Forum SLA sur les soins à Bâle #3
Troisième volet de notre série d’entrevues avec Ursula Schneider, experte en soins auprès du centre neuromusculaire/ALS clinic de l’hôpital cantonal de St-Gall ; cette fois-ci, il est question des spécificités de la maladie SLA et des connaissances dont devraient disposer les proches en la matière.
Qu’est-ce qui distingue la maladie SLA ? Elle se caractérise par un processus de vieillissement accéléré impliquant des interventions qui représentent un défi majeur pour la personne directement touchée, son entourage et les professionnels, telles que le maniement d’une sonde PEG (mise en place par gastrostomie endoscopique percutanée) utilisée pour l’alimentation entérale ou le recours à un dispositif de ventilation non invasive à des fins d’assistance respiratoire. Ce n’est pas par hasard qu’on désigne la SLA comme la maladie des 1000 adieux. Il existe peu de maladies chroniques dégénératives à se répercuter aussi radicalement sur le quotidien que la SLA. Et la maladie présente une évolution progressive, autrement dit l’état de santé de la personne atteinte se détériore continuellement, ce qui exige une adaptation permanente. Des études révèlent cependant une réalité surprenante : les personnes directement touchées jugent leur qualité de vie nettement meilleure qu’on ne pourrait l’imaginer.
Et les proches ? Ils sont nombreux à être complètement épuisés. Il n’est pas rare qu’ils se mettent aussi à pester contre la maladie. En tant que proche aidant, on se sent souvent isolé face à cette situation et on sait qu’on perdra tôt ou tard la personne avec laquelle on vit. Cette vie à deux peut devenir particulièrement pesante lorsque la personne atteinte de SLA développe une démence fronto-temporale qui s’accompagne d’une modification de la personnalité. Une telle altération se manifeste typiquement par un comportement désinhibé ou une indifférence totale face à l’égard de l’interlocuteur. Cet aspect de la SLA était encore tabouisé il y a quelques années. Il est donc absolument primordial que les proches s’aménagent des espaces à eux.
De quoi les proches auraient-ils besoin ? Il n’y a guère d’offres pour les décharger par moments de leurs tâches, surtout la nuit. Les proches aidants exercent en effet souvent une activité professionnelle. Pendant leurs périodes de sommeil où ils devraient récupérer des efforts consentis le jour, ils sont occupés à repositionner plusieurs fois par nuit la personne malade et, le cas échéant, à vérifier le port du masque d’oxygène et à réajuster celui-ci au besoin et cela chaque nuit. Le matin, la personne atteinte est certes souvent prise en charge pour la toilette et l’habillement par un collaborateur ou une collaboratrice des services d’aide et de soins à domicile mais ce n’est qu’ensuite que la journée d’assistance commence véritablement pour le proche. Il faut en effet quelqu’un pour donner à manger, aider à se moucher et à aller aux toilettes. Certaines personnes touchées ne veulent absolument pas admettre leur situation, refusent tout tiers pour prendre soin d’elles ou sont récalcitrantes à tout moyen auxiliaire.
La clinique SLA de Saint-Gall fait partie du réseau national des centres neuromusculaires Myosuisse. Qu’appréciez-vous particulièrement au sein de cette organisation ? Que les soins et la recherche se trouvent sous le même toit. Nos structures nous permettent d’entrer en contact avec les personnes touchées au moment du diagnostic, lorsque les premiers symptômes apparaissent, et de les suivre tout au long des stades successifs de leur maladie. Une telle manière d’accompagner les personnes atteintes de SLA à la fois nous touche et nous fascine. Au fil de ce processus commun, nous parvenons de mieux en mieux à percevoir leur personnalité et celle de leurs proches. Et nous saisissons ainsi de plus en plus profondément l’impact de la SLA sur les personnes atteintes et leurs proches.
