Rapport de recherche

« Multidisciplinary care in amyotrophic lateral sclerosis: a 4-year longitudinal observational study », article paru dans Swiss Medical Weekly présentant les résultats de l’étude de cohorte sur la prise en charge pluridisciplinaire de la sclérose latérale amyotrophique (étude réalisée par les Hôpitaux universitaires de Genève).

Prise en charge accrue des coûts pour les personnes atteintes SLA en âge AVS

Bâle, 15 juin 2020 – Les personnes qui ont atteint l’âge donnant droit à l’AVS et qui ont besoin de moyens auxiliaires en raison d’un handicap doivent souvent les payer de leur poche. Cela concerne tout particulièrement les personnes SLA, dont la maladie exige en permanence le recours à de nouveaux moyens auxiliaires. L’Association SLA Suisse a élargi son offre de tels moyens et peut désormais renforcer ses activités de conseil grâce à un sous-contrat de prestations conclu avec la Ligue pulmonaire suisse au sujet de contributions de l‘Office fédéral des assurances sociales (OFAS).

La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie incurable du système nerveux dont l’issue est mortelle. Elle a pour effet de paralyser une grande partie du corps et implique dans de nombreux cas une perte de la parole. Les personnes souffrant de SLA dépendent très rapidement de moyens auxiliaires tels que des fauteuils roulants électriques, ordinateurs vocaux ou lits médicalisés.

Loi plus restrictive dès 65 ans
Celui qui, à l’âge de l’AVS, est confronté à un handicap nécessitant le recours à un moyen auxiliaire doit faire face à une importante charge financière. À titre d’exemple, une personne de 63 ans paralysée à cause d’une SLA doit avoir recours à un fauteuil roulant électrique. À cet effet, elle adressera une demande à l’AI qui lui accordera le soutien pour l’obtenir. Lorsqu’elle a besoin d’un tel moyen auxiliaire après avoir atteint l’âge de l’AVS, la personne atteinte de SLA devra soumettre sa demande à l’AVS, qui est soumise à une loi plus restrictive; elle pourra alors prétendre uniquement à la prise en charge des coûts d’un fauteuil roulant manuel, à moins qu’elle y ait eu droit déjà avant d’atteindre l’âge de l’AVS: «Si vous avez bénéficié de moyens auxiliaires de l’AI (…) avant d’atteindre l’âge de la retraite, vous conservez le droit à ces prestations (…)» (mémento 3.02 Prestations de l’AVS «Moyens auxiliaires de l’AVS»/2019).

Améliorer le soutien aux personnes atteintes de SLA
Étant une maladie progressive, la SLA entraîne une aggravation irrémédiable de l’état de la personne atteinte. C’est ainsi qu’elle paralyse de plus en plus de parties du corps. Par conséquent, les personnes atteintes de SLA ont sans cesse besoin d’autres moyens auxiliaires, pour la plupart coûteux, pour venir à bout de leur quotidien. L’Association SLA Suisse met à la disposition des personnes touchées un service de location de moyens auxiliaires. Le nouveau sous-contrat de prestations conclu avec la Ligue pulmonaire suisse à propos de contributions de l‘OFAS lui permet désormais de développer également son offre en matière de conseils.

En outre, son site web www.sla-suisse.ch récemment actualisé comprend des fonctionnalités faciles à utiliser et adaptées aux besoins spécifiques des personnes atteintes de SLA en étant dorénavant accessible sans barrière et au moyen des appareils mobiles.

21 juin 2020: Journée internationale de la SLA
En Suisse, 750 à 800 personnes sont atteintes de cette maladie mortelle. Malgré des recherches à l’échelle internationale, les causes de la maladie ne sont toujours pas connues. La SLA éveille l’intérêt du public chaque fois qu’une célébrité en meurt, comme l’astrophysicien Stephen Hawking en 2018 ou l’acteur Sam Shepard en 2017. Le 21 juin, les organisations SLA du monde entier attirent l’attention sur cette maladie. Les activités qui ont lieu ce jour-là sont placées sous la devise  #ALSMNDWithoutBorders (MND: Motor Neurone Disease, désignation anglaise pour SLA).

 

Qu’est-ce que la SLA?

