Jahresbericht

Ein wirkliches Leben

Von einem jungen Mann, der gegen das Elend westafrikanischer Strassenkinder antritt und, zurück in der Schweiz, erfährt, dass er nicht mehr lange zu leben hat.
Sein Lebensmut und seine Demut sind beeindruckend und zeugen von innerer Stärke abseits aller Resignation.

Nicolas Gloor will Lehrer werden. Dann entdeckt er durch Zufall seinen Traumberuf: Sozialpädagoge. Nachdem er in Westafrika erste Berufserfahrung in einem Aufnahmezentrum für Strassenkinder sammelt, kehrt er in die Schweiz zurück und ruft eine Vereinigung ins Leben, mit der er sich für diese benachteiligten jungen Menschen einsetzen will. Doch mit 26 wird bei ihm die unheilbare und tödlich verlaufende Nervenkrankheit ALS diagnostiziert, Amyotrophe Lateralsklerose (siehe Box). Zu Besuch bei einem jungen Mann mit drastisch verkürzter Lebenserwartung, dessen Lebensmut ungebrochen ist.

Sie sagten in einem Interview, Sie hätten keine andere Wahl, als vorwärtszuschauen. Wie gelingt das?
Es ist nicht einfach zu akzeptieren, dass meine Tage bereits gezählt sind. Gleichzeitig sage ich mir, ich kann deprimiert sein, traurig, wütend oder ich kann sagen, nein, ich bin zufrieden, ich bin eingebettet mit meiner Familie und Freunden, also nutze ich, was ich nutzen kann. Und lebe ein
wirkliches Leben, anstatt einfach hier zu sein.

Das ganze Interview lesen Sie hier

Roadmovie und Höhenmeter

Brücken: vielerlei Anlässe ermöglichten ALS-Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen, sich kennenzulernen oder im Kontakt zu bleiben.

International
Der Verein ALS Schweiz war Gastgeber des alljährlichen Treffens der globalen ALS-Community. Diese weltweit grösste ALS-Fachveranstaltung fand 2023 erstmals in dreissig Jahren in der Schweiz statt und zählte über 1‘600 Teilnehmende. Nächster ALS-Weltkongress: Dezember 2024, Montreal, Kanada.

Welthospiztag – Brugg, Kino Odeon, 14.10.23
palliative aargau zeigte das deutsche Roadmovie «Hin und weg» (2014) und lud zu einem ALS-Podium mit einer Fachperson, zwei Angehörigen und dem Betroffenen Manuel Arn ein.

US-Cars, Trikes und Seitenwagen
Der Verein «Ride for Good» organisierte eine kostenlose Ausfahrt zu einem rollstuhlgängigen Aussichtspunkt für ALS Betroffene und Betreuungspersonen.

Sportspende – Anzère, 15.7.23
Nachdem Laurent Crittin von der ALS Diagnose eines nahestehenden Menschen erfährt, beschliesst er, Geld für den Verein ALS Schweiz zu sammeln. Am Trail des Audannes im Wallis macht er 25 Kilometer und 1‘550 Höhenmeter in 4 Stunden und 13 Minuten und
überweist dem Verein 4‘200 Franken.

Weitere Spendenaktionen lesen Sie im Jahresbericht 2023.

«Das bist ja du!»

Über achtzig Prozent der ALS-Betroffenen bekommen Probleme mit der Stimme; bis zum vollständigen Sprachverlust. Man dürfe deshalb keinesfalls warten, seine Stimme zu digitalisieren, sagt Willi Dudler, der es selber fast verpasst hätte.

«Heute versteht mich selbst meine Frau nicht immer», sagt Willi Dudler. Er hat ALS, die bulbäre Form, bei welcher Sprachprobleme besonders häufig sind. Als Willi Dudler sich entschliesst, seine Stimme mit Voice Banking zu digitalisieren, ist es fast zu spät. Er bereue, es nicht früher gemacht zu haben, so der 74-Jährige.

Voice Banking mit Unterstützung des Vereins ALS Schweiz

Der Verein ALS Schweiz bietet seinen Mitgliedern in Kooperation mit der Acapela Group kostenlosen Zugang zum Voice Banking, um ihre eigene Stimme digital zu erfassen. Diese wichtige Unterstützung deckt die sonst hohen Kosten ab und ist seit letztem Jahr verfügbar. Ein entscheidender
Schritt für ALS-Betroffene, um ihre Stimme und ein Stück Normalität zu bewahren. Weitere Informationen finden Sie unter: www.als-schweiz.ch/angebote/voice-banking/

Das ganze Interview mit Willi Dudler lesen Sie im Jahresbericht 2023.

 

 

Stimmverlust – Die eigene Stimme ist ein wesentlicher Teil der Identität. Ihr Verlust kann Depression, Wut und Scham auslösen und zu Isolation führen.