ALS – LEBENSBEGLEITUNG BEI TÖDLICHER KRANKHEIT

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Palliative Care kommt bei ALS viel zu spät zum Tragen. Denn die unheilbare und tödliche Krankheit verlangt Betroffenen und Angehörigen im Eiltempo dermassen viel ab, dass eine Lebensbegleitung unverzichtbar ist. Dennoch ist Palliative Care bei ALS nicht selbstverständlich von Anfang an dabei. Warum das so ist und was damit verpasst wird, in unserem Beitrag für das Pflegemagazin pflegen: palliativ Nr. 55, Neuro Palliative Care © 2022 Friedrich Verlag GmbH, Hannover.

> Artikel: Lebensbegleitung bei einer tödlichen Krankheit (pdf)
> Link auf Pflegen: palliative 

Frohe Festtage und ein hoffnungsvolles neues Jahr!

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In dieser besonderen Jahreszeit inspiriert uns die Geschichte der vier Kerzen – Frieden, Glauben, Liebe und Hoffnung. Sie zeigt uns, dass mit der leuchtenden Flamme der Hoffnung selbst die grössten Herausforderungen bewältigt werden können.

Der Verein ALS Schweiz ist bestrebt, diese Hoffnung zu stärken und Menschen mit ALS sowie ihren Familien zur Seite zu stehen. In dieser festlichen Zeit möchten wir gemeinsam Licht und Zuversicht verbreiten.

Vier Kerzen brannten am Adventskranz. Es war ganz still. So still, dass man die Kerzen reden hörte. Die erste Kerze seufzte: „Ich heisse Frieden. Ich möchte für die Menschen leuchten. Aber mein Licht hat keine Kraft mehr. Die Menschen halten keinen Frieden. Es scheint, als wollten sie mich nicht.“ Ihr Licht wurde immer kleiner und erlosch. Die zweite Kerze flackerte auf und sagte: „Ich heisse Glauben. Ich möchte für die Menschen leuchten. Aber es ist, als ob ich überflüssig geworden wäre. Die Menschen fragen nicht mehr nach mir. Es hat keinen Sinn mehr, dass ich brenne.“ Ein Luftzug wehte durch den Raum und die zweite Kerze erlosch. Leise und traurig meldete sich nun die dritte Kerze zu Wort: „Ich heisse Liebe. Ich möchte für die Menschen leuchten. Aber auch meine Kraft schwindet dahin. Die Menschen stellen mich auf die Seite. Sie sehen nur sich selbst, nicht die anderen. Für die Liebe haben sie immer weniger Zeit und Platz. So muss mein Licht ersticken.“ Und mit einem letzten Aufflackern erlosch auch das dritte Licht. Da kam ein Kind in den Raum. Es sah die Kerzen, erschrak und wurde sehr traurig. Da tanzte der Lichtschein der vierten Kerze, und sie sprach: „Hab keine Angst und sei nicht traurig. Mein Licht brennt noch für die Menschen. Solange ich brenne, können wir auch die anderen drei Kerzen wieder anzünden. Denn ich heisse Hoffnung.“ Da nahm das Kind Licht von dieser Kerze und zündete die anderen wieder an. (Autor unbekannt)

News vom Verein ALS Schweiz

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  • Internationaler ALS-Kongress: Über 1’600 Delegierte und Fachpersonen aus der ganzen Welt trafen sich in Basel
  • Austauschtreffen 2024: Die Treffen sollen Mut machen, den Gedankenaustausch ermöglichen und als Informationsplattform dienen.
  • Pflegeschulung: Wenn Sie als Fachperson einer Spitex oder eines Pflegeheims mit ALS in Berührung kommen, kann eine Schulung von grossem Nutzen sein.

Dies und mehr lesen Sie in unserem aktuellen Newsletter.

