Nous vous souhaitons de très belles fêtes et une nouvelle année pleine d’espoir !

Durant cette période particulière de l’année, l’histoire des quatre bougies nommées Paix, Foi, Amour et Espérance devrait nous inspirer. Elle nous apprend que la vive flamme de l’Espérance permet de faire face même aux plus grands défis.

L’Association SLA Suisse met tout en œuvre pour renforcer cette espérance et pour apporter son soutien aux personnes atteintes de SLA et à leurs familles. Les fêtes de fin d’année nourrissent notre désir de répandre ensemble lumière et confiance.

Quatre bougies étaient allumées sur la couronne de l’Avent. Le lieu était si silencieux qu’on eût pu écouter leur conversation. La première bougie soupira : « Moi, je suis la Paix. Le monde est plein de haine et de guerres. J’aimerais luire pour l’humanité mais personne ne semble avoir besoin de moi et ne réussit à me garder allumée. » Puis la flamme de la Paix s’éteignit complètement. La deuxième bougie se mit à brûler et dit : « Moi, je suis la Foi. Malheureusement, je ne sers plus à rien. Les humains m’ignorent comme si j’étais superflue ; par conséquent, cela ne sert à rien que je reste allumée ». Au même moment, une brise légère éteignit la flamme de la Foi. Ce fut alors au tour de la troisième bougie de s’exprimer. « Moi, je suis l’Amour », dit-elle, à basse voix et d’un air triste. Moi aussi, je veux briller pour les humains mais je n’arrive plus à entretenir la flamme car les humains me laissent de côté, ne pensant qu’à eux-mêmes et oubliant autrui. Ils prennent de moins en moins le temps d’aimer et donnent toujours moins de place à l’amour ». Et après une dernière tentative de se raviver, la flamme de l’amour s’éteignit aussi. Soudain, un enfant entra dans la pièce et vit les trois bougies déjà éteintes. S’épouvantant à leur vue, il leur demanda sur un ton d’extrême tristesse : « Qu’est-ce que vous faites, là ? Vous devez rester allumées jusqu’à la fin ! » Disant cela, il se mit à pleurer. Alors, la quatrième bougie, après s’être allumée à son tour, lui dit : « N’aie pas peur et ne sois pas triste ! Moi, je suis l’Espérance. Aussi longtemps que je brûle, nous pouvons toujours rallumer les autres bougies ». Ainsi, avec des yeux lumineux, cependant larmoyants, cet enfant prit la bougie et alluma de nouveau les trois autres. C’est vrai que l’amour est plus grand que tout. Mais, la flamme de l’espérance ne devrait jamais s’éteindre dans notre vie. Alors, nous pourrons vivre dans la Paix, la Foi et l’Amour. (auteur inconnu)

ACTUALITÉS DE L’ASSOCIATION SLA SUISSE

  • Congrès international 2023 : Plus de 1’600 délégués et professionnels du monde entier se sont réunis à Bâle
  • Rencontres 2024 : Elles ont pour objectif de permettre aux participants de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et leurs interrogations.
  • Formation à l’intention des professionnel·le·s des soins: En tant que professionnel-le des soins d’une organisation ASD ou d’un EMS au contact de personnes souffrant de la SLA, vous pouvez tirer un grand profit d’une formation ad hoc.

Vous trouverez ces informations et bien d’autres dans notre dernière infoletter.

> Infolettre de l’Association SLA Suisse, décembre 2023
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LA COMMUNAUTÉ MONDIALE RESTE FIDÈLE À SES OBJECTIFS

Dans son allocution d’ouverture du Symposium sur la SLA 2023 à Bâle, le président de l’Association SLA Suisse Walter Brunner a mis l’accent sur deux aspects : la situation des personnes atteintes de SLA en Suisse et les objectifs de la communauté SLA mondiale depuis sa création il y a plus de 30 ans.

Lacunes dans la prise en charge Malgré un nombre élevé d’organisations suisses œuvrant en faveur des personnes atteintes de la SLA, M. Brunner a constaté l’existence d’importantes lacunes sur le plan de la prise en charge des personnes touchées. C’est ainsi qu’il est pratiquement impossible de trouver une place de soins en institution pour une durée limitée lorsque les soins et l’assistance ne peuvent plus être fournis à domicile. En outre, les prestations de soins palliatifs n’atteignent de loin pas encore un niveau satisfaisant. Il y a 15 ans, la Suisse a lancé une stratégie en matière de soins palliatifs qui a entre-temps débouché sur la mise en œuvre de nombreuses mesures. Néanmoins, un financement approprié des soins palliatifs n’est toujours pas garanti à ce jour.

