Fachtagung Amyotrophe Lateralsklerose – Atem und Beatmung

Am Dienstag, 31. Mai 2022, 09:00 bis 17:00 Uhr, Bern (in Kooperation mit der Lungenliga Schweiz) findet diese eintägige Veranstaltung mit Vorträgen und Workshops zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit Atem und Beatmung statt.

Bei Interesse können Sie sich hier anmelden.

Gesichter einer Krankheit

Der Verein ALS Schweiz zeigt mit neuen Videoclips Gesichter der Krankheit ALS. Der erste Clip handelt von Elisabeth Zahnd aus Riehen.

Elisabeth Zahnd ist 63-jährig. Vor zwei Jahren wurde der vierfachen Mutter die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) eröffnet. Viele hören zum ersten Mal von der
tödlichen Nervenkrankheit, wenn sie davon betroffen sind. Auf 100’000 Menschen gibt es pro Jahr etwa zwei bis drei Neuerkrankungen.

Ein Bäumchen für das Leben
Anders Elisabeth Zahnd; sie kennt ALS und weiss, was auf sie zukommt: schon ihr Vater und auch ihr Bruder waren von der unheilbaren Erkrankung betroffen. Zum letzten
Arbeitstag von Elisabeth Zahnd brachte ihr Mann Blumen sowie ein Bäumchen für das, was kommt.

Sich bewusst verabschieden
Er versuche immer wieder, seine Frau nicht als Patientin zu sehen, sagt Bernhard Zahnd im Video. Und sie ergänzt, gleichzeitig gelte es jeden Tag, Abschied zu nehmen.
Bewusst. Ein berührender Einblick in eine Familie, die jeden Tag neu lebt.

Produktion: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch

ALS-Forschung unterstützen

Das Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen (KSSG) bietet Gelegenheit, an zwei grossen ALS-Studien teilzunehmen. Es handelt sich um Untersuchungen der Substanzen Edaravone und Reldesemtiv. Eine Teilnahme an diesen Studien beinhaltet keine Wirksamkeitsgarantie hinsichtlich der untersuchten Substanzen, ist aber ein bedeutender Beitrag zur internationalen ALS-Forschung.
> Teilnahmekriterien Edaravone-Studie (PDF)
> Teilnahmekriterien Reldesemtiv-Studie (PDF)

Edaravone-Studie (Mitsubishi Tanabe)
Bewertung der Wirksamkeit und Sicherheit von oral verabreichtem Edaravone (Radicava, Radicut) bei Patienten mit ALS. Dabei wird die Standarddosis mit einer doppelten Dosis verglichen. An den Muskelzentren in Genf, Bern und Lugano ist eine Teilnahme an der Studie ebenfalls möglich.
> Details

Reldesemtiv-Studie (Cytokinetics)
Bewertung der Wirksamkeit von Reldesemtiv bei ALS-Patienten. Das Präparat soll die Freisetzung von Kalzium der Troponine verlangsamen – Proteinkomplexen, die eine wichtige Rolle für die Bewegung von Skelettmuskeln und des Herzmuskels spielen. Die Studie ist Placebo-kontrolliert: ein Teil der Teilnehmenden bekommt sechs Monate ein Scheinmedikament und erst dann den Wirkstoff.
> Details

Kantonsspital St. Gallen
Das Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen gehört zu Myosuisse, dem Schweizer Netzwerk neuromuskulärer Zentren. Es ist ein Referenzzentrum der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten, der Koordinationsplattform für eine verbesserte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Kantonsspital St. Gallen
Muskelzentrum/ALS Clinic
Rorschacher Strasse 95
CH-9007 St. Gallen
muskel-als@kssg.ch

ALS Netzwerktreffen – Fachgruppe Nordwestschweiz

ALS gehört zu den «seltenen Erkrankungen». In den regionalen Netzwerken werden die vorhandenen Erfahrungen und das bestehende Wissen gebündelt. Im Rahmen dieser Aktivitäten bietet der Verein ALS Schweiz die Vernetzung aller in der Behandlung von Amyotropher Lateralsklerose beteiligten Fachpersonen an.

Filmvorführung palliative Bern

Unter dem Motto «Ein Mensch auf seinem Weg» haben sich Manuel Arn und Kathrin Sommer nach dem Film Schmetterling und Taucherglocke am 04.12.2021 auf dem Podium im Kino Rex über folgende Themen unterhalten:


Alle Personen auf dem Podium stellen sich kurz vor:

Kathrin Sommer ist Beraterin bei der Krebsliga Bern und Geschäftsführerin von palliative bern.