> Newsletter Verein ALS Schweiz vom Dezember 2023
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EINE WELTWEITE COMMUNITY HÄLT AN IHREN ZIELEN FEST

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Walter Brunner eröffnete das diesjährige ALS-Symposium in Basel und fokussierte zwei Aspekte: Die Situation Schweizer ALS-Betroffener und die Ziele der ALS-Community seit ihrer Entstehung vor über dreissig Jahren.

Versorgungslücken Trotz einer Vielzahl von Schweizer Organisationen für Menschen mit ALS gebe es grosse Lücken in der Versorgung Betroffener. So sei es fast unmöglich, einen Pflegeplatz für einen begrenzten Zeitraum zu finden, wenn die Betreuung zu Hause nicht mehr möglich sei. Auch bezüglich der Versorgung mit Palliative Care gebe es noch viel zu tun. Vor fünfzehn Jahren habe die Schweiz eine Strategie für Palliative Care lanciert und seither seien zahlreiche Massnahmen umgesetzt worden. Gleichwohl sei eine angemessene Finanzierung der Palliative Care noch immer nicht gesichert.

Community bleibt dran Menschen aus siebzehn Ländern seien im November 1992 in England zusammengekommen, um Ziele im Kampf gegen ALS zu vereinbaren. Sie hätten beschlossen, die Weltöffentlichkeit zu sensibilisieren, untereinander Information über das Management der Krankheit auszutauschen, die globale Forschung zu unterstützen und eine internationale Identität für Menschen mit ALS und Angehörige zu schaffen. Sei es damals eine überschaubare Anzahl Menschen gewesen, würden inzwischen 1’500 Personen aus der ganzen Welt am Symposium zusammenkommen. Aus mehr als vierzig Ländern. Es erscheine ihm richtig, dass die Ziele der ALS-Community dieselben geblieben seien, angesichts der Tatsache, dass die Krankheit ALS auch 150 Jahre nach ihrer Entdeckung tödlich verlaufe, weltweit Menschen dieses schwere Schicksal aufbürde und anderen abverlange, zu ertragen, wie ein geliebter Mensch vor ihren Augen sterbe. Denn es bedeute, dass die Community dranbleibe und durchhalte, auch wenn der Weg zum Ziel länger dauere, als man es sich wünsche.

Zur Veranstaltung Das International Symposium on ALS/MND ist die bedeutendste wissenschaftliche Veranstaltung über ALS und wird jährlich von der Motor Neurone Disease Association ausgerichtet.

Bildlegende Walter Brunner, Präsident Verein ALS Schweiz, an seiner Eröffnungsrede des 34th International Symposium on ALS/MND, 6. Dezember 2023, Congress Center Basel (Bild: © Verein ALS Schweiz, 2023).

ALS-PFLEGEFORUM IN BASEL #5

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Im fünften und letzten Teil unserer Reihe mit Ursula Schneider vom St. Galler Muskelzentrum redet die ALS-Expertin über Palliative Care bei der tödlichen Nervenkrankheit und auch über Exit.

Was ist Palliative Care? Zunächst einmal die Betreuung von Menschen in schwerer oder unheilbarer Krankheit. Meine Erfahrung ist, dass es einfach gut läuft, sobald Palliative Care involviert ist; ich verstehe sie als Segen. Damit kann eine schöne Begleitung ermöglicht werden, die bis ganz am Schluss währt. Leider wird Palliative Care oft erst in den letzten Lebenstagen eines Menschen einbezogen, während das am besten so früh wie möglich der Fall wäre. Es ermöglicht eine ganz besondere Qualität in der Betreuung, die sich insbesondere durch eine Haltung von Würde dem Menschen gegenüber ausdrückt.

Warum sollte Palliative Care bei ALS früh einbezogen werden? Weil man einfach mehr Zeit hätte, sich kennenzulernen und die letzte Zeit eines Lebens bewusst zu gestalten. Palliative Care ist mehr als die Pflege sterbender Menschen. Es geht um Menschen in Ausnahmezuständen. Palliative Care kann auch heissen, dass man die Angehörigen entlastet.

