Nous recherchons des bénévoles

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Nous recherchons des bénévoles pour nous soutenir activement lors du symposium et de ses manifestations annexes et pour veiller avec nous à ce que les invités internationaux puissent se remémorer un congrès passionnant, instructif et unique.

Les tâches possibles sont les suivantes : aider à l’accueil, à l’accréditation et à l’encadrement des participants au congrès, passer le micro lors des sessions de questions-réponses pendant les conférences, aider à la mise en place de l’exposition de posters.

> Volunteers wanted (infos en anglais)

 

Actualités de l’Association SLA Suisse

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  • Visages d’une maladie : les histoires d’Elisabeth Zahnd et de Regula Wipf
  • Recherche de volontaires pour le congrès de décembre

Vous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infoletter.

> Infolettre de l’Association SLA Suisse, septembre 2023

> Abonnez-vous à notre infolettre!

 

Journée mondiale des soins palliatifs et de l’hospice

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Comment poursuivre son quotidien après un diagnostic de SLA ? À l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs et de l’hospice, l’organisation palliative argovienne propose la projection du film « Hin und Weg », suivie d’une table ronde réunissant une professionnelle des soins et spécialiste SLA , une personne atteinte, en l’occurrence Manuel Arn, membre du comité de l’Association SLA Suisse, et deux proches aidants.

Cette manifestation se déroulera le 14 octobre 2023, de 11h00 à 14h30, dans la salle de cinéma Odeon à Brugg en allemand.

> Informations (en allemand)

 

«Nous ne nous sommes jamais tant aimés »

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de Sylvie de Quatrebarbes

Le jeudi 14 septembre à 18h, la librairie La Procure à Genève accueillra Sylvie de Quatrebarbes pour une conférence et dédicace de son livre « Nous ne nous sommes jamais tant aimés ».

A 50 ans, Jean apprend qu’il est atteint de la maladie de Charcot (SLA). A l’effroi succèdent la révolte puis le consentement. Pourtant, la maladie ne parviendra pas à entraver son irrépressible envie d’avancer, de donner, de rire, d’aimer : en somme, de vivre jusqu’au dernier souffle. Avec sa famille, il découvre que la maladie n’empêche pas la vie, elle la transforme et l’amplifie. Sylvie, son épouse, lui avait promis de raconter leur histoire.

Elle évoque les contrées plus âpres de l’épreuve où la SLA les emmène mais jamais ne les embarque. Leur combat aura duré cinq années où malgré les espoirs déçus, les renoncements successifs et la souffrance, Sylvie et Jean ont contemplé chaque jour « le bel aujourd’hui » . Une formidable leçon de courage et d’espoir. D’amour et de vie.

Un défi pour faire une différence

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Le 15 juillet dernier à Anzère, Laurent Crittin se lance à l’assaut de la montagne pour l’Association SLA Suisse. Il participe à l’épreuve du Trail des Audannes avec un « dossard solidaire » pour récolter des fonds. Selon ses propres termes : un défi pour faire une différence ! Et quelle différence ! Il récolte la magnifique somme de 4200 francs. 

L’argent collecté est destiné au soutien des personnes atteintes de la SLA. Il nous permettra de continuer à proposer des prestations censées alléger le quotidien des personnes atteintes et de leurs proches durant toutes les phases de la maladie.    

Du fond du cœur, nous remercions Laurent pour son soutien. Son aventure, Laurent la décrit comme « difficile, éprouvante, émouvante mais surtout extraordinaire et magique ». Les 25 kilomètres et 1550 m de dénivellation, il les parcourt en 4h13min. Un exploit et surtout un grand geste humain ! 

Un immense merci également à toutes celles et ceux qui ont soutenu et encouragé Laurent dans son défi aussi impressionnant que courageux en alimentant sa « cagnotte solidaire ».  

 

Le Trail des Audannes à Anzère, c’est 

– 25 kilomètres
– 1550 m de dénivellation
– point culminant à 2727 m
– et plus de 250 participants