Dans le quatrième volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins et infirmière de recherche clinique au centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall, celle-ci relate le contexte dans lequel elle a découvert le domaine SLA et les raisons qui ont fait qu’elle a croché.

Comment avez-vous découvert le domaine SLA ? Je travaillais aux soins intensifs et recherchais un emploi régulier. C’était il y a quinze ans. Je n’avais jamais entendu parler de la SLA auparavant car elle ne faisait pas l’objet de ma formation. À l’époque, j’ai été initiée au domaine par Bea Goldman qui avait acquis ses connaissances en la matière par elle-même. Depuis, nous continuons de procéder ainsi en transmettant notre savoir dans la pratique. Heureusement que la formation a entre-temps été redéfinie en étant aujourd’hui axée notamment sur la neurologie.

Comment se fait-il que vous y êtes restée fidèle pendant si longtemps ? J’aime bien me mettre à la place des personnes que je rencontre en pensant à leurs situations respectives. Aujourd’hui, je dispose d’une large expérience et j’espère que celle-ci me permet de connaître leurs besoins précis. En outre, mon environnement professionnel est tel que je peux suivre de près l’évolution de la recherche. Au centre neuromusculaire saint-gallois, nous accompagnons toutes les phases d’un projet de recherche, du lancement d’une étude à la publication de ses résultats. Cela est exceptionnel dans les soins médicaux, d’autant plus que la SLA n’est pas un domaine prioritaire.

Au début décembre, Bâle accueillera dans le cadre de l’Allied Professionals Forum les expert·e·s les plus éminents du monde dans le domaine des soins aux personnes atteintes de SLA. De quoi vous réjouissez-vous ? L’APF, c’est une communauté d’intérêts dont les membres forment une grande famille. Tous se dévouent corps et âme
à la cause des patients SLA, à un point que je n’aurais jamais imaginé au préalable. Bien entendu, les professionnels s’engagent également fortement pour d’autre tableaux cliniques mais j’ai l’impression que cette implication est particulièrement marquée lorsqu’il s’agit de personnes atteintes de SLA. Peut-être parce que celles-ci représentent un groupe marginal et ne peuvent guère compter sur un lobby. Peut-être aussi parce que cette maladie est incurable et que chacun veut obtenir l’optimum pour les personnes directement touchées et leurs proches. Un autre élément important dans le contexte de la SLA est le facteur temps. Il est en effet tragique d’observer la rapidité avec laquelle cette maladie peut entraîner la mort. Et la SLA relève d’un domaine extrêmement spécifique. Soit on croche, soit on se tourne vers autre chose.

Rencontre des expert·e·s les plus éminents du monde dans le domaine des soins SLA
4 et 5 décembre 2023, Allied Professionals Forum (APF), hôtel Mövenpick, 4002 Bâle

> > Inscription en ligne www.als-mnd.org

Troisième volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins auprès du centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall ; cette fois-ci, il est question des spécificités de la maladie SLA et des connaissances dont devraient disposer les proches en la matière.

Qu’est-ce qui distingue la maladie SLA ? Elle se caractérise par un processus de vieillissement accéléré impliquant des interventions qui représentent un défi majeur pour la personne directement touchée, son entourage et les professionnels, telles que le maniement d’une sonde PEG (mise en place par gastrostomie endoscopique percutanée) utilisée pour l’alimentation entérale ou le recours à un dispositif de ventilation non invasive à des fins d’assistance respiratoire. Ce n’est pas par hasard qu’on désigne la SLA comme la maladie des 1000 adieux. Il existe peu de maladies chroniques dégénératives à se répercuter aussi radicalement sur le quotidien que la SLA. Et la maladie présente une évolution progressive, autrement dit l’état de santé de la personne atteinte se détériore continuellement, ce qui exige une adaptation permanente. Des études révèlent cependant une réalité surprenante : les personnes directement touchées jugent leur qualité de vie nettement meilleure qu’on ne pourrait l’imaginer.