Wie sieht es mit Exit und ALS aus? Es gehen nicht viele ALS-Betroffene mit Exit, auch dank Palliative Care, aber es kommt vor, dass jemand diesen Weg wählt. Für Angehörige kann es schwer sein, eine solche Entscheidung des Partners anzunehmen. Wenn jemand sagt, ich kann nicht mehr. Es ist hart, wenn es an der Tür klingelt und man weiss, jetzt lasse ich den Tod ins Haus und bleibe allein zurück.

Viele ALS-Betroffene haben Angst, zu ersticken Man muss wissen, dass 95 Prozent friedlich sterben. Aber man liest halt von Atemversagen und schliesst daraus, man ersticke. Diese Vorstellung ist natürlich bedrohlich, ganz klar, niemand will einen Todeskampf erleben.

ALS verkürzt die Lebenszeit massiv – was kann man tun? Im besten Fall kann man seinen Abschied gestalten und seine Hinterlassenschaft organisieren. Wir wissen alle, dass wir sterben, aber mit einer Krankheit wie ALS hat man das anders vor Augen. Ohne etwas schönreden zu wollen, es kann ein wertvoller Prozess sein, sich im Frieden von seinen Liebsten zu verabschieden.

Grösste ALS-Pflegeveranstaltung der Welt 4. und 5. Dezember 2023, Allied Professionals Forum (APF), Mövenpick Hotel, 4051 Basel

BASEL IM FOKUS DER INTERNATIONALEN ALS-COMMUNITY

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Vom 4. bis 8. Dezember 2023 findet im Congress Center Basel der weltgrösste Kongress über die tödliche Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) statt.
Erwartet werden 1’500 Teilnehmende. Im Fokus stehen die Versorgung Betroffener und Angehöriger im Alltag sowie News aus der Forschung.

Internationale Vorbilder Seit dreissig Jahren trifft sich die internationale Community von ALS-Fachpersonen alljährlich an einem Kongress. Dieses Jahr erstmals nach Basel. Es werden rund 1’500 Gäste erwartet. Der Kongress biete vielerlei Gelegenheit, von internationalen Vorbildern zu lernen, sagt Andrea Wetz, Geschäftsleiterin des Vereins ALS Schweiz. Der Anlass besteht aus zwei Teilen:

1) Allied Professionals Forum (APF), 4. und 5. Dezember 2023 – Weiterbildungsforum für Gesundheitsfachleute aus den Bereichen Pflege, Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Ernährungsberatung, Sozialarbeit u.a.m.
2) International Symposium on ALS/MND, 6. bis 8. Dezember 2023 – international die bedeutendste wissenschaftliche Veranstaltung über ALS und verwandte Erkrankungen.

Bedeutende Schweizer Forschung Etwa zwei bis drei Personen auf 100’000 erkranken jedes Jahr neu an ALS. Entgegen dem Vorurteil, es werde nicht viel geforscht über ALS, ist das Interesse grösser denn je. Denn ALS-Forschung könnte der Behandlung viel häufigerer neurologischer Krankheiten wie Alzheimer und Parkinson helfen. Auch in der Schweiz wird viel über ALS geforscht. So präsentiert etwa Magdalini Polymenidou, Professorin für Biomedizin der Universität Zürich eine Studie, die zeigt, dass bei ALS das Protein namens TDP-43 schädliche Ablagerungen im Gehirn bildet.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Unheilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystem mit tödlichem Verlauf. In der Schweiz sind etwa 600 Menschen von ALS betroffen, weltweit ca. 400’000. Sehr belastend für die Angehörigen ist es, wenn sich beim Betroffenen eine sogenannte frontotemporale Demenz ausbildet und sich die Persönlichkeit verändert. Dieser Aspekt von ALS war noch vor wenigen Jahren ein Tabu. Der Kongress trägt dazu bei, solche Tabus aufzulösen und die Versorgung von Betroffenen und Angehörigen zu verbessern #ALSMNDWithoutBorders #ALS #SLA #MND

Verein ALS Schweiz Unterstützung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihren Angehörigen, mit 1) Hilfsmittel-Leihservice, 2) Sozialberatung, 3) Direkthilfe in finanzieller Notlage u.a.m.

