Nouveautés autour de la SLA

  • Nouveauté : Excursion d’une journée pour les personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateurs – Rejoignez-nous pour une expérience mémorable !
  • Connectez-vous et partagez vos expériences ! Tous les rendez-vous à portée de vue.
  • Buvez pour une bonne cause ! Soutenez l’Association SLA Suisse avec une boisson saine.

Vous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infoletter.

Infolettre de l’Association SLA Suisse, avril 2024
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Ice Bucket Challenge fête son dixième anniversaire

À ses débuts, l’Ice Bucket Challenge était un phénomène global se transformant rapidement en plus important mouvement médiatisé de l’histoire. Depuis, des millions d’utilisateurs et d’utilisatrices des réseaux sociaux ont posté des vidéos dans lesquelles ils se versent un seau d’eau glacée sur la tête pour défendre une bonne cause et défient ensuite leurs amis, proches, voire des célébrités à les imiter. En plus de rapporter des centaines de millions de dollars, la sensation virale a également aiguisé la conscience et nourri l’espoir dans la lutte contre la SLA/MND.

Site web de l’Alliance internationale : Ice Bucket Challenge
Vidéo d’ALS Association

SLAvancer: impressions d’une journée mémobrable à Vicques

Lorsque je me me suis rendu à Vicques le samedi 23 mars, je ne sais pas vraiment à quoi m’attendre. Cependant, cette journée s’est révélée être bien plus que ce que j’aurais pu imaginer. En participant à la marche solidaire organisée pour sensibiliser à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), j’ai été ému par l’unité et le soutien manifestés par plusieurs centaines de personnes. Voir ce cordon humain se frayert un chemin à travers le paysage m’a rappelé l’importance de la solidarité et de l’espoir.

Mais ce qui m’a le plus marqué, c’est l’exposition de photographies aquatiques présentée par Céline, une femme d’une force et d’une résilience incroyables, elle-même atteinte de la maladie et organisatrice de la journée. Ses clichés ont capturé avec une poésie saisissante son parcours face à la SLA. Chaque image était un témoignage vibrant de sa détermination à trouver la beauté même dans les moments les plus sombres de sa vie.

Céline m’a rappelé l’importance de vivre pleinement chaque instant, de trouver la joie et la féminité même dans l’adversité. Son courage et sa résilience m’ont marqué, me rappelant qu’il est possible de trouver la paix et la beauté même en affrontant des défis apparemment insurmontables.

Florence Maeder, Directrice adjointe, projets Association SLA Suisse

Activité de bienfaisance – Open Ride

Nous sommes profondément émus par une initiative qui va bien au-delà d’une simple action de dons. Elle témoigne en effet de l’amour et du souvenir envers un être cher. Eva Nidecker, animatrice TV renommée et cheffe d’entreprise, a ouvert à Bâle sa deuxième salle de fitness « Open Ride » à l’approche du Carnaval local. Son engagement à combiner l’indoor-cycling avec l’énergie de la vie nocturne est impressionnant.

Malheureusement, sa mère, atteinte de SLA, est décédée peu avant l’inauguration. Connue pour son sens gastronomique, elle a marqué le parcours de sa fille d’une manière particulière. En son honneur, Eva a créé le « Marika-Shake », un cocktail réunissant les goûts préférés de sa mère. Cette boisson sert non seulement à rendre un hommage à sa mère mais également à soutenir, par les recettes réalisées avec sa vente, le travail de l’Association SLA Suisse. Et nous pouvons confirmer : ce cocktail sans alcool est effectivement délicieux !

Nous avons eu l’occasion en tant qu’invités d’expérimenter aux première loges l’ambiance entraînante du studio « Open Ride ». Le décor énergisant fait immédiatement apparaître la raison du succès de la formule concoctée par Eva : vivre une expérience inédite à la fois motivante et fédératrice. De tout cœur, nous remercions Eva pour son action de récolte de fonds extraordinaire !

LES FEMMES AU SERVICE DES PERSONNES ATTEINTES DE SLA

Le 8 mars 2024 marque la Journée internationale des femmes. Depuis son lancement il y a plus de cent ans, elle veut sensibiliser le public aux inégalités entre les sexes.

Aussi n’est-il pas dû au hasard que sur les réseaux sociaux, des organisations œuvrant dans le domaine de la SLA remercient toutes les femmes – mères, filles ou sœurs – qui s’investissent en faveur de personnes touchées par la SLA.

L’une d’entre elles est Elfie Méchaussie, dont la sœur Chloé a été confrontée avec le diagnostic de la maladie mortelle SLA. C’était un choc, se souvient Elfie. Mais passé celui-ci, elle savait qu’elle voulait s’occuper de sa sœur. L’Association SLA Suisse a fait le portrait des deux dans une vidéo.

« Renforcer la confiance »

Depuis 85 ans et avec désormais 39 organisations membres, la Journée des malades donne chaque année, le premier dimanche de mars, un signe en faveur des personnes malades et en situation de handicap en Suisse, en collaboration avec le président ou la présidente de la Confédération.