Et les proches ? Ils sont nombreux à être complètement épuisés. Il n’est pas rare qu’ils se mettent aussi à pester contre la maladie. En tant que proche aidant, on se sent souvent isolé face à cette situation et on sait qu’on perdra tôt ou tard la personne avec laquelle on vit. Cette vie à deux peut devenir particulièrement pesante lorsque la personne atteinte de SLA développe une démence fronto-temporale qui s’accompagne d’une modification de la personnalité. Une telle altération se manifeste typiquement par un comportement désinhibé ou une indifférence totale face à l’égard de l’interlocuteur. Cet aspect de la SLA était encore tabouisé il y a quelques années. Il est donc absolument primordial que les proches s’aménagent des espaces à eux.

De quoi les proches auraient-ils besoin ? Il n’y a guère d’offres pour les décharger par moments de leurs tâches, surtout la nuit. Les proches aidants exercent en effet souvent une activité professionnelle. Pendant leurs périodes de sommeil où ils devraient récupérer des efforts consentis le jour, ils sont occupés à repositionner plusieurs fois par nuit la personne malade et, le cas échéant, à vérifier le port du masque d’oxygène et à réajuster celui-ci au besoin et cela chaque nuit. Le matin, la personne atteinte est certes souvent prise en charge pour la toilette et l’habillement par un collaborateur ou une collaboratrice des services d’aide et de soins à domicile mais ce n’est qu’ensuite que la journée d’assistance commence véritablement pour le proche. Il faut en effet quelqu’un pour donner à manger, aider à se moucher et à aller aux toilettes. Certaines personnes touchées ne veulent absolument pas admettre leur situation, refusent tout tiers pour prendre soin d’elles ou sont récalcitrantes à tout moyen auxiliaire.

La clinique SLA de Saint-Gall fait partie du réseau national des centres neuromusculaires Myosuisse. Qu’appréciez-vous particulièrement au sein de cette organisation ? Que les soins et la recherche se trouvent sous le même toit. Nos structures nous permettent d’entrer en contact avec les personnes touchées au moment du diagnostic, lorsque les premiers symptômes apparaissent, et de les suivre tout au long des stades successifs de leur maladie. Une telle manière d’accompagner les personnes atteintes de SLA à la fois nous touche et nous fascine. Au fil de ce processus commun, nous parvenons de mieux en mieux à percevoir leur personnalité et celle de leurs proches. Et nous saisissons ainsi de plus en plus profondément l’impact de la SLA sur les personnes atteintes et leurs proches.

> Informations Congrès International

Deuxième volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins auprès de la Clinique SLA de Saint-Gall, en lien avec la maladie SLA et l’Allied Professionals Forum, qui réunit chaque année d’éminents expert·e·s du monde entier dans le domaine des soins et de la thérapie propres à la SLA. Généralement, l’issue d’une SLA est mortelle en l’espace de quelques années.

Quelle expérience vivez-vous au contact de personnes confrontées à un tel diagnostic ? Le diagnostic de la SLA change entièrement le cours d’une vie ; rien n’est donc plus comme avant. C’est un coup dur aussi bien pour les personnes directement touchées que pour leurs proches. Il est d’autant plus étonnant de constater à quel point les personnes atteintes de la maladie parviennent à se débrouiller et s’adapter à leur nouvelle situation de vie. C’est ainsi qu’elles me montrent souvent le pouce levé lorsque je demande par exemple à des personnes privées de la parole comment elles vont. Il s’agit le plus souvent de personnes entreprenantes qui redécouvrent leur chez-soi et leur environnement et qui prennent du plaisir à se sentir à leur aise. Et qui trouvent le loisir de passer des moments dans la nature ou avec des activités culturelles.

Comment les proches vivent-ils cette situation ? Pour eux, il en va tout autrement. Souvent, ils jugent l’état de santé du membre malade de la famille beaucoup plus mauvais qu’il n’est perçu par la personne touchée elle-même. Et voient la progression de la maladie jour après jour. Ils savent dès le moment du diagnostic qu’ils se retrouveront seuls un jour. Restent à la traîne au vu de la vitesse d’évolution parfois effrénée de la maladie et fournissent de gros efforts, dans les soins et l’assistance, les démarches administratives auprès de l’AI et la caisse-maladie et dans l’organisation de moyens auxiliaires, etc. Ils sont nombreux à s’épuiser totalement en accomplissant toutes ces tâches.