Bildlegende Die Nervenkrankheit ALS erfordert eine multidisziplinäre Begleitung, um die Lebensqualität der Betroffenen so gut wie möglich zu erhalten. Im Bild: Manuel Arn mit einer Therapeutin (Bild: © Verein ALS Schweiz, 2021).

ALS-PFLEGEFORUM IN BASEL #4

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Im vierten Teil unserer Reihe mit Ursula Schneider vom St. Galler Muskelzentrum erzählt die Pflegeexpertin und Study Nurse, wie sie zum Thema ALS kam; und was sie dabei
bleiben lässt.

Wie kamen Sie zum Thema ALS? Ich arbeitete auf der Intensivstation und suchte einen geregelten Job. Das war vor fünfzehn Jahren. Von ALS hatte ich keine Ahnung, das war
nicht Bestandteil meiner Ausbildung. Ich wurde damals von Bea Goldman ins Fach eingeführt. Sie hatte sich ihr Wissen selbst angeeignet und wir handhaben es bis heute
so; vermitteln unser Wissen in der Praxis weiter. Glücklicherweise gibt es inzwischen einen Schwerpunkt Neurologie in der Ausbildung.

Warum blieben Sie so lange bei diesem Thema? Ich denke mich gern in die sehr verschiedenen Situationen der Menschen ein, die mir begegnen. Inzwischen habe ich
viel Erfahrung und hoffe, ich kann sie gut abholen. Ausserdem bin ich hier nahe an der Forschung. Wir sind hier am Muskelzentrum St. Gallen ganz von Anfang einer Studie bis
zu ihrer Publikation dabei. Das ist aussergewöhnlich in der Krankenpflege, zumal ALS eine Nische ist.

Anfang Dezember findet in Basel die grösste ALS-Pflegeveranstaltung der Welt statt,
das Allied Professionals Forum. Worauf freuen Sie sich? Es ist wie ein Clan, wie eine grosse Familie. Alle brennen dort für ALS-Patienten, ich hätte das nie für möglich
gehalten früher. Klar, auch bei anderen Krankheitsbildern sind die Fachpersonen engagiert, aber ich habe den Eindruck, bei ALS sei es besonders stark. Vielleicht, weil
es eine Randgruppe ist, weil diese Menschen kaum eine Lobby haben. Womöglich auch, weil man diese Krankheit nicht heilen kann und alle einfach das Beste für die Betroffenen
und Angehörigen rausholen will. Nicht zuletzt spielt bei ALS auch der zeitliche Faktor hinein, es ist tragisch, wie schnell diese Krankheit zum Tod führen kann. Und ALS ist
eine hochspezifische Krankheit. Entweder man bleibt dabei oder man geht wieder.

Grösste ALS-Pflegeveranstaltung der Welt
4. und 5. Dezember 2023, Allied Professionals Forum (APF), Mövenpick Hotel, 4002 Basel

> Anmeldung und weitere Infos

ALS-Pflegeforum in Basel #3

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Teil drei unserer Gesprächsreihe mit Pflegeexpertin Ursula Schneider vom Muskelzentrum St. Gallen; diesmal über die Besonderheiten der Krankheit ALS und darüber, was Angehörige wissen müssen.