Manuel Arn ist ALS-Betroffener und da er auf einen Rollstuhl angewiesen ist hat ihn freundlicherweise ein Freund, den er bereits seit seiner Jugend, nach Bern und aufs Podium begleitet.


Sie haben den Film nun schon mehrmals gesehen. Was ist ihnen heute besonders aufgefallen?

MA: Manuel Arn hat den Film schon mehr als einmal gesehen. Gewisse Szenen im Film sind sehr beklemmend, aber grundsätzlich ist es ein sehr menschlicher Film mit schönen Landschaftsbildern und gut gefilmt.


Im Film reagiert das Umfeld des Betroffenen sehr unterschiedlich auf seine veränderten Möglichkeiten. Wie wünscht sich MA sich, dass mit seiner Veränderung umgegangen wird?

MA: Es kommt sehr auf das eigene Verhalten an. Sein Motto heute ist: «Ein Mensch auf seinem Weg». MA ist ein positiver und lebensfroher Mensch, der das Leben liebt und geniesst. Für den 49- jährigen Vater von zwei Söhnen ist u.a. die Musik und das Singen eine grosse Leidenschaft.

Sein Begleiter erzählt ein Beispiel von einem Fest mit Musik und Singen, welches MA nach seiner Erkrankung mit Freunden und Bekannten organisiert hat.


Wie wirkte sich ihre Diagnose auf ihr Verhältnis zum Leben und zum Sterben aus?

MA: Im hier und jetzt leben und den Moment geniessen. Er hatte eher vor der Erkrankung eine Krise. Jetzt geht es ihm besser.


Im Film gibt es einen Moment, in dem der Betroffene lieber sterben als leben möchte, hatten Sie auch solche Momente nachdem Sie die Diagnose erhalten haben?

MA: Nein, MA befasst sich aufgrund der Krankheit mit dem Sterben, aber er hat sich sein aktuelles Leben mit der Krankheit gut organisiert und er hat ein gutes soziales Umfeld, was ihm sehr hilft.


Was können sogenannt „gesunde“ Menschen von Menschen mit starken Einschränkungen über den Tod und das Sterben lernen?

MA: Das Leben trotz allem geniessen, soziale Kontakte pflegen, machen, was ihm Freude bereitet, was er gerne macht, mit den Möglichkeiten die er hat. MA lächelt viel, während des Gesprächs und er hat Humor.

Manuel Arn engagiert sich für andere Betroffene. Er ist im Vorstand des Vereins ALS Schweiz (www.als-schweiz.ch)

Aus dem Publikum gab es mehrere Personen, welche ihre Bewunderung und ihren Respekt ausdrückten, wie MA sein Leben mit der Krankheit lebt, seine positive Lebenseinstellung und seine Offenheit, über seine Situation zu sprechen.

Wir wünschen Ihnen schöne Festtage!

Die Geschäftsstelle ist vom 17. Dezember 2021 bis zum 2. Januar 2022 geschlossen.

Wenn die Kraft schwindet

Wohler Anzeiger: Es sollte eine Geschichte werden über einen jungen Mann, der in der Schweizer und der mexikanischen Kultur zu Hause ist. Daraus wurde eine Reportage über einen jungen Mann, der die Diagnose für eine seltene und unheilbare Krankheit erhält, die sein Leben verändert. Der Sarmenstorfer José Wietlisbach ist an Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS, erkrankt. […]

Grossartig, dass es den Nachtdienst gibt

Spitex ExtraInfo: Jeden Abend kommt der Nachtdienst von SPITEX zu Manuel Arn. Er ist von der unheilbaren Nervenkrankheit ALS betroffen.

Was bedeutet für Sie der Nachtdienst von SPITEX?
Es bedeutet für mich enorm viel Lebensqualität. Grossartig, dass es das gibt! Die SPITEX kommt um 23:30 Uhr für die Abendpflege und bringt mich dann ins Bett, so kann ich den Abend noch gestalten, wie ich möchte. Falls ich nachts Unterstützung brauche, kann ich innert nützlicher Frist auf Hilfe zählen. Und die Mitarbeitenden sind top! Hoch professionell. Sie haben hohe Ansprüche an sich selbst und ihre Arbeit.

Lesen Sie das ganze Interview hier.