Studienresultate

Im Swiss Medical Weekly wurden die Resultate aus der Kohortenstudie “Multidisziplinäre Betreuung bei ALS” von den Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) publiziert.

Multidisciplinary care in amyotrophic lateral sclerosis: a 4-year longitudinal observational study

Bessere Versorgung für ALS-Betroffene im AHV-Alter

Basel, 15. Juni 2020 – Wer im AHV-Alter Hilfsmittel wegen einer Behinderung braucht, muss diese oft selbst bezahlen. Davon sind Menschen mit ALS besonders stark betroffen, weil ihre Krankheit ständig neue Hilfsmittel erfordert. Der Verein ALS Schweiz hat sein Hilfsmittelangebot ausgebaut und kann jetzt dank einem Unterleistungsvertrag mit der Lungenliga Schweiz betreffend Beiträge vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) sein Beratungsangebot verstärken.

ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine unheilbare Nervenkrankheit, die tödlich verläuft. Die Krankheit lähmt die Betroffenen am ganzen Körper, viele verlieren auch die Fähigkeit zu sprechen. Menschen mit ALS sind innert kürzester Zeit auf Hilfsmittel angewiesen. Dazu gehören Elektro-Rollstühle, Sprachcomputer und Pflegebetten.

Restriktives Gesetz ab 65 Jahren
Wer im AHV-Alter mit einer Behinderung konfrontiert wird und Hilfsmittel braucht, kann finanziell in grosse Not kommen. Beispiel: Eine Person braucht mit 63 Jahren einen Elektro-Rollstuhl, weil sie wegen ALS gelähmt ist. Ihren Antrag richtet sie an die IV und kann mit Unterstützung rechnen. Braucht sie den Elektro-Rollstuhl mit 65 Jahren, muss sie sich an die AHV wenden, wo ein restriktiveres Gesetz gilt; sie bekommt einen Handrollstuhl. Ausser, sie hätte vor dem AHV-Alter bereits Anspruch gehabt: «Haben Sie vor Erreichen des AHV-Rentenalters Hilfsmittel der IV (…) erhalten, so haben Sie (…) weiterhin Anspruch (…)» (AHV-Merkblatt/2019).

Menschen mit ALS besser unterstützen
Die Krankheit ALS verläuft progredient, d.h. der Zustand der Betroffenen verschlechtert sich ohne Umkehr. So lähmt ALS immer weitere Bereiche des Körpers. Menschen mit ALS brauchen deshalb immer wieder andere, zumeist teure Hilfsmittel, um ihren Alltag zu meistern. Der Verein ALS Schweiz unterstützt Betroffene mit einem Hilfsmittel-Leihservice. Dank dem neuen Unterleistungsvertrag mit der Lungenliga Schweiz betreffend Beiträge vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) kann jetzt auch das Beratungsangebot ausgebaut werden.

Ausserdem geht die neu aktualisierte Webseite www.als-schweiz.ch mit einer bedienerfreundlichen Struktur und zeitgemässen Funktionalitäten auf die speziellen Bedürfnisse von ALS-Betroffenen ein. Sie ist barrierefrei und mobiltauglich. 

21. Juni 2020: Internationaler ALS-Gedenktag
In der Schweiz sind rund 750-800 Menschen von der tödlichen Krankheit betroffen. Die Ursachen der Krankheit sind bislang trotz internationaler Forschung noch nicht entschlüsselt. Öffentliches Interesse erlangt ALS jeweils dann, wenn eine prominente Person an der Krankheit stirbt. Wie etwa der Astrophysiker Stephen Hawking (2018) oder der Schauspieler Sam Shepard (2017). Am 21. Juni machen ALS-Organisationen auf der ganzen Welt darauf aufmerksam. Motto der Aktion: #ALSMNDWithoutBorders (MND: Motor Neurone Disease, engl. Bezeichnung für ALS).

 

Was ist ALS?

  •     Seltene Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems
  •     Tödlicher Verlauf, zumeist 3 bis 5 Jahre nach den ersten Symptomen
  •     400’000 Betroffene weltweit, 750-800 in der Schweiz

 

Verein ALS Schweiz

Der Verein ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. Unsere Angebote sind insbesondere:

  • ALS Care: Persönliche Beratung und Begleitung durch ausgebildete ALS Care Nurses.
  • Finanzielle Unterstützung in Notsituationen.
  • Ausleihe von professionell gewarteten Hilfsmitteln.
  • Paralleltreffen für Betroffene und Angehörige mit Fachpersonen.
  • Ferienwoche für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin.

