Nouveautés autour de la SLA

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  • Nouveauté : Excursion d’une journée pour les personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateurs – Rejoignez-nous pour une expérience mémorable !
  • Connectez-vous et partagez vos expériences ! Tous les rendez-vous à portée de vue.
  • Buvez pour une bonne cause ! Soutenez l’Association SLA Suisse avec une boisson saine.

Vous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infolettre.

> Infolettre de l’Association SLA Suisse, avril 2024
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Ice Bucket Challenge fête son dixième anniversaire

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À ses débuts, l’Ice Bucket Challenge était un phénomène global se transformant rapidement en plus important mouvement médiatisé de l’histoire. Depuis, des millions d’utilisateurs et d’utilisatrices des réseaux sociaux ont posté des vidéos dans lesquelles ils se versent un seau d’eau glacée sur la tête pour défendre une bonne cause et défient ensuite leurs amis, proches, voire des célébrités à les imiter. En plus de rapporter des centaines de millions de dollars, la sensation virale a également aiguisé la conscience et nourri l’espoir dans la lutte contre la SLA/MND.

Site web de l’Alliance internationale : Ice Bucket Challenge
Vidéo d’ALS Association

SLAvancer: impressions d’une journée mémobrable à Vicques

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Lorsque je me me suis rendu à Vicques le samedi 23 mars, je ne sais pas vraiment à quoi m’attendre. Cependant, cette journée s’est révélée être bien plus que ce que j’aurais pu imaginer. En participant à la marche solidaire organisée pour sensibiliser à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), j’ai été ému par l’unité et le soutien manifestés par plusieurs centaines de personnes. Voir ce cordon humain se frayert un chemin à travers le paysage m’a rappelé l’importance de la solidarité et de l’espoir.

Mais ce qui m’a le plus marqué, c’est l’exposition de photographies aquatiques présentée par Céline, une femme d’une force et d’une résilience incroyables, elle-même atteinte de la maladie et organisatrice de la journée. Ses clichés ont capturé avec une poésie saisissante son parcours face à la SLA. Chaque image était un témoignage vibrant de sa détermination à trouver la beauté même dans les moments les plus sombres de sa vie.

Céline m’a rappelé l’importance de vivre pleinement chaque instant, de trouver la joie et la féminité même dans l’adversité. Son courage et sa résilience m’ont marqué, me rappelant qu’il est possible de trouver la paix et la beauté même en affrontant des défis apparemment insurmontables.

Florence Maeder, Directrice adjointe, projets Association SLA Suisse

Activité de bienfaisance – Open Ride

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Nous sommes profondément émus par une initiative qui va bien au-delà d’une simple action de dons. Elle témoigne en effet de l’amour et du souvenir envers un être cher. Eva Nidecker, animatrice TV renommée et cheffe d’entreprise, a ouvert à Bâle sa deuxième salle de fitness « Open Ride » à l’approche du Carnaval local. Son engagement à combiner l’indoor-cycling avec l’énergie de la vie nocturne est impressionnant.

Malheureusement, sa mère, atteinte de SLA, est décédée peu avant l’inauguration. Connue pour son sens gastronomique, elle a marqué le parcours de sa fille d’une manière particulière. En son honneur, Eva a créé le « Marika-Shake », un cocktail réunissant les goûts préférés de sa mère. Cette boisson sert non seulement à rendre un hommage à sa mère mais également à soutenir, par les recettes réalisées avec sa vente, le travail de l’Association SLA Suisse. Et nous pouvons confirmer : ce cocktail sans alcool est effectivement délicieux !

Nous avons eu l’occasion en tant qu’invités d’expérimenter aux première loges l’ambiance entraînante du studio « Open Ride ». Le décor énergisant fait immédiatement apparaître la raison du succès de la formule concoctée par Eva : vivre une expérience inédite à la fois motivante et fédératrice. De tout cœur, nous remercions Eva pour son action de récolte de fonds extraordinaire !