Le 3 mars 2024, la devise sera « Renforcer la confiance ».

> Journée de malades

LA JOURNÉE DES MALADIES RARES 2024

La journée mondiale des maladies rares est une journée internationale.

Cette année, la Journée des maladies rares aura lieu le 2 mars 2024 à Berne. ProRaris organise un événement à l’occasion de la Journée des maladies rares.

> ProRaris

SLA – L’ACCOMPAGNEMENT DE VIE POUR LES PERSONNES ATTEINTES D’UNE MALADIE MORTELLE

Les soins palliatifs interviennent à un stade beaucoup trop tardif de la maladie chez les personnes souffrant de la SLA. En effet, cette maladie incurable et mortelle met, et cela à un rythme croissant, à tellement rude épreuve les personnes touchées et leurs proches qu’un accompagnement de vie devient indispensable. Néanmoins, le recours aux soins palliatifs n’est pas prévu dès le début de la maladie, comme cela devrait être naturellement le cas. Les raisons de cette absence et les effets bénéfiques qui pourraient ainsi être obtenus sont décrits dans notre article (disponible uniquement en allemand) publié dans le n° 55/2022, consacré aux soins neuro-palliatifs, du périodique en ligne destiné aux professionnels des soins pflegen: palliativ (Neuro Palliative Care ©), édité auprès de Friedrich Verlag GmbH, Hanovre.

> article (pdf, en allemand)
> lien pflegen: palliativ (en allemand)

Nous vous souhaitons de très belles fêtes et une nouvelle année pleine d’espoir !

Durant cette période particulière de l’année, l’histoire des quatre bougies nommées Paix, Foi, Amour et Espérance devrait nous inspirer. Elle nous apprend que la vive flamme de l’Espérance permet de faire face même aux plus grands défis.

L’Association SLA Suisse met tout en œuvre pour renforcer cette espérance et pour apporter son soutien aux personnes atteintes de SLA et à leurs familles. Les fêtes de fin d’année nourrissent notre désir de répandre ensemble lumière et confiance.

Quatre bougies étaient allumées sur la couronne de l’Avent. Le lieu était si silencieux qu’on eût pu écouter leur conversation. La première bougie soupira : « Moi, je suis la Paix. Le monde est plein de haine et de guerres. J’aimerais luire pour l’humanité mais personne ne semble avoir besoin de moi et ne réussit à me garder allumée. » Puis la flamme de la Paix s’éteignit complètement. La deuxième bougie se mit à brûler et dit : « Moi, je suis la Foi. Malheureusement, je ne sers plus à rien. Les humains m’ignorent comme si j’étais superflue ; par conséquent, cela ne sert à rien que je reste allumée ». Au même moment, une brise légère éteignit la flamme de la Foi. Ce fut alors au tour de la troisième bougie de s’exprimer. « Moi, je suis l’Amour », dit-elle, à basse voix et d’un air triste. Moi aussi, je veux briller pour les humains mais je n’arrive plus à entretenir la flamme car les humains me laissent de côté, ne pensant qu’à eux-mêmes et oubliant autrui. Ils prennent de moins en moins le temps d’aimer et donnent toujours moins de place à l’amour ». Et après une dernière tentative de se raviver, la flamme de l’amour s’éteignit aussi. Soudain, un enfant entra dans la pièce et vit les trois bougies déjà éteintes. S’épouvantant à leur vue, il leur demanda sur un ton d’extrême tristesse : « Qu’est-ce que vous faites, là ? Vous devez rester allumées jusqu’à la fin ! » Disant cela, il se mit à pleurer. Alors, la quatrième bougie, après s’être allumée à son tour, lui dit : « N’aie pas peur et ne sois pas triste ! Moi, je suis l’Espérance. Aussi longtemps que je brûle, nous pouvons toujours rallumer les autres bougies ». Ainsi, avec des yeux lumineux, cependant larmoyants, cet enfant prit la bougie et alluma de nouveau les trois autres. C’est vrai que l’amour est plus grand que tout. Mais, la flamme de l’espérance ne devrait jamais s’éteindre dans notre vie. Alors, nous pourrons vivre dans la Paix, la Foi et l’Amour. (auteur inconnu)

ACTUALITÉS DE L’ASSOCIATION SLA SUISSE

  • Congrès international 2023 : Plus de 1’600 délégués et professionnels du monde entier se sont réunis à Bâle
  • Rencontres 2024 : Elles ont pour objectif de permettre aux participants de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et leurs interrogations.
  • Formation à l’intention des professionnel·le·s des soins: En tant que professionnel-le des soins d’une organisation ASD ou d’un EMS au contact de personnes souffrant de la SLA, vous pouvez tirer un grand profit d’une formation ad hoc.

Vous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infoletter.

> Infolettre de l’Association SLA Suisse, décembre 2023
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