Tagung: von der Kunst, mit tödlicher Krankheit zu leben

Mediencommuniqué:
Tagung: von der Kunst, mit tödlicher Krankheit zu leben

Basel, 21. Juni 2022 – Die unheilbare Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) greift Körper und Geist an: kurz nach der Diagnose erlahmen Arme und Beine; bei etwa der Hälfte der Betroffenen treten kognitive Einschränkungen auf. Der Verein ALS Schweiz veranstaltet am 23. Juni eine Tagung in Bern mit Referaten und Workshops für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige.

ALS steht für «Amyotrophe Lateralsklerose», eine unheilbare Nervenkrankheit. Kurz nach der Diagnose erlahmen Arme, Beine und Rumpf Betroffener, weil die Bewegungssignale des Gehirns nicht mehr zu den Muskeln gelangen. Ebenfalls betroffen: das Sprechen, Kauen und Schlucken. Die Krankheit verläuft tödlich, in der Regel innert drei bis fünf Jahren nach den ersten Symptomen. Bei etwa der Hälfte der Betroffenen treten kognitive Einschränkungen auf und bei gut zehn Prozent entwickelt sich eine Form von Demenz, die Veränderungen der Persönlichkeit hervorruft.

Nationale Tagung in Bern
Der Nationale ALS-Tag ist gleichermassen eine Veranstaltung für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige. Er findet seit 2010 alle zwei Jahre statt, dieses Jahr erstmals zweisprachig und hybrid, also vor Ort und per Livestream. Hauptthema ist die Kunst, mit der tödlichen und unheilbaren Krankheit zu leben. Die Teilnehmenden erfahren in Referaten und Workshops Neues bezüglich Betreuung und Begleitung von Betroffenen sowie aus Forschung, Medizin und Palliative Care.

Nationaler ALS-Tag, 23. Juni 2022, Eventforum Bern, 10.00 bis 16.30 Uhr
https://www.als-schweiz.ch/angebote/als-tag/

Modellkrankheit
Obwohl ALS mit jährlich etwa drei neuen Fällen pro 100’000 Menschen eine seltene Krankheit ist, gewinnt sie für die wissenschaftliche Forschung im Zusammenhang mit Demenz immer mehr an Bedeutung. Und für die Palliativversorgung neurologisch Erkrankter gilt ALS seit langem als Modellerkrankung. Denn was für ALS-Betroffene gilt, kann auf Menschen mit Muskelkrankheiten und Polyneuropathien übertragen werden. In der Schweiz leben rund 600 Menschen mit ALS, weltweit sind 400’000 Menschen betroffen.

Gedenktag seit 30 Jahren
Seit dreissig Jahren erinnert die International Alliance of ALS/MND Associations jeweils am 21. Juni mit dem Global Day of Recognition of ALS/MND an das Schicksal Betroffener. Die Dachorganisation wurde 1992 von Fachpersonen gegründet, um die Versorgung von Menschen mit ALS zu verbessern. Prominente ALS-Betroffene waren: der senegalesische Nationalfussballer Papa Boupa Diop (1978-2020), Astrophysiker Stephen Hawking (1942-2018), SpongeBob-Zeichner Stephen Hillenburg (1961-2018) und Schauspieler Sam Shepard (1943-2017).

> Medienmitteilung (PDF)

Nationaler ALS-Tag

Ein besonderer Anlass für Menschen mit ALS, Angehörige und Fachpersonen: der Nationale ALS-Tag 2022. Jetzt anmelden!

 

Nationaler ALS-Tag: Bichsel

Herzlich willkommen am Nationalen ALS-Tag: Bichsel, mit HomeCare-Angeboten für die Lebensqualität von ALS-Betroffenen. Jetzt anmelden!

Nationaler ALS-Tag: Active Communication AG

Herzlich willkommen am Nationalen ALS-Tag: Active Communication AG, Spezialist für digitale Assistive Technologien. Jetzt anmelden!

Nationaler ALS-Tag: Löwenstein Medical Schweiz AG

Herzlich willkommen am Nationalen ALS-Tag: Löwenstein Medical Schweiz AG, Spezialist für Beatmung und Schlaftherapie. Jetzt anmelden!

«Wenn nichts mehr geht, wird es besser.»

Der druckfrische Jahresbericht 2021 mit Jahresrechnung, Bilanz und Revisionsstellen‐Bericht steht nun zur Verfügung. Der vollständige Bericht der Revisionsstelle zur Jahresrechnung kann bei der Geschäftsstelle per Mail info@als-schweiz.ch bestellt werden.

Der 38‐jährige José Wietlisbach, Rettungssanitärer und Vater zweier Jungs aus Sarmenstorf AG, ist die Hauptperson des aktuellen Jahresberichts.

Die Bilder sind entstanden in den Räumlichkeiten von Rückenwind plus.

> Jahresbericht (PDF)

Neue Geschäftsleiterin beim Verein ALS Schweiz

Basel, 6. April 2022 – Andrea Wetz übernimmt die Geschäftsleitung des Vereins ALS Schweiz. Sie ist derzeit Geschäftsführerin der Rheumaliga beider Basel. Wetz tritt die Nachfolge des interimistischen Geschäftsleiters Jürg W. Krebs am 18. Juli 2022 an.

Der Vorstand des Vereins ALS Schweiz hat Andrea Wetz aus Aeschi (SO) zur neuen Geschäftsleiterin gewählt. Der Rekrutierungsprozess wurde von der auf NPO spezialisierten B’VM Beratung pro­fes­si­o­nell unterstützt. Sie übernimmt die Funktion von Jürg W. Krebs, der den Verein als Geschäfts­leiter auf Zeit in einer Übergangsphase erfolgreich und professionell führte.

Andrea Wetz ist seit Mai 2015 Geschäftsführerin der Rheumaliga beider Basel und verfügt über einen mehrjährigen Leistungsausweis in der Führung und Weiterentwicklung einer namhaften Organisation des Gesundheitswesens. Sie war Dozentin an der Swiss Prävensana Akademie in Bern, welche als Fach­schule für Gesundheitsberufe Lehrgänge in der medizinischen Aus- und Weiterbildung anbietet. Wetz verfügt über einen Bachelor of Arts in Health Management der Deutschen Hochschule für Prä­vention und Gesundheitsmanagement in Saarbrücken (Saarland) sowie ein CAS in Gesundheits­förde­rung und Prävention der Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW.

Andrea Wetz hat langjährige Erfahrung in der Zusammenarbeit mit Bund und Kantonen sowie mit Institutionen des Gesundheitswesens. Ausserdem hat sie Selbsthilfegruppen aufgebaut und betreut, Patientenschulungen organisiert und Rheumabetroffene begleitet und beraten. Der Vorstand des Vereins ALS Schweiz freut sich, mit Andrea Wetz eine Geschäftsleiterin mit einem «feu sacré» ge­wonnen zu haben.

> Medienmitteilung (PDF)

> Foto Andrea Wetz (JPG)

Fachtagung Amyotrophe Lateralsklerose – Atem und Beatmung

Am Dienstag, 31. Mai 2022, 09:00 bis 17:00 Uhr, Bern (in Kooperation mit der Lungenliga Schweiz) findet diese eintägige Veranstaltung mit Vorträgen und Workshops zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit Atem und Beatmung statt.

Bei Interesse können Sie sich hier anmelden.