern und allen Angehörigen von Herzen viel Kraft und Hoffnung und sind sehr dankbar für die wertvolle und herzliche Zusammenarbeit mit ihr. Wir durften sie mit Hilfsmitteln aus unserem Depot und mit anderen Angeboten unterstützen.

13. Mitgliederversammlung fand schriftlich statt

Ergebnis der schriftlichen Mitgliederversammlung

Aufgrund der Corona-Pandemie hat sich der Vorstand des Vereins ALS Schweiz entschieden, die Mitgliederversammlung auf schriftlichem Weg durchzuführen. Die für die Abstimmung nötigen Unterlagen wurden den Mitgliedern Anfang Mai per Post zugestellt. Bis zum Stichdatum am 12. Juni sind 105 Stimmkarten in der Geschäftsstelle des Vereins eingegangen. Von Seiten der Mitglieder wurden weder Anträge noch Gegenanträge eingereicht.

Das Protokoll der Mitgliederversammlung 2019, die Jahresrechnung 2019 mitsamt Revisionsbericht sowie der Jahresbericht 2019 wurden angenommen. Die Details der Abstimmung erfahren Sie weiter unten.

Wir danken allen herzlich, die die Stimmkarte eingeschickt haben und freuen uns über das Vertrauen in den Vorstand und die Geschäftsstelle.

Details der Abstimmung

  • Protokoll der Mitgliederversammlung vom 18. Mai 2019
    Das Protokoll der Mitgliederversammlung 2019 wird mit 103 Ja-Stimmen genehmigt (2 Enthaltungen).
  • Jahresrechnung 2019 und Revisionsbericht zur Jahresrechnung 2019
    101 Stimmen erteilen dem Vorstand Décharge betreffend der Jahresrechnung 2019 (2 Enthaltungen, 2 Nein-Stimmen)
  • Abnahme Jahresbericht 2019
    101 Stimmen erteilen dem Vorstand Décharge betreffend dem Jahresbericht 2019 (2 Enthaltungen, 2 Nein-Stimmen)

Wann genug ist, entscheide ich

Derzeit führt das Institut Alter der Berner Fachhochschule ein vom Schweizerischen Nationalfonds gefördertes Projekt durch. Thema der Studie ist die Entscheidungsfindung und Entscheidungsfreiheit am Lebensende. In diesem Zusammenhang suchen sie Interviewpartner*innen, die einen assistierten Suizid erwägen oder bereits planen.

Das Institut würde gerne mit Menschen über ihre Motive und Gründe sprechen, die aufgrund einer Erkrankung daran denken, ihr Leben durch assistierten Suizid zu beenden. Ziel der Studie ist, der rechtlichen Legalität eine empirische Erforschung moralischer Legitimität zur Seite zu stellen.

Es wird garantiert dass die semistrukturierten Interviews, die nicht mehr als ca. eine Stunde dauern, mit der nötigen Sensibilität und Empathie durchgeführt werden und die jeweilige Person im Mittelpunkt steht. So lange die Corona-Virus-Pandemie andauert, werden die Interviews mit fragilen Personen per Telefonat oder Videoanruf durch.

Für nähere Informationen steht Ihnen gerne Frau Birkenstock zur Verfügung:

Dr. Eva Birkenstock
BFH, Institut Alter
Projektleiterin
Hallerstrasse 10, CH-3012 Bern
eva.birkenstock@bfh.ch
Tel: +41 (0)31 848 46 25

> Flyer (PDF)

«Der Sprachcomputer hält mich im Leben»

Der Jahresbericht 2019 ist da!
Wir gewähren Ihnen einen Einblick in unsere Aktivitäten, Angebote und in das Leben Betroffener.

Anthea Huber: «Der Sprachcomputer hält mich im Leben»
Die Krankheit ALS lähmt den Körper, Muskel um Muskel. In kürzester Zeit sind Menschen mit ALS auf Hilfsmittel angewiesen.
Lesen Sie im aktuellen Jahresbericht das Interview mit einer Betroffenen, die nicht mehr sprechen kann.

(In Memoriam: Anthea Huber, 12.07.1952 – 26.06.2020)

> Jahresbericht 2019 (PDF)
> Interview Anthea Huber (PDF)
> Weitere Jahresberichte

Virtuelle Treffen

Gerade für ALS-Betroffene sind ausserhäusliche Kontakte während der Corona-Pandemie kaum mehr möglich. Ihnen und ihren Angehörigen möchten wir deshalb mit virtuellen Treffen die Gelegenheit bieten, sich mit  anderen Betroffenen auszutauschen. Erfahren Sie mehr über unser neues Angebot und melden Sie sich noch heute an.

Link

> Virtuelle Treffen