Weitere Informationen
Tel. 044 887 17 20, info@als-schweiz.ch, www.als-schweiz.ch
Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

> Medien

 


In Memoriam

Frau Anthea Huber hat sich grosszügigerweise als ALS-Betroffene für ein Interview im Jahresbericht 2019 und für eine Mitteilung zum Internationalen Gedenktag für ALS am 21. Juni zur Verfügung gestellt. Unmittelbar darauf, am 26. Juni 2020, ist sie kurz vor ihrem 68. Geburtstag den Folgen ihrer Krankheit erlegen.

Wir wünschen Frau Hubers Kindern und allen Angehörigen von Herzen viel Kraft und Hoffnung und sind sehr dankbar für die wertvolle und herzliche Zusammenarbeit mit ihr. Wir durften sie mit Hilfsmitteln aus unserem Depot und mit anderen Angeboten unterstützen.

13. Mitgliederversammlung fand schriftlich statt

Ergebnis der schriftlichen Mitgliederversammlung

Aufgrund der Corona-Pandemie hat sich der Vorstand des Vereins ALS Schweiz entschieden, die Mitgliederversammlung auf schriftlichem Weg durchzuführen. Die für die Abstimmung nötigen Unterlagen wurden den Mitgliedern Anfang Mai per Post zugestellt. Bis zum Stichdatum am 12. Juni sind 105 Stimmkarten in der Geschäftsstelle des Vereins eingegangen. Von Seiten der Mitglieder wurden weder Anträge noch Gegenanträge eingereicht.

Das Protokoll der Mitgliederversammlung 2019, die Jahresrechnung 2019 mitsamt Revisionsbericht sowie der Jahresbericht 2019 wurden angenommen. Die Details der Abstimmung erfahren Sie weiter unten.

Wir danken allen herzlich, die die Stimmkarte eingeschickt haben und freuen uns über das Vertrauen in den Vorstand und die Geschäftsstelle.

Details der Abstimmung

  • Protokoll der Mitgliederversammlung vom 18. Mai 2019
    Das Protokoll der Mitgliederversammlung 2019 wird mit 103 Ja-Stimmen genehmigt (2 Enthaltungen).
  • Jahresrechnung 2019 und Revisionsbericht zur Jahresrechnung 2019
    101 Stimmen erteilen dem Vorstand Décharge betreffend der Jahresrechnung 2019 (2 Enthaltungen, 2 Nein-Stimmen)
  • Abnahme Jahresbericht 2019
    101 Stimmen erteilen dem Vorstand Décharge betreffend dem Jahresbericht 2019 (2 Enthaltungen, 2 Nein-Stimmen)

Wann genug ist, entscheide ich

Derzeit führt das Institut Alter der Berner Fachhochschule ein vom Schweizerischen Nationalfonds gefördertes Projekt durch. Thema der Studie ist die Entscheidungsfindung und Entscheidungsfreiheit am Lebensende. In diesem Zusammenhang suchen sie Interviewpartner*innen, die einen assistierten Suizid erwägen oder bereits planen.

Das Institut würde gerne mit Menschen über ihre Motive und Gründe sprechen, die aufgrund einer Erkrankung daran denken, ihr Leben durch assistierten Suizid zu beenden. Ziel der Studie ist, der rechtlichen Legalität eine empirische Erforschung moralischer Legitimität zur Seite zu stellen.

Es wird garantiert dass die semistrukturierten Interviews, die nicht mehr als ca. eine Stunde dauern, mit der nötigen Sensibilität und Empathie durchgeführt werden und die jeweilige Person im Mittelpunkt steht. So lange die Corona-Virus-Pandemie andauert, werden die Interviews mit fragilen Personen per Telefonat oder Videoanruf durch.

Für nähere Informationen steht Ihnen gerne Frau Birkenstock zur Verfügung:

Dr. Eva Birkenstock
BFH, Institut Alter
Projektleiterin
Hallerstrasse 10, CH-3012 Bern
eva.birkenstock@bfh.ch
Tel: +41 (0)31 848 46 25

> Flyer (PDF)

«Der Sprachcomputer hält mich im Leben»

Der Jahresbericht 2019 ist da!
Wir gewähren Ihnen einen Einblick in unsere Aktivitäten, Angebote und in das Leben Betroffener.

Anthea Huber: «Der Sprachcomputer hält mich im Leben»
Die Krankheit ALS lähmt den Körper, Muskel um Muskel. In kürzester Zeit sind Menschen mit ALS auf Hilfsmittel angewiesen.
Lesen Sie im aktuellen Jahresbericht das Interview mit einer Betroffenen, die nicht mehr sprechen kann.

> Jahresbericht 2019 (PDF)
> Interview Anthea Huber (PDF)
> Weitere Jahresberichte

Virtuelle Treffen

Gerade für ALS-Betroffene sind ausserhäusliche Kontakte während der Corona-Pandemie kaum mehr möglich. Ihnen und ihren Angehörigen möchten wir deshalb mit virtuellen Treffen die Gelegenheit bieten, sich mit  anderen Betroffenen auszutauschen. Erfahren Sie mehr über unser neues Angebot und melden Sie sich noch heute an.

