En route pour le tessin !

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La semaine annuelle de vacances à Locarno se profile d’ores et déjà à l’horizon. Elle aura lieu du 15 au 22 août 2023.

L’offre s’adresse aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches ou accompagnateurs·trices. Ce séjour doit leur permettre de passer quelques jours inoubliables dans la partie italophone de notre pays. Ils pourront y prendre un peu de recul par rapport au quotidien sans devoir se soucier des soins et de l’accompagnement médical et paramédical.

« Ma sœur Chloé et moi tenions beaucoup à participer à la semaine de vacances qui a été une belle expérience pour nous. » Elfie Méchaussie

Le programme de la semaine de vacances inclut quelques excursions journalières facultatives. Grâce au soutien généreux de diverses Fondations, la participation à ces sorties sera gratuite pour tous les hôtes.

Intéressé·e·s ? Des informations peuvent encore être obtenues et les inscriptions sont encore possibles jusqu’au 30 juin 2023

Heureux d’accueillir le congrès international SLA

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Les milieux spécialisés dans le domaine de la SLA du monde entier se donnent rendez-vous en décembre prochain à Bâle pour leur congrès annuel. Nous sommes honorés que la Suisse soit le pays hôte de cette manifestation scientifique majeure consacrée à la SLA. 

Le congrès servira de cadre à un forum pour professionnels de la santé, de même qu’à un symposium sur la recherche, le diagnostic et la thérapie en matière de SLA. Cette rencontre nous offre l’occasion de sensibiliser le grand public à notre cause tout en nous permettant de revoir les personnes avec lesquelles nous coopérons depuis des années pour améliorer la situation des personnes atteintes de SLA et celle de leurs proches. 

Chaque année le 21 juin, qui coïncide avec le solstice d’été, les organisations œuvrant dans le domaine de la SLA expriment leur espoir d’un tournant positif. Le congrès à suivre sur les réseaux sociaux #APF #alsmndsymp #alsconnect 

Vidéo de bienvenue et informations complémentaires : Congrès international sur la SLA, 2 du 8 décembre 2023, Centre de congrès de Bâle

Vivre avec la SLA en suisse

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Il y a deux ans, plus de 1000 personnes atteintes de SLA et leurs soignant·e·s venant de plus de 30 pays ont pris part pour la première fois à une enquête ayant pour objet leur qualité de vie respective.

Il en a résulté que la majorité des sondés touchés par la maladie estimaient qu’ils n’avaient pas voix au chapitre quant à leur traitement et guère la possibilité de faire prendre en compte leurs besoins.

Quelle est la situation en Suisse ? En recueillant les réponses de 30 personnes atteintes de SLA et d’un nombre égal de soignant·e·s, nous serions en mesure de comparer la situation en Suisse à celle d’autres pays.

Veuillez ici participer à l’enquête jusqu’au 30 juin 2023 : enquête