La communauté poursuit ses objectifs Des délégué·e·s de 17 pays se sont réunis en novembre 1992 en Angleterre afin de se mettre d’accord sur des objectifs communs dans la lutte contre la SLA. Conformément à ceux-ci, ce groupe d’intérêts a décidé de sensibiliser le public à l’échelle mondiale, d’échanger des informations au sujet de la gestion de la maladie, de soutenir la recherche mondiale et de créer une identité internationale pour les personnes touchées par la SLA et leurs proches. Comptant un nombre très limité de participants à l’époque, ce symposium est aujourd’hui suivi par 1’500 personnes représentant plus de 40 pays du monde entier. Dans son message de bienvenue, M. Brunner a approuvé la poursuite des objectifs par la communauté SLA jusqu’à aujourd’hui, vu que cette maladie demeure mortelle même 150 ans après sa découverte, qu’elle frappe tel un coup du sort des personnes du monde entier et arrache à leurs proches un être cher qu’ils ont auparavant accompagné durant les différentes phases de sa maladie. Cela signifie en effet que la communauté persiste dans ses objectifs même si leur réalisation prendra encore plus de temps qu’elle ne le souhaiterait.

Au sujet de la rencontre Organisé chaque année par la faîtière International Alliance of ALS/MND Associations, le Symposium international sur la SLA est la rencontre des milieux scientifiques la plus importante du monde dans le domaine de la SLA.

Légende Walter Brunner, président de l’Association SLA Suisse, durant son allocution d’ouverture du 34me Symposium international sur la SLA, prononcée le 6 décembre 2023 au Centre de Congrès de Bâle (photo : © Association SLA Suisse, 2023).

FORUM SUR LES SOINS SLA À BÂLE #5

Dans le cinquième et dernier volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins aux personnes atteintes de SLA auprès du centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall, celle-ci parle des soins palliatifs dans le contexte de cette maladie mortelle du système nerveux central et périphérique tout en abordant entre autres la problématique liée à l’organisation d’aide au suicide EXIT.

Qu’est-ce que les soins palliatifs ? Tout d’abord, l’accompagnement et le soutien de personnes atteintes d’une maladie grave ou incurable. J’ai moi-même fait l’expérience dans mon activité professionnelle que cette dernière tranche de vie se déroule bien dès qu’elle intègre les soins palliatifs ; à mes yeux, ceux-ci constituent une chance. Ils permettent d’accompagner une personne malade sous une belle forme jusqu’à sa mort. Malheureusement, le recours aux soins palliatifs n’a souvent lieu que durant les derniers jours de vie d’une personne, alors qu’ils devraient idéalement intervenir le plus tôt possible. Grâce à ce type de soins, l’accompagnement revêt une qualité tout particulière qui se manifeste notamment par une attitude de dignité envers l’être humain.

Pourquoi les soins palliatifs devraient-ils être intégrés à un stade précoce de la maladie ? Tout simplement parce que cela offrirait plus de temps à la personne qui en bénéficie pour établir un rapport de confiance avec le prestataire de tels soins et organiser consciemment la dernière période de sa vie. Les soins palliatifs vont au-delà des soins aux personnes mourantes proprement dits. Il s’agit de personnes qui vivent une situation extrême. Apporter des soins palliatifs peut aussi revenir à décharger les proches.

Comment situer une organisation d’aide au suicide telle qu’EXIT par rapport à la SLA ? Les personnes atteintes de SLA qui souhaitent mourir avec l’aide d’une organisation d’assistance au suicide sont peu nombreuses, ce qui est également en partie dû aux soins palliatifs. Pour les proches, il peut être difficile d’accepter une telle décision de la part d’un conjoint ou d’une conjointe. Lorsqu’une personne touchée vous dit qu’elle n’en peut plus, il est dur pour un proche d’accueillir quelqu’un qui va mettre fin à la vie de celui ou de celle avec qui il a partagé le quotidien en sachant qu’il va désormais se retrouver seul.

De nombreuses personnes atteintes de SLA ont peur de mourir étouffées. Il faut savoir que 95 pour cent meurent paisiblement. On trouve ma foi des informations qui parlent de défaillance respiratoire et on en conclut qu’il y a le risque d’étouffement. Une telle idée est naturellement angoissante car personne ne souhaite agoniser durant les heures précédant la mort.

La SLA raccourcit considérablement la durée de vie – que peut-on faire ? Tout au plus, on peut activement organiser sa fin de vie et régler sa succession. Nous savons tous que nous devons mourir un jour mais cette perspective se présente différemment lorsque vous avez une maladie comme la SLA. Sans vouloir minimiser la situation de ces personnes, je pense que le fait de quitter les siens dans un climat de paix et de sérénité peut avoir un effet extrêmement bienfaisant.

Rencontre mondiale des professionnels des soins SLA des 4 et 5 décembre 2023, Allied Professionals Forum (APF), hôtel Mövenpick, 4051 Bâle