Nous sommes certifiés par la fondation ZEWO

La fondation Zewo décerne un label de qualité aux organisations d’utilité publique qui remplissent ses critères de référence. Il est le garant de la gestion rigoureuse des dons et donne
une orientation pour évaluer les organisations collectant des dons. Le sigle veut dire l’organisation «a été contrôlée et jugée bonne ».

Depuis le mois de mai 2022, l’Association SLA Suisse est certifiée par la fondation ZEWO.

 

Un grand merci

Un grand merci à nos partenaires, sponsors, conférencières et conférenciers, responsables d’ateliers et à tous les participants pour votre fantastique soutien!

La prochaine Journée nationale SLA se tiendra le 20 juin 2024

Organisation «Schweizerische Muskelgesellschaft», Fondation SLA Suisse, ASRIMM, ASLASI. Bichsel, Löwenstein, ResMed, Philips, Active Communication, Orthoconcept, Strack, Home Care Nordstern, Axel Care, EFFIK, Mitsubishi Tanabe

Congrès : de l’art de vivre avec une maladie mortelle

Communiqué de presse
Congrès : de l’art de vivre avec une maladie mortelle

Bâle, le 21 juin 2022 – La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une pathologie incurable qui touche le corps et l’esprit. Petit à petit, bras et jambes se paralysent et, pour près de la moitié des personnes touchées, la maladie s’accompagne de troubles cognitifs. Pour en parler, l’Association SLA Suisse organise le 23 juin un congrès à Berne avec des exposés et des ateliers pour les professionnels, les personnes atteintes et leurs proches.

SLA est l’acronyme de « Sclérose latérale amyotrophique », une maladie incurable du système nerveux. Elle se caractérise par une paralysie des bras, des jambes et du buste, qui se produit généralement peu de temps après la pose du diagnostic. En cause : les signaux de mouvement envoyés par le cerveau qui n’arrivent plus aux muscles. La parole, la mastication et la déglutition sont également affectées. C’est une maladie dont l’issue fatale intervient trois à cinq ans après l’apparition des premiers symptômes. Environ la moitié des personnes concernées ont également des troubles cognitifs et dix pour cent d’entre elles développent une forme de démence qui altère la personnalité.

Congrès national à Berne
La journée nationale SLA est une manifestation destinée aussi bien aux professionnels, qu’aux personnes atteintes et à leurs proches. Organisée depuis 2010, elle a lieu tous les deux ans. Cette année, elle se déroulera pour la première fois en deux langues et permettra à la fois une présence sur place et un suivi à distance en streaming live. Le sujet principalement traité sera : l’art de vivre avec une maladie incurable et mortelle. Au travers d’exposés et d’ateliers, les participants découvriront les nouveautés en termes de prise en charge et d’accompagnement des personnes atteintes, ainsi que les avancées de la recherche, de la médecine et des soins palliatifs.

Journée nationale SLA, le 23 juin 2022, Eventforum Berne, 10h00 à 16h30
https://www.als-schweiz.ch/fr/offres/journee-sla/

Maladie-type
Bien que rare (elle touche trois personnes sur 100 000 chaque année), la SLA est une maladie d’un intérêt grandissant pour la recherche sur la démence. Et dans le domaine des soins palliatifs aux personnes souffrant d’une pathologie neurologique, la SLA est vue depuis longtemps comme une maladie-type. Car ce qui vaut pour les personnes atteintes de SLA vaut aussi pour celles souffrant de myopathie ou de polyneuropathie. En Suisse, elles sont environ 600 à vivre avec un diagnostic de SLA, et dans le monde, elles sont 400 000.

Jour de commémoration depuis 30 ans
L’International Alliance of ALS/MND Associations est une organisation faîtière, fondée en 1992 par des professionnels pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de SLA. Depuis trente ans, elle commémore chaque 21 juin le sort des personnes atteintes de SLA/MND en organisant la Journée mondiale de reconnaissance de la SLA/MND. Parmi les gens célèbres, le footballeur national sénégalais Papa Boupa Diop (1978-2020), l’astrophysicien Stephen Hawking (1942-2018), le dessinateur de Bob l’éponge Stephen Hillenburg (1961-2018) et l’acteur Sam Shepard (1943-2017) ont été atteints de SLA.

