Entrées par Tabea Weber

Maladies rares: De nouveaux centres viennent en aide aux personnes atteintes à l’instar d’Eve Sidler

Magazine aide et soins à domicile 04/2021: Malgré une sclérose latérale amyotrophique (SLA), Eve Sidler peut encore vivre chez elle grâce à l’accompagnement de l’Aide et soins à domicile d’Aare-Bielersee BE. L’odyssée qu’a traversée Eve Sidler, jusqu’à ce que sa maladie rare soit diagnostiquée, a toutefois été éreintante. Depuis 2020, les centres pour maladies rares […]

Une maladie rare aux appellations multiples

Bâle, le 15 juin 2021 – Près de 600 personnes vivant en Suisse sont touchées par une maladie incurable des systèmes nerveux central et périphérique dont l’issue est mortelle : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie détruit la transmission des signaux aux muscles et paralyse en très peu de temps plusieurs parties du corps. […]

Les enfants et jeunes aidants – une réalité méconnue

Les enfants et jeunes qui s’occupent de proches malades assument des tâches d’adulte : ils assistent le père atteint d’une maladie lors des soins corporels, encadrent leurs frères et sœurs cadets et font les courses. L’Association SLA Suisse s’adresse désormais aux jeunes aidants, appelés « young carers ». Pour marquer le début de sa campagne, […]

Journée des malades 2021

Renforcer notre résistance mentale La «Journée des malades» se déroulera dans toute la Suisse le dimanche 7 mars 2021. Des manifestations et des actions seront organisées sur le thème «Vulnérable mais combatif». A cette occasion, nous voulons montrer que les maladies et les handicaps ne constituent pas seulement une limitation physique, mais qu’ils influencent notre […]

Adhésion à la CIPA

Dès janvier 2021 l’Association SLA Suisse est membre de l’association faîtière « Communauté d’intérêts Proches aidants » (CIPA) . > Organisations apparentées

À nouveau disponible !

Sanofi informe: Après avoir été en rupture de stocks depuis quelque temps, RILUTEK® 50 mg, disponible sous forme de comprimés pelliculés (56 pièces), peut de nouveau être obtenu en pharmacie dès le 23.11.20. > Information

Étude ZHAW : Le traitement des personnes souffrant de maladies neuromusculaires en Suisse (Projet Care-NMD-CH)

L’institut des soins de l’université des sciences appliquées de Zurich, analyse la situation des soins dispensés aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs familles en Suisse. Objectif de l’étude L’étude a pour objectif de brosser le tableau de la situation des soins, d’identifier les domaines qui fonctionnent bien et ceux qui doivent être […]