Enquête sur la qualité de vie

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Qu’en est-il de la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de celle de leurs soignant·e·s? Tel est l’objet d’une enquête en ligne lancée par l’International Alliance of ALS/MND Associations. Cette enquête qui s’adresse à toutes les personnes atteintes de SLA et à leurs soignant·e·s dure encore jusqu’au 30 juin 2023.

Lors de la première enquête du genre réalisée en 2021, la majorité des sondés touchés par la maladie estimaient qu’ils n’avaient pas voix au chapitre quant à leur traitement et ne pouvaient guère faire prendre en compte leurs besoins.

Se fondant sur les résultats de cette enquête initiale, l’Alliance a défini des droits fondamentaux pour les personnes atteintes de SLA et pour leurs soignant·e·s, comme le droit aux meilleurs soins possibles et à une prise en charge optimale, de même que le droit d’être informées qui permet aux personnes malades de codécider en matière de traitement et de mode de vie. La présente enquête doit maintenant montrer les éventuels changements intervenus entre-temps dans l’appréciation de la situation respective puis être suivie environ tous les deux ans d’une nouvelle. Veuillez participer ici : enquête

« JE N’AJOURNE PLUS RIEN »

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Fraîchement sorti de presse, le rapport annuel 2022, qui est complété par le compte d’exploitation, le bilan et le rapport de l’organe de révision, inclut le récit touchant de Regula Wipf (68).
Dans l’interview qu’elle nous a accordée, elle nous fait également part de ses réflexions sur la manière dont les personnes atteintes de la maladie et leurs proches peuvent retrouver leur équilibre.

Le rapport complet de l’organe de révision sur les comptes annuels peut être obtenu au secrétariat par voie de courriel à info@sla-suisse.ch.

> Rapport annuel (PDF)

Pro Infirmis : Initiative pour l’inclusion

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L’initiative #Inclusion revendique l’égalité de droit et de fait pour les personnes en situation de handicap. Ils doivent pouvoir participer à la vie sociale de manière autodéterminée.

Participez et signez maintenant : proinfirmis.ch/participer

L’égalité des personnes en situation de handicap doit faire partie des priorités de la politique helvétique ! Près de 1,7 million de personnes vivent avec un handicap en Suisse. L’initiative pour l’inclusion revendique une vie autodéterminée pour les personnes handicapées et souhaite ancrer cette exigence dans la Constitution.

Le défi de Chloé 

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Chloé aimait beaucoup courir et participait régulièrement aux courses dans la région genevoise et vaudoise. Aujourd’hui, atteinte de SLA ses jambes ne la portent plus. Elle se lance toutefois le défi de se présenter sur la ligne de départ des 20 km de Lausanne le 30 avril prochain. A bord d’une joëlette, tirée et poussée par son équipe super motivée, les @sla.vengers.  

Nous souhaitons à toute l’équipe un bon entraînement et une bonne course ! 

 

> L’histoire de Chloé (video)

Faire reprendre goût à la vie

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Lorsque Dennis Schneider apprend le diagnostic SLA, il est dans le midi de la vie. « Je me suis senti comme si j’avais été arraché à la vie », se souvient-il. Lui et sa famille ont dû complètement réorganiser leur quotidien.

À ce jour, la maladie est incurable et mortelle ; Dennis et sa famille ont cherché de l’aide partout et fini par la trouver auprès de l’Association SLA Suisse. Celle-ci soutient les personnes atteintes de SLA et leurs proches en leur fournissant des informations utiles, des moyens auxiliaires visant à soulager leur quotidien et en leur proposant des prestations destinées à l’entraide.

L’Association SLA Suisse est une organisation d’aide reconnue d’utilité publique qui dépend de moyens de financement privés. Chaque versement nous est d’une aide inestimable. Grâce à votre soutien, vous contribuez à ce que les personnes touchées et leurs familles puissent reprendre goût à la vie. Votre don nous permet de leur faciliter le quotidien.

♥ Faire un don ♥

Lire toutes les nouvelles sur la SLA?

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Sous le titre « Visages d’une maladie », nous présentons un clip vidéo sur les sœurs Chloé et Elfie Méchaussie.
En décembre 2023, le Congrès international sur la SLA aura lieu pour la première fois en Suisse, à Bâle, et l’Association SLA Suisse propose désormais le « Voice Banking ».
Vous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infoletter.

> Infolettre de l’Association SLA Suisse

> Abonnez-vous à notre infolettre!

Les femmes au service des personnes atteintes de SLA

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Le 8 mars 2023 marque la Journée internationale des femmes. Depuis son lancement il y a plus de cent ans, elle veut sensibiliser le public aux inégalités entre les sexes. C’est ainsi que les femmes sont trois plus nombreuses que les hommes à assumer des tâches de proches aidants non rémunérées, comme le révèle une étude des Nations Unies publiée en 2021. 

Aussi n’est-il pas dû au hasard que sur les réseaux sociaux, des organisations œuvrant dans le domaine de la SLA remercient toutes les femmes – mères, filles ou sœurs – qui s’investissent en faveur de personnes touchées par la SLA. 

L’une d’entre elles est Elfie Méchaussie, dont la sœur Chloé a été confrontée avec le diagnostic de la maladie mortelle SLA. C’était un choc, se souvient Elfie. Mais passé celui-ci, elle savait qu’elle voulait s’occuper de sa sœur. L’Association SLA Suisse a récemment fait le portrait des deux dans une vidéo. 

Journée des malades

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Aujourd’hui, c’est la Journée des malades sous le slogan «Avançons tous ensemble».
Chloé Méchaussie a la petite quarantaine et souffre de la SLA. Dans la vidéo, elle et sa sœur Elfie expliquent comment cette maladie mortelle a changé leur regard sur la vie.
L’histoire des sœurs

Visages d’une maladie

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Chloé et Elfie Méchaussie

Lorsqu’on lui diagnostique la maladie mortelle SLA, Chloé Méchaussie a la petite quarantaine. Sa sœur Elfie se souvient d’avoir vécu cela comme un choc. Mais passé cette première phase, elle savait qu’elle voulait être là pour sa sœur.

Dans la vidéo, Chloé explique comment sa maladie a changé son regard sur la vie : « Aussi d’une manière positive parce qu’on se soucie davantage des personnes qu’on aime », ajoute-t-elle. Et de poursuivre qu’il ne faut pas remettre les choses à plus tard mais au contraire passer beaucoup de temps avec les êtres qui nous sont les plus chers.

Son chien, qui l’accompagne à chacune de ses sorties dans les environs de la commune de Thônex située dans la banlieue genevoise, en fait également partie. « Ce que j’apprécie le plus dans ma vie, ce sont les petites choses », conclut Chloé, qui trouve qu’il ne faut pas beaucoup pour être heureux.