Qu’est-ce qui permet aux deux parties de se ressourcer ? La famille est essentielle car elle peut assumer et supporter énormément. De même que le cercle d’amis. Dans de telles situations, on y a recours. Les proches aidants doivent s’aménager des espaces à eux. Veiller à être déchargés par moments pour faire le plein d’énergie et pouvoir ainsi faire face au quotidien.

Que vous offre le Forum SLA sur les soins à Bâle ? L’échange avec des collègues du monde entier ; je suis informée des dernières évolutions de ma profession. Il y a quelques années encore par exemple, la question de l’éventuelle atteinte au cerveau chez les personnes souffrant de SLA était taboue. De nombreuses personnes atteintes de SLA développent en effet une forme de démence fronto-temporale et perdent leur empathie. Elles ne se rendent plus compte du travail accompli par les proches et ne s’enquièrent plus de leur état. Ils subissent une modification de leur personnalité. Il s’agit d’un grand défi pour les proches. Aujourd’hui, ce sujet fait l’objet de discussions dans les milieux spécialisés. Cela nous aide à soutenir les proches afin qu’ils puissent placer un tel comportement dans le contexte du tableau clinique. Des manifestations telles que l’Allied Professionals Forum y apportent précisément leur contribution.

Ursula Schneider Rosinger est infirmière-directrice et coordinatrice d’études au centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall

Allied Professionals Forum

Programme et inscription

Prime à la réponse « Early Bird » En vous y inscrivant d’ici au 27.10.2023, vous bénéficiez d’un prix réduit.

Traduction simultanée Les présentations et interventions en anglais seront traduites simultanément en français et en allemand.

Cadre du Forum Hôtel Mövenpick Basel, Aeschengraben 25, CH-4002 Bâle

Les 4 et 5 décembre prochain, Bâle accueillera l’Allied Professionals Forum (APF) qui réunit à chaque fois les plus éminent·e·s expert·e·s du monde entier dans le domaine des soins et de la thérapie propres à la SLA. En vue de cette manifestation de portée mondiale, l’Association SLA Suisse a rencontré Ursula Schneider, experte en soins auprès de la Clinique SLA de Saint-Gall, qui siège au comité de ce groupe.

À qui s’adresse l’Allied Professionals Forum ? À l’ensemble des infirmiers et infirmières et thérapeutes en contact avec des personnes atteintes de SLA. Un tel échange au niveau international profite autant aux expert·e·s qu’aux personnes directement touchées. Ce lieu d’échange m’offre toujours l’occasion d’évoluer dans mon parcours professionnel et de mettre à niveau mes connaissances. Les informations y sont directement accessibles et on peut échanger avec des collègues du monde entier, ce qui est d’une valeur inestimable.

Quelles sont vos attentes envers l’APF ? Recueillir de nouvelles informations au sujet des soins. Y participer est indispensable pour qui veut se mettre et rester au courant des tendances actuelles. Personne n’a la vue d’ensemble de tout ce qui se passe de par le monde. Des études se déroulent par exemple dans des hôpitaux et leurs résultats ne sont disponibles qu’au moment où ils sont publiés. Souvent, de tels travaux portent sur des thèmes spécifiques qui peuvent un jour se révéler déterminants dans le traitement des personnes atteintes de SLA. Les résultats pertinents en sont présentés précisément dans le cadre de cette réunion d’expert·e·s.

Votre moment fort personnel ? Clairement l’échange avec les autres participants. Les centres d’études par exemple étant tous organisés différemment, j’en retiens chaque année quelque chose qui me frappe particulièrement. Quelque chose qui m’inspire pour le tester également chez nous. Et : mon engagement en faveur de l’accompagnement de personnes atteintes de SLA est renforcé chaque année.

Ursula Schneider Rosinger est infirmière-directrice et coordinatrice d’études au centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall, kssg.ch/muskelzentrum

Allied Professionals Forum
Programme et inscription
Prime à la réponse « Early Bird » En vous y inscrivant d’ici au 27.10.2023, vous bénéficiez d’un prix réduit.
Traduction simultanée Les présentations et interventions en anglais qui auront lieu durant l’Allied Professionals Forum seront traduites simultanément en français et en allemand.
Cadre du Forum Hôtel Mövenpick Basel, Aeschengraben 25, CH-4002 Bâle