Was kennzeichnet die Krankheit ALS? Es ist ein «Turbo-Alterungsprozess», mit Interventionen, die eine grosse Herausforderung Betroffene, ihr Umfeld sowie Fachpersonen sind, wie zum Beispiel die Handhabung einer PEG-Sonde zur künstlichen Ernährung durch die Bauchdecke oder eine Beatmung. Nicht von ungefähr ist von der «Krankheit der 1’000 Abschiede» die Rede. Es gibt nicht viele chronisch degenerative, schwere Krankheiten, welche einen so aus dem Leben reissen wie ALS. Und die Krankheit verläuft progredient, das heisst es wird kontinuierlich schlechter, man  muss sich dauernd anpassen. Überraschenderweise zeigen Studien, dass die Betroffenen ihre Lebensqualität viel besser einschätzen, als man erwarten würde.

Und die Angehörigen? Viele sind völlig erschöpft. Nicht selten entsteht auch eine Wut auf die Krankheit. Als Angehöriger ist man oft allein mit allem und weiss, dass einem der Partner genommen wird. Am belastendsten ist es, wenn sich beim Betroffenen eine sogenannte frontotemporale Demenz ausbildet und sich die Persönlichkeit verändert. Typisch sind zum Beispiel eine Enthemmung oder ein komplettes Desinteresse am Gegenüber. Dieser Aspekt von ALS war noch vor wenigen Jahren ein Tabu. Angehörige müssen sich unbedingt Freiräume schaffen.

Was fehlt den Angehörigen? Es gibt kaum Angebote für ihre Entlastung. Ein grosses Thema sind die Nächte. Viele sind berufstätig, lagern den Partner mehrmals in der Nacht um und prüfen den Sitz der Sauerstoffmaske, wenn der Betroffene beatmet wird. Nacht für Nacht. Am Morgen wäscht zwar oft die Spitex den Betroffenen und kleidet ihn an, aber dann beginnt der Tag erst. Später muss jemand das Essen eingeben, beim Schnäuzen helfen und beim Toilettengang dabei sein. Und es gibt Betroffene, die ihre Situation partout nicht wahrhaben wollen; keine fremde Pflege zulassen und keine Hilfsmittel akzeptieren.

Die St. Galler ALS Clinic gehört zum nationalen Netzwerk neuromuskulärer Zentren Myosuisse. Was gefällt Ihnen besonders gut dort? Dass bei uns Pflege und Forschung aus einer Hand kommen. Wir sehen die Menschen von Anfang an, wenn sie noch gesund sind und den ganzen Krankheitsverlauf hindurch. Das geht einem nahe und zugleich ist es auch schön. Denn wir lernen sie und ihre Angehörigen sehr gut kennen. Und wir verstehen immer tiefer, was ALS mit den Betroffenen und den Angehörigen macht.

> Alle Infos zum Internationalen Kongress

Im Gedenken an Elisabeth Zahnd

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Elisabeth Zahnd ist vierfache Mutter und 60-jährig, als sie erfährt, dass sie ALS hat. Während viele zum ersten Mal von der tödlichen Nervenkrankheit hören, wenn sie davon betroffen sind, wusste Elisabeth Zahnd, was auf sie zukommen würde. Ihr Vater war von der unheilbaren Krankheit betroffen und auch ihr Bruder.

Viele Male waren wir bei Zahnds zu Besuch und durften mit der Oltner Videocrew VJii Productions zwei Clips über ihr Schicksal mit ALS aufnehmen. Es entstanden berührende Einblicke in eine Familie, die jeden Tag neu lebt. Das Unvermeidliche klar vor Augen. In einem der beiden Clips sagt Elisabeth Zahnd, es gelte jeden Tag, Abschied zu nehmen. Bewusst.

Nun ist Elisabeth Zahnd im Alter von 65 Jahren verstorben. Wir entbieten der Trauerfamilie von ganzem Herzen unseren Wunsch, ihre Erinnerungen an gemeinsame Stunden mögen ihnen zum Trost gereichen. Wir behalten eine lebensfrohe Frau in Gedenken, die uns offen im Kreis ihrer Liebsten empfing.

Elisabeth Zahnd, 17. September 1958 bis 25. Oktober 2023