  • Maladie rare portant atteinte au système nerveux central et périphérique
  • Issue mortelle, généralement dans les 3 à 5 ans qui suivent l’apparition des premiers symptômes
  • 400’000 personnes touchées dans le monde, dont entre 750 et 800 en Suisse

 

Association SLA Suisse

L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches. Nos prestations et activités principales sont les suivantes:

  • SLA Care: conseils et accompagnement personnels par des infirmières spécialisées.
  • Aide financière d’urgence.
  • Remise en prêt de moyens auxiliaires dont l’entretien est assuré par des professionnels.
  • Rencontres parallèles pour les personnes atteintes et leurs proches, avec la participation des professionnels.
  • Semaine de vacances au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs·trices.

Pour plus d’informations
Tél. 044 887 17 20, info@sla-suisse.ch, www.sla-suisse.ch
Dons: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

> Médias

13e assemblée des membres – par voie écrite

Résultats du vote de l’assemblée des membres (par voie écrite)

En raison de la pandémie de coronavirus, le comité de l’Association SLA Suisse a décidé d’organiser l’assemblée des membres par voie de correspondance. Les documents nécessaires pour le vote ont été envoyés par courrier aux membres de l’Association au début du mois de mai. Jusqu’au 12 juin (délai fixé pour le retour des cartes de vote) 105 membres ont participé au vote. Aucune motion ou contre motion n’a été présentée par les membres.

Le procès-verbal de l’assemblée des membres 2019, les comptes annuels 2019 avec le rapport de révision ainsi que le rapport annuel 2019 ont été approuvés. Les détails du vote sont donnés ci-dessous.

Nous remercions toutes celles et tous ceux qui ont participé au vote pour la confiance qu’ils nous témoignent.

Détails du vote

  • Procès‐verbal de l’assemblée des membres du 18 mai 2019
    Le procès-verbal de l’assemblée des membres 2019 est approuvé par 103 voix avec deux voix d’abstention.
  • Comptes annuels 2019 et rapport de révision correspondant
    101 voix donnent décharge au comité pour les comptes annuels 2019 (deux abstentions, deux votes négatifs)
  • Approbation du rapport annuel 2019
    101 voix donnent décharge au comité pour le rapport annuel 2019 (deux abstentions, deux votes négatifs)

«L’ordinateur vocal me permet de participer à la vie»

Le rapport annuel 2019 est sorti!
Il vous fait découvrir nos activités et nos offres et lève le voile sur la vie de personnes atteintes de la maladie.

Anthea Huber: «L’ordinateur vocal me permet de participer à la vie»
La maladie SLA paralyse le corps, muscle par muscle. En très peu de temps, les personnes atteintes de SLA dépendent de moyens auxiliaires.
Lisez l’interview avec une personne touchée qui ne peut plus parler dans le Rapport Annuel actuel.

> Rapport Annuel 2019 (PDF)
> Interview Anthea Huber (PDF)
> Plus des Rapports Annuels

Focus Corona

En raison de la situation actuelle et du développement autour Covid-19, palliative ch a mis en place un groupe de travail “Palliative Focus Corona” avec des représentants du groupe professionnels médecins, du groupe professionnels “Pflege” et du groupe professionnels aumônerie. L’objectif de la Task Force est de fournir des recommandations aux professionnels sur le traitement des patients en soins palliatifs dans les différents contextes.

> Informations importantes à propos du coronavirus

L’Association SLA Suisse fait face à la situation actuelle autour du Nouveau coronavirus comme suit:

Des maintenant, l’équipe du secrétariat travaille à domicile (Home Office). Vous pouvez nous contacter à tout moment par courriel : info@sla-suisse.ch ou par téléphone sous +41 44 887 17 20.

Les heures de téléphone du secrétariat de l’Association SLA Suisse restent inchangées :
Lundi: 14 à 16 h
Mardi: 9 à 11 h
Mercredi: 9 à 11 h
Jeudi: 14 à 16 h

Si vous ne pouvez pas nous joindre par téléphone, nous vous rappelons dans un délai utile.

Le trafic postal est assuré, il peut y avoir des retards dans le traitement.