Link

> Virtuelle Treffen

Fokus Corona

Aufgrund der aktuellen Entwicklung rund um Covid-19 hat palliative ch die Task Force “Fokus Corona” mit Vertreterinnen und Vertretern aus den Fachgruppe Ärztinnen und Ärzte, Pflege und Seelsorge ins Leben gerufen. Ziel der Task Force ist es, Empfehlungen für Gesundheitsfachpersonen zur Behandlung von Palliative Care Patientinnen und Patienten in den verschiedenen Settings – stationär und ambulant – bereit zu stellen.

> Wissenswertes zum Coronavirus

So geht der Verein ALS Schweiz mit der aktuellen Situation rund um das Corona-Virus um

Das Team der Geschäftsstelle arbeitet bis auf weiteres von Zuhause aus. Sie erreichen uns jederzeit per E-Mail info@als-schweiz.ch oder per Telefon unter +41 44 887 17 20.

Die Telefonzeiten der Geschäftsstelle ändern sich nicht:
Montag: 14 – 16 Uhr
Dienstag: 9 – 11 Uhr
Mittwoch: 9 – 11 Uhr
Donnerstag: 14 – 16 Uhr

Bei Nichterreichbarkeit werden wir Sie innert nützlicher Frist zurückrufen.

Der Postverkehr wird weiterhin sichergestellt, jedoch kann es zu Verspätungen in der Bearbeitung kommen.

Unsere angepassten Angebote:

  • Hilfsmittel: Wir halten unser Hilfsmittelangebot für Betroffene, inkl. Reparaturen und Rücknahmen, nach wie vor aufrecht.
  • Die Gesuche für finanzielle Direkthilfe werden wie gewohnt bearbeitet.
  • Ferienwoche 19. – 26. August 2020: Die Durchführung der Ferienwoche 2020 ist abhängig von der gesundheitlichen und rechtlichen Situation in der Schweiz. Zum jetzigen Zeitpunkt können wir deshalb keine Angabe machen, ob die Ferienwoche durchgeführt werden kann.
  • Alle Veranstaltungen und Schulungen sind bis auf weiteres abgesagt.

Der Schutz der Betroffenen hat oberste Priorität. Wir halten uns in jedem Fall an die Anordnungen des Bundesrates und informieren Sie laufend über allfällige Änderungen unseres Angebotes auf unserer Website.

Wir danken Ihnen fürs Verständnis und hoffen, dass diese aussergewöhnliche Krise bald überstanden ist. Tragen Sie sich Sorge!

Das Team des Vereins ALS Schweiz

Ferienwoche: 19. bis 26. August 2020

Seit 2011 bietet der Verein ALS Schweiz Ferienwochen an. Gedacht als Lichtblick für Direktbetroffene und ihre Angehörigen; als ein paar gemeinsame Tage ausserhalb des gewohnten, anstrengenden Alltags.

Gleichzeitig sollte es den Teilnehmenden an nichts mangeln. Sie sollten sich darauf verlassen können, das einfach an alles gedacht wurde, was sie für eine solche Woche brauchen. Vor Ort arbeiten wir deshalb seit Jahren mit der Clinica Santa Chiara, der Claire & George Stiftung sowie der Spitex Locarno zusammen. Und vorab klären wir mit unseren Gästen, was sie brauchen.

Die Clinica Santa Chiara eignet sich für Teilnehmende, die auf besondere Betreuung angewiesen sind – denn dort ist rund um die Uhr medizinische Versorgung garantiert, inklusive Nachtwache.

Für die Pflege (morgens und abends) sind Pflegefachpersonen der lokalen Spitex organisiert. Tagsüber unterstützen Pflegefachpersonen des Vereins ALS Schweiz unsere Gäste. Zur Ferienwoche gehört ein Angebot von freiwilligen Tagesausflügen, jeweils mit Mittag- oder Abendessen.

> Weitere Informationen zur Ferienwoche

Tag der Kranken 2020

Den Menschen wahrnehmen und nicht nur die Krankheit
In der ganzen Schweiz werden am 1. März 2020, dem «Tag der Kranken», Veranstaltungen und Aktionen durchgeführt. Dieses Jahr zum Motto: «Ich bin mehr als meine Krankheit(en)».

Bei Manuel Arn wurde 2014 die Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert. Seine motorischen Fähigkeiten sind extrem stark eingeschränkt, er kann aber vieles im Alltag selber steuern mit dem Mobiltelefon und dem augen-gesteuerten Tablet, aber auch mit einer offenen, verbalen Kommunikation mit seinen Mitmenschen.

Manuel Arn

> Portrait von Manuel Arn