> Communiqué de presse (PDF)

Journée nationale SLA

Un événement spécial pour les personnes atteintes de SLA, leurs proches et les professionnels : la Journée nationale SLA 2022. Inscrivez-vous maintenant

Journée nationale SLA: Fondation Rive-Neuve

Bienvenue à la journée nationale SLA: Fondation Rive-Neuve, centre de soins palliatifs à Blonay (VD)! Les inscriptions sont toujours possibles.

Journée nationale SLA : Bichsel

Bienvenue à la journée nationale SLA : HomeCare Bichsel, entreprise proposant des produits et services pour les soins à domicile, destinés à relever la qualité de vie des personnes atteintes de SLA. Les inscriptions sont toujours possibles.

Journée nationale SLA: Active Communication AG

Bienvenue à la journée nationale SLA : Active Communication AG, entreprise spécialisée dans les technologies d’assistance numérique. Les inscriptions en ligne sont toujours possibles

Journée nationale SLA: Löwenstein Medical Schweiz AG

Bienvenue à la journée nationale SLA : Löwenstein Medical Schweiz AG, entreprise spécialisée dans les équipements de ventilation non invasive et de traitement des troubles respiratoires du sommeil. Les inscriptions en ligne sont toujours possibles.

« À partir du moment où rien ne va plus, la situation s’améliore. »

En direct de la presse d’imprimerie: Le rapport annuel 2021 est fraîchement sorti de presse, incluant avec les comptes de l’exercice, le bilan et le compte rendu de l’organe de révision. Le rapport complet de l’organe de révision relatif à ces comptes peut être commandé au secrétariat par courriel à l’adresse suivante: info@sla-suisse.ch.

Âgé de 38 ans et habitant Sarmenstorf AG, José Wietlisbach, ambulancier et père de deux garçons, est présenté en couverture du rapport d’activités 2021 de notre association.

Les photos ont été prises dans les locaux de Rückenwind plus.

> Rapport annuel (PDF)

Une nouvelle directrice à l’Association SLA Suisse

Bâle, 6 avril 2022 – Mme Andrea Wetz reprend la direction de l’Association SLA Suisse. Actuellement à la tête de la Ligue contre le rhumatisme des cantons de Bâle-Ville et Bâle-Campagne, la nouvelle directrice succédera à M. Jürg W. Krebs, qui assume la direction par intérim depuis le 17 novembre 2021, le 18 juillet prochain.

Le comité de l’Association SLA Suisse a élu Andrea Wetz d’Aeschi (SO) nouvelle directrice. Le processus de recrutement s’est déroulé avec le soutien et l’accompagnement professionnels de la société B’VM Beratung, spécialisée dans le domaine des organisations à but non lucratif. La directrice nouvellement nommée reprendra la fonction de Jürg W. Krebs, qui a dirigé l’association avec succès et de manière professionnelle durant la phase intérimaire.

Andrea Wetz occupe depuis mai 2015 le poste de secrétaire générale de la Ligue cantonale contre le rhumatisme des deux Bâle et dispose d’une expérience de plusieurs années dans la direction et le développement d’une organisation renommée du secteur de la santé. Elle a donné des cours à la Swiss Prävensana Akademie à Berne, école des professions de la santé proposant des filières de formation et de perfectionnement médicaux. Mme Wetz est titulaire d’un Bachelor of Arts en Health Management (gestion de la santé) de la Haute école allemande de prévention et de gestion de la santé de Saarebruck (Deutsche Hochschule für Prävention und Gesundheitsmanagement) et d’un CAS en promotion et prévention de la santé décerné par la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse (FHNW).

Andrea Wetz a acquis de nombreuses années d’expérience dans la collaboration avec la Confédération et les cantons de même qu’avec des institutions de la santé publique. En outre, elle a mis en place et géré des groupes d’entraide, organisé des formations destinées aux patients et accompagné et conseillé les personnes atteintes d’une maladie rhumatismale. Le comité de l’Association SLA Suisse est heureux d’avoir trouvé en la personne d’Andrea Wetz une nouvelle directrice possédant le feu sacré.

Communiqué de presse (PDF)

Photo Andrea Wetz (JPG)