Nos offres adaptées:

  • SLA Care: A l’heure actuelle, les visites à domicile sont uniquement possibles par ordonnance/à la demande d’un médecin assurant que les règles de sécurité du Conseil fédéral (vêtements de protection) soient respectées. Nous organisons toutefois volontiers une consultation téléphonique ou en ligne avec une spécialiste de la SLA ou une assistente sociale pour vous. Contactez-nous par courriel ou par téléphone.
  • Moyens auxiliaires: Nous maintenons toujours notre offre de prêt de moyens auxiliaires pour les personnes touchées de la SLA, y inclus réparations et reprises. Notre dépositaire, Wallner SA, respecte les normes d’hygiène et de sécurité (pdf)
  • Les demandes d’aide financière directe seront traîtées comme d’habitude.
  • Semaine de vacances du 19 – 26 août 2020: La réalisation de la semaine de vacances 2020 dépend de la situation sanitaire et juridique en Suisse. A l’heure actuelle, il n’est donc pas possible de dire si la semaine de vacances puisse avoir lieu.
  • Toutes les manifestations et formations sont annulées jusqu’à nouvel avis

La protection des personnes touchées de la SLA est la priorité absolue. Nous adhérons dans tous les cas aux dispositions du Conseil Fédéral et vous informons en continu sur d’éventuelles changements de notre offre sur notre site internet.

Nous vous remercions de votre compréhension et nous espérons que nous pourrons bientôt sortir de cette crise extraordinaire. Prenez soin de vous !

L’équipe de l’Association SLA Suisse

Semaine de vacances du 19 au 26 août 2020

Semaine de vacances SLA: du 19 au 26 août 2020

Depuis 2011, l’Association SLA Suisse propose une semaine de vacances, conçue pour les besoins des personnes touchées et de leurs proches. Cette semaine de vacances permet de passer ensemble quelques jours, hors du quotidien habituel et fatigant. En même temps, les participants doivent avoir l’assurance que le suivi et les soins seront bien au rendez-vous. Voilà pourquoi nous travaillons sur place, depuis des années, avec la Clinica Santa Chiara, la fondation Claire & George ainsi que le service d’aide et de soins à domicile (Spitex) de Locarno. Au préalable, nous déterminons avec nos hôtes leurs besoins.

La Clinica Santa Chiara convient aux participants tributaires d’un suivi particulier – en effet, une assistance médicale 24 heures sur 24, y compris la surveillance nocturne, peut y être garantie.

Pour les soins (matin et soir), du personnel infirmier de l’organisation Spitex locale est mobilisé. Durant la journée, des infirmières de l’Association SLA Suisse assistent nos hôtes. La semaine de vacances comprend des journées d’excursion facultatives, avec repas de midi ou du soir.

L’essentiel de la semaine de vacances en quelques lignes

Journée des malades 2020

Considérer la personne et ne pas s’arrêter à sa maladie

La « Journée des malades » se déroulera dans toute la Suisse le dimanche 1er mars 2020. Cette année, la journée a pour devise : « Ne vous arrêtez pas à ma maladie ».

En 2014 on diagnostique à Manuel Arn une sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ses facultés motrices sont limitées à l’extrême. Pour autant, il est maître de nombreux aspects de son quotidien grâce à son téléphone portable et à sa tablette à commande oculaire ainsi que par le biais d’une communication verbale ouverte avec autrui.

 

Manuel Arn

> Le portrait de Manuel Arn

 

Sanofi-Aventis (Suisse) SA informe

Pénurie de Rilutek®, comprimés pelliculés de 50 mg

Le médicament riluzole de Sanofi (Rilutek®, comprimés pelliculés de 50 mg) est approuvé en Suisse par Swissmedic pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Depuis novembre 2019 il existe une pénurie de Rilutek® due à une situation très tendue en matière d’approvisionnement mondial. La pénurie pourrait durer jusqu’en octobre 2020. Pour que les patients puissent continuer à être traités au riluzole, Teglutik® (suspension buvable de riluzole, 50 mg/10ml) est toujours disponible chez Effik SA.

Sanofi regrette beaucoup cette évolution et vous remercie de votre compréhension.

Sanofi est à votre disposition pour toute question complémentaire, ou adressez-vous à votre médecin.

> Sanofi

« Je continue à vivre ma vie »

Lorsqu’Antoine Roulet a éprouvé des dif­fi­cultés à jouer de la flûte à cause de sa main, il a fini par consul­ter. On lui a alors diag­nosti­qué la sclé­rose latérale amyo­tro­phi­que (SLA).

« Je m’étais imaginé qu’une fois vieux je passerais l’été dans mon chalet au mont Soleil à jardiner et à jouer sur ma flûte baroque pendant mon temps libre. Autant dire que j’aurais souhaité une autre vieillesse que celle qui m’attend. Mais on n’a pas toujours le choix. » 

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