«Der Sprachcomputer hält mich im Leben»

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Der Jahresbericht 2019 ist da!
Wir gewähren Ihnen einen Einblick in unsere Aktivitäten, Angebote und in das Leben Betroffener.

Anthea Huber: «Der Sprachcomputer hält mich im Leben»
Die Krankheit ALS lähmt den Körper, Muskel um Muskel. In kürzester Zeit sind Menschen mit ALS auf Hilfsmittel angewiesen.
Lesen Sie im aktuellen Jahresbericht das Interview mit einer Betroffenen, die nicht mehr sprechen kann.

(In Memoriam: Anthea Huber, 12.07.1952 – 26.06.2020)

> Jahresbericht 2019 (PDF)
> Interview Anthea Huber (PDF)
> Weitere Jahresberichte

Virtuelle Treffen

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Gerade für ALS-Betroffene sind ausserhäusliche Kontakte während der Corona-Pandemie kaum mehr möglich. Ihnen und ihren Angehörigen möchten wir deshalb mit virtuellen Treffen die Gelegenheit bieten, sich mit  anderen Betroffenen auszutauschen. Erfahren Sie mehr über unser neues Angebot und melden Sie sich noch heute an.

Link

> Virtuelle Treffen

Fokus Corona

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Aufgrund der aktuellen Entwicklung rund um Covid-19 hat palliative ch die Task Force „Fokus Corona“ mit Vertreterinnen und Vertretern aus den Fachgruppe Ärztinnen und Ärzte, Pflege und Seelsorge ins Leben gerufen. Ziel der Task Force ist es, Empfehlungen für Gesundheitsfachpersonen zur Behandlung von Palliative Care Patientinnen und Patienten in den verschiedenen Settings – stationär und ambulant – bereit zu stellen.

> Wissenswertes zum Coronavirus

So geht der Verein ALS Schweiz mit der aktuellen Situation rund um das Corona-Virus um

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Das Team der Geschäftsstelle arbeitet bis auf weiteres von Zuhause aus. Sie erreichen uns jederzeit per E-Mail info@als-schweiz.ch oder per Telefon unter +41 44 887 17 20.

Die Telefonzeiten der Geschäftsstelle ändern sich nicht:
Montag: 14 – 16 Uhr
Dienstag: 9 – 11 Uhr
Mittwoch: 9 – 11 Uhr
Donnerstag: 14 – 16 Uhr

Bei Nichterreichbarkeit werden wir Sie innert nützlicher Frist zurückrufen.

Der Postverkehr wird weiterhin sichergestellt, jedoch kann es zu Verspätungen in der Bearbeitung kommen.

Unsere angepassten Angebote:

  • Hilfsmittel: Wir halten unser Hilfsmittelangebot für Betroffene, inkl. Reparaturen und Rücknahmen, nach wie vor aufrecht.
  • Die Gesuche für finanzielle Direkthilfe werden wie gewohnt bearbeitet.
  • Ferienwoche 19. – 26. August 2020: Die Durchführung der Ferienwoche 2020 ist abhängig von der gesundheitlichen und rechtlichen Situation in der Schweiz. Zum jetzigen Zeitpunkt können wir deshalb keine Angabe machen, ob die Ferienwoche durchgeführt werden kann.
  • Alle Veranstaltungen und Schulungen sind bis auf weiteres abgesagt.

Der Schutz der Betroffenen hat oberste Priorität. Wir halten uns in jedem Fall an die Anordnungen des Bundesrates und informieren Sie laufend über allfällige Änderungen unseres Angebotes auf unserer Website.

Wir danken Ihnen fürs Verständnis und hoffen, dass diese aussergewöhnliche Krise bald überstanden ist. Tragen Sie sich Sorge!

Das Team des Vereins ALS Schweiz

Ferienwoche: 19. bis 26. August 2020

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Seit 2011 bietet der Verein ALS Schweiz Ferienwochen an. Gedacht als Lichtblick für Direktbetroffene und ihre Angehörigen; als ein paar gemeinsame Tage ausserhalb des gewohnten, anstrengenden Alltags.

Gleichzeitig sollte es den Teilnehmenden an nichts mangeln. Sie sollten sich darauf verlassen können, das einfach an alles gedacht wurde, was sie für eine solche Woche brauchen. Vor Ort arbeiten wir deshalb seit Jahren mit der Clinica Santa Chiara, der Claire & George Stiftung sowie der Spitex Locarno zusammen. Und vorab klären wir mit unseren Gästen, was sie brauchen.

Die Clinica Santa Chiara eignet sich für Teilnehmende, die auf besondere Betreuung angewiesen sind – denn dort ist rund um die Uhr medizinische Versorgung garantiert, inklusive Nachtwache.

Für die Pflege (morgens und abends) sind Pflegefachpersonen der lokalen Spitex organisiert. Tagsüber unterstützen Pflegefachpersonen des Vereins ALS Schweiz unsere Gäste. Zur Ferienwoche gehört ein Angebot von freiwilligen Tagesausflügen, jeweils mit Mittag- oder Abendessen.

> Weitere Informationen zur Ferienwoche

Tag der Kranken 2020

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Den Menschen wahrnehmen und nicht nur die Krankheit
In der ganzen Schweiz werden am 1. März 2020, dem «Tag der Kranken», Veranstaltungen und Aktionen durchgeführt. Dieses Jahr zum Motto: «Ich bin mehr als meine Krankheit(en)».

Bei Manuel Arn wurde 2014 die Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert. Seine motorischen Fähigkeiten sind extrem stark eingeschränkt, er kann aber vieles im Alltag selber steuern mit dem Mobiltelefon und dem augen-gesteuerten Tablet, aber auch mit einer offenen, verbalen Kommunikation mit seinen Mitmenschen.

Manuel Arn

> Portrait von Manuel Arn

 

Lieferengpass Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg

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Sanofi-Aventis (Suisse) SA informiert: Lieferengpass Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg

Das Medikament riluzole (Rilutek®, Filmtabletten zu 50 mg) von Sanofi-Aventis (Suisse) SA ist in der Schweiz von Swissmedic zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zugelassen.

Seit November 2019 besteht für Rilutek® ein Lieferengpasse. Dieser könnte bis Oktober 2020 dauern. Er ist auf eine sehr angespannte Situation im Hinblick auf die globale Beschaffung zurückzuführen. Damit Patienten weiterhin mit riluzole behandelt werden können, ist weiterhin Teglutik® (riluzole trinkbare Suspension, 50 mg/10ml) der Firma Effik SA verfügbar.

Sanofi bedauert diese Entwicklung sehr und bedankt sich für Ihr Verständnis.

Für weitere Fragen steht Sanofi gerne zu Verfügung oder kontaktieren Sie Ihren Arzt, Ihre Ärztin.

> Sanofi

Was ist der Unterstützungsbedarf von pflegenden Angehörigen?

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Im Rahmen eines Forschungsprojekts an der