Tag der Kranken 2020

Den Menschen wahrnehmen und nicht nur die Krankheit
In der ganzen Schweiz werden am 1. März 2020, dem «Tag der Kranken», Veranstaltungen und Aktionen durchgeführt. Dieses Jahr zum Motto: «Ich bin mehr als meine Krankheit(en)».

Bei Manuel Arn wurde 2014 die Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert. Seine motorischen Fähigkeiten sind extrem stark eingeschränkt, er kann aber vieles im Alltag selber steuern mit dem Mobiltelefon und dem augen-gesteuerten Tablet, aber auch mit einer offenen, verbalen Kommunikation mit seinen Mitmenschen.

Manuel Arn

> Portrait von Manuel Arn

 

Lieferengpass Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg

Sanofi-Aventis (Suisse) SA informiert: Lieferengpass Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg

Das Medikament riluzole (Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg) von Sanofi-Aventis (Suisse) SA ist in der Schweiz von Swissmedic zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zugelassen.

Seit November 2019 besteht für Rilutek® ein Lieferengpasse. Dieser könnte bis Oktober 2020 dauern. Er ist auf eine sehr angespannte Situation im Hinblick auf die globale Beschaffung zurückzuführen. Damit Patienten weiterhin mit riluzole behandelt werden können, ist weiterhin Teglutik® (riluzole trinkbare Suspension, 50 mg/10ml) der Firma Effik SA verfügbar.

Sanofi bedauert diese Entwicklung sehr und bedankt sich für Ihr Verständnis.

Für weitere Fragen steht Sanofi gerne zu Verfügung oder kontaktieren Sie Ihren Arzt, Ihre Ärztin.

> Sanofi

Was ist der Unterstützungsbedarf von pflegenden Angehörigen?

Im Rahmen eines Forschungsprojekts an der Universität Basel werden pflegende Angehörige und Freunde von an ALS erkrankten Personen zu ihrem Unterstützungsbedarf interviewt. Für das Projekt werden noch Teilnehmende gesucht, die sich derzeit oder in der Vergangenheit um eine Person mit ALS kümmern oder gekümmert haben. Die Betreuung bzw. die Pflege muss dabei unentgeltlich erfolgen oder erfolgt sein.

In den Interviews geht es um:

  • Ihre Erfahrung als pflegende Angehörige.
  • Welche Unterstützung Sie hatten oder brauchen würden.
  • Was Ihnen persönlich helfen würde, der an ALS erkrankten Person beizustehen.
  • Was Ihrer Meinung nach pflegende Angehörigen am besten unterstützen würde.
Falls Sie Fragen haben oder teilnehmen möchten, dann kontaktieren Sie bitte:

Christopher Poppe, MSc.
Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel
+41 61 207 17 90, christopher.poppe@unibas.ch

Flyer zur Studie
(PDF, 500 KB)

«Ich lebe noch immer mein Leben»

Als seine Hand beim Flötenspielen Probleme machte, liess Antoine Roulet die Ursache abklären. Dabei zeigte sich, dass er an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leidet.

«Ich hatte mir vorgestellt, dass ich im Alter den Sommer über in meinem Chalet in Mont-Soleil den Garten pflegen und in der freien Zeit auf meiner Barockflöte spielen würde. Ja, ich hätte mir ein anderes Altwerden gewünscht als dasjenige, das mich erwartet. Aber man kann nicht immer wählen.»

Lesen Sie hier seine Geschichte weiter.

Studie des ISGF: Cannabiskonsum – Rekreative oder medizinische Beweggründe?

Für eine Studie zu Selbstmedikation mit Cannabis sucht das Institut für Sucht- und Gesundheitsforschung (ISGF) noch StudienteilnehmerInnen, welche eine ärztliche Diagnose ALS haben und die Symptome mit ärztlich verschriebenen Cannabinoidmedikamenten, selbst beschafftem Cannabis oder legalen CBD-Produkten behandeln.

Die Datenerhebung erfolgt einerseits anhand halbstrukturierter Telefoninterviews (Dauer ca. 30 Minuten) oder anhand einer kurzen Online-Umfrage (ca. 20min). Sollten Sie sich für die Teilnahme am Telefoninterview interessieren, so melden Sie sich bitte direkt via Email oder Telefon bei der Studienleitung:

Prof. Dr. phil. Michael Schaub Telefon: +41 44 448 11 65 Email: michael.schaub@isgf.uzh.ch

Sollten Sie sich für die Teilnahme an der Online-Befragung interessieren, dann klicken Sie auf unten stehenden Link www.isgf.ch/medcan-de (Die Umfrage ist beendet)

Besten Dank für Ihre Teilnahme.