Veranstaltung in der Region Thurgau:
Mit der Soirée Purée möchte die Rehaklinik Zihlschlacht alle Personen ansprechen, die in ihrem Alltag mit Dysphagien, also Schluckstörungen, konfrontiert sind. Ob Laie oder Profi, Betroffene oder Angehöriger von Betroffenen, ob Pflegerin, Pfleger, Ärztin, Arzt, Therapeutin oder Therapeut.
Der Anlass ist kostenlos.
Sie können sich per Anmeldekarte (pdf) oder direkt über das Onlineformular anmelden.
Von einem jungen Mann, der gegen das Elend westafrikanischer Strassenkinder antritt und, zurück in der Schweiz, erfährt, dass er nicht mehr lange zu leben hat.
Sein Lebensmut und seine Demut sind beeindruckend und zeugen von innerer Stärke abseits aller Resignation.
Nicolas Gloor will Lehrer werden. Dann entdeckt er durch Zufall seinen Traumberuf: Sozialpädagoge. Nachdem er in Westafrika erste Berufserfahrung in einem Aufnahmezentrum für Strassenkinder sammelt, kehrt er in die Schweiz zurück und ruft eine Vereinigung ins Leben, mit der er sich für diese benachteiligten jungen Menschen einsetzen will. Doch mit 26 wird bei ihm die unheilbare und tödlich verlaufende Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, Amyotrophe Lateralsklerose (siehe Box). Zu Besuch bei einem jungen Mann mit drastisch verkürzter Lebenserwartung, dessen Lebensmut ungebrochen ist.
Sie sagten in einem Interview, Sie hätten keine andere Wahl, als vorwärtszuschauen. Wie gelingt das?
Es ist nicht einfach zu akzeptieren, dass meine Tage bereits gezählt sind. Gleichzeitig sage ich mir, ich kann deprimiert sein, traurig, wütend oder ich kann sagen, nein, ich bin zufrieden, ich bin eingebettet mit meiner Familie und Freunden, also nutze ich, was ich nutzen kann. Und lebe ein
wirkliches Leben, anstatt einfach hier zu sein.
Was trägt dazu bei, dass Sie Ihr Schicksal tragen können?
Es kommt oft vor, dass ich die Leute beruhigen muss. Das hilft mir. In dem Sinn, dass ich Stärke gewinne, wenn ich stark sein kann für andere. Meine beste Freundin sagt oft, Nicolas, was mache ich nur, wenn du nicht mehr da bist?
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Die Ice Bucket Challenge war ein globales Phänomen, das schnell zur grössten Social-Media-Bewegung der Geschichte wurde. Seitdem haben Millionen von Menschen in den sozialen Medien Videos von sich hochgeladen, in denen sie sich Eimer mit Eiswasser über den Kopf schütten und Freunde, Familienmitglieder und sogar Prominente auffordern, es ihnen gleichzutun. Die virale Sensation hat Hunderte von Millionen Dollar eingebracht, das Bewusstsein geschärft und Hoffnung im Kampf gegen ALS/MND geweckt.
Website der Int. Alliance: Ice Bucket Challenge
Video der ALS Association
So hat Florence Maeder den besonderen Nachmittag erlebt:
Bei meiner Anreise nach Vicques am Samstag 23. März wusste ich nicht wirklich, was mich erwarten würde. Dieser Tag sollte indes über das Vorstellbare hinausgehen. Meine Teilnahme am Solidaritätsmarsch, der zum Ziel hatte die Öffentlichkeit für die Anliegen der ALS-Betroffenen (amyotrophe Lateralsklerose) zu sensibilisieren, hat mich sehr berührt. Mehrere Hundert Teilnehmende zollten mit ihrer Anwesenheit ihre Unterstützung. Die Bedeutung von Zusammengehörigkeit und Hoffnung wurde mir sehr bewusst als ich sah wie sich die geschlossene Menschenmenge einen Weg durch die schöne Landschaft bahnte.
Was mich am meisten beeindruckte, war die Ausstellung von Unterwasserfotografien einer unglaublich willensstarken und resilienten Céline, Initiatin der Veranstalung und selbst von ALS betroffen. Ihre Aufnahmen fangen mit ergreifender Poesie ihre Lebensgeschichte mit ALS ein. Jedes einzelne Bild ist ein lebendiges Zeugnis ihrer Entschlossenheit, auch in den dunkelsten Momenten Schönheit zu finden.
Céline erinnerte mich daran, wie wichtig es ist, jeden Moment vollständig zu leben und selbst in schwierigen Zeiten Freude und Stärke zu finden. Ihr Mut und ihre Entschlossenheit haben mir gezeigt, dass selbst in schweren Zeiten Frieden und Schönheit möglich sind.
Florence Maeder, Stv. Geschäftsleiterin, Projekte Verein ALS Schweiz
Persönliche Film-Rezension von Andrea Wetz:
„Alle lieben Schmidt“ ist mehr als ein Film über den Kampf gegen ALS; es ist eine Inspiration. Bruno Schmidt, zum Zeitpunkt der Dreharbeiten noch voller Energie, nimmt uns mit auf seine Reise mit dem Rennvelo, um andere Betroffene zu treffen. Diese Begegnungen sind eindringlich und bringen uns die Realität der Krankheit näher, oft mit einer Intensität, die unter die Haut geht. Trotz der schweren Last, die die Krankheit mit sich bringt, strahlt Schmidt eine bewundernswerte Positivität aus. Er lebt sein Leben intensiv und vermittelt Hoffnung, was den Film tief berührend macht. Schmidts Geschichte ist ein kraftvolles Zeugnis dafür, dass Lebensfreude und Hoffnung selbst in den schwersten Zeiten möglich sind.
Film – AlleLiebenSchmidt auf Vimeo
Andrea Wetz Geschäftsleiterin Verein ALS Schweiz
Buchrezension von Andrea Wetz:
Christian Bärs Buch ist weit mehr als eine Biografie; es ist eine eingehende Betrachtung über das Leben, das Lachen und die Tränen, die im Angesicht einer unerbittlichen Krankheit entstehen. Mit einer bemerkenswert pragmatischen Herangehensweise und einer Art Galgenhumor teilt Bär seine Reise mit uns. Seine Geschichte ist eine, die von Energie und Verzweiflung zugleich durchzogen ist.
Mich persönlich beeindruckt Bärs Fähigkeit, über seine Krankheit hinaus zu blicken und sich mit Themen auseinanderzusetzen, die weit über das Persönliche hinausgehen. Seine Kritik an Politik und Gesundheitssystem ist scharf und unverblümt; man spürt seinen Frust und seine Ungeduld mit einem System, das oft mehr Hürden als Hilfen bietet. Es erinnert mich stark an die Herausforderungen, denen wir beim Verein ALS Schweiz in der Unterstützung der Betroffenen täglich begegnen. Trotz der Hindernisse offenbart Bär eine bewundernswerte Kreativität und Beharrlichkeit.
Besonders berührt hat mich, wie Bär die Bedeutung seiner Hilfsmittel hervorhebt. Sie sind für ihn nicht nur Mittel zum Zweck, sondern ein Fenster zur Welt, die ihm ermöglichen, trotz seiner Krankheit ein erfülltes Leben zu führen. So ermöglicht ihm beispielsweise die Roboterhand und besonders der Sprachcomputer eine Lebensweise, die es ihm ermöglicht, mit Würde Aktivitäten auszuführen, die ihm sonst verwehrt blieben.
Bärs Buch ist ein Bekenntnis zur Menschlichkeit und zur Überzeugung, dass jeder Mensch, ungeachtet der Herausforderungen, die er zu bewältigen hat, ein Recht auf ein Leben voller Momente des Glücks, der Anerkennung und der Teilhabe hat. Es hat mich zum Lachen und zum Weinen gebracht. Seine Geschichte ist eine Erinnerung daran, dass wir, während wir auf dem richtigen Weg sind, immer nach Wegen suchen müssen, um die Unterstützung ALS-Betroffener zu verbessern. Denn am Ende zeigt uns Bär, dass Leben – in all seinen Facetten – eine Erfahrung ist, die es wert ist, gelebt zu werden.
Andrea Wetz Geschäftleiterin Verein ALS Schweiz
Wir sind zutiefst berührt über eine Initiative, die weit mehr als eine blosse Spendenaktion ist. Sie ist ein Zeichen der Liebe und der Erinnerung an einen geliebten Menschen. Eva Nidecker, renommierte Fernsehmoderatorin und Unternehmerin, eröffnete kurz vor der Fasnacht in Basel ihr zweites Fitnessstudio «Open Ride». Evas Engagement, Indoor-Cycling mit der Energie des Nachtlebens zu verbinden, ist beeindruckend.
Leider noch vor der Eröffnung verstarb Evas Mutter an ALS. Als Feinschmeckerin prägte sie Evas Weg auf besondere Weise. Zu ihren Ehren kreierte Eva den „Marika-Shake“, der Lieblingsgeschmäcker ihrer Mutter in sich vereint. Dieser Drink ist nicht nur eine Hommage an ihre Mutter, sondern unterstützt mit seinen Erlösen auch die Arbeit vom Verein ALS Schweiz. Und wir können bestätigen: Der Shake ist tatsächlich sehr lecker!
Als Gäste im „Open Ride“ Studio durften wir die mitreissende Atmosphäre hautnah erleben. Das energiegeladene Umfeld macht sofort klar, warum Evas Konzept so erfolgreich ist. Es ist ein besonderes Erlebnis, das motiviert und zugleich verbindet. Wir danken Eva von ganzem Herzen für ihre aussergewöhnliche Spendenaktion!
