Deuxième volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins auprès de la Clinique SLA de Saint-Gall, en lien avec la maladie SLA et l’Allied Professionals Forum, qui réunit chaque année d’éminents expert·e·s du monde entier dans le domaine des soins et de la thérapie propres à la SLA. Généralement, l’issue d’une SLA est mortelle en l’espace de quelques années.

Quelle expérience vivez-vous au contact de personnes confrontées à un tel diagnostic ? Le diagnostic de la SLA change entièrement le cours d’une vie ; rien n’est donc plus comme avant. C’est un coup dur aussi bien pour les personnes directement touchées que pour leurs proches. Il est d’autant plus étonnant de constater à quel point les personnes atteintes de la maladie parviennent à se débrouiller et s’adapter à leur nouvelle situation de vie. C’est ainsi qu’elles me montrent souvent le pouce levé lorsque je demande par exemple à des personnes privées de la parole comment elles vont. Il s’agit le plus souvent de personnes entreprenantes qui redécouvrent leur chez-soi et leur environnement et qui prennent du plaisir à se sentir à leur aise. Et qui trouvent le loisir de passer des moments dans la nature ou avec des activités culturelles.

Comment les proches vivent-ils cette situation ? Pour eux, il en va tout autrement. Souvent, ils jugent l’état de santé du membre malade de la famille beaucoup plus mauvais qu’il n’est perçu par la personne touchée elle-même. Et voient la progression de la maladie jour après jour. Ils savent dès le moment du diagnostic qu’ils se retrouveront seuls un jour. Restent à la traîne au vu de la vitesse d’évolution parfois effrénée de la maladie et fournissent de gros efforts, dans les soins et l’assistance, les démarches administratives auprès de l’AI et la caisse-maladie et dans l’organisation de moyens auxiliaires, etc. Ils sont nombreux à s’épuiser totalement en accomplissant toutes ces tâches.

Qu’est-ce qui permet aux deux parties de se ressourcer ? La famille est essentielle car elle peut assumer et supporter énormément. De même que le cercle d’amis. Dans de telles situations, on y a recours. Les proches aidants doivent s’aménager des espaces à eux. Veiller à être déchargés par moments pour faire le plein d’énergie et pouvoir ainsi faire face au quotidien.

Que vous offre le Forum SLA sur les soins à Bâle ? L’échange avec des collègues du monde entier ; je suis informée des dernières évolutions de ma profession. Il y a quelques années encore par exemple, la question de l’éventuelle atteinte au cerveau chez les personnes souffrant de SLA était taboue. De nombreuses personnes atteintes de SLA développent en effet une forme de démence fronto-temporale et perdent leur empathie. Elles ne se rendent plus compte du travail accompli par les proches et ne s’enquièrent plus de leur état. Ils subissent une modification de leur personnalité. Il s’agit d’un grand défi pour les proches. Aujourd’hui, ce sujet fait l’objet de discussions dans les milieux spécialisés. Cela nous aide à soutenir les proches afin qu’ils puissent placer un tel comportement dans le contexte du tableau clinique. Des manifestations telles que l’Allied Professionals Forum y apportent précisément leur contribution.

Ursula Schneider Rosinger est infirmière-directrice et coordinatrice d’études au centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall

Allied Professionals Forum

Programme et inscription

Prime à la réponse « Early Bird » En vous y inscrivant d’ici au 27.10.2023, vous bénéficiez d’un prix réduit.

Traduction simultanée Les présentations et interventions en anglais seront traduites simultanément en français et en allemand.

Cadre du Forum Hôtel Mövenpick Basel, Aeschengraben 25, CH-4002 Bâle

Les 4 et 5 décembre prochain, Bâle accueillera l’Allied Professionals Forum (APF) qui réunit à chaque fois les plus éminent·e·s expert·e·s du monde entier dans le domaine des soins et de la thérapie propres à la SLA. En vue de cette manifestation de portée mondiale, l’Association SLA Suisse a rencontré Ursula Schneider, experte en soins auprès de la Clinique SLA de Saint-Gall, qui siège au comité de ce groupe.

À qui s’adresse l’Allied Professionals Forum ? À l’ensemble des infirmiers et infirmières et thérapeutes en contact avec des personnes atteintes de SLA. Un tel échange au niveau international profite autant aux expert·e·s qu’aux personnes directement touchées. Ce lieu d’échange m’offre toujours l’occasion d’évoluer dans mon parcours professionnel et de mettre à niveau mes connaissances. Les informations y sont directement accessibles et on peut échanger avec des collègues du monde entier, ce qui est d’une valeur inestimable.

Quelles sont vos attentes envers l’APF ? Recueillir de nouvelles informations au sujet des soins. Y participer est indispensable pour qui veut se mettre et rester au courant des tendances actuelles. Personne n’a la vue d’ensemble de tout ce qui se passe de par le monde. Des études se déroulent par exemple dans des hôpitaux et leurs résultats ne sont disponibles qu’au moment où ils sont publiés. Souvent, de tels travaux portent sur des thèmes spécifiques qui peuvent un jour se révéler déterminants dans le traitement des personnes atteintes de SLA. Les résultats pertinents en sont présentés précisément dans le cadre de cette réunion d’expert·e·s.

Votre moment fort personnel ? Clairement l’échange avec les autres participants. Les centres d’études par exemple étant tous organisés différemment, j’en retiens chaque année quelque chose qui me frappe particulièrement. Quelque chose qui m’inspire pour le tester également chez nous. Et : mon engagement en faveur de l’accompagnement de personnes atteintes de SLA est renforcé chaque année.

Ursula Schneider Rosinger est infirmière-directrice et coordinatrice d’études au centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall, kssg.ch/muskelzentrum

Allied Professionals Forum
Programme et inscription
Prime à la réponse « Early Bird » En vous y inscrivant d’ici au 27.10.2023, vous bénéficiez d’un prix réduit.
Traduction simultanée Les présentations et interventions en anglais qui auront lieu durant l’Allied Professionals Forum seront traduites simultanément en français et en allemand.
Cadre du Forum Hôtel Mövenpick Basel, Aeschengraben 25, CH-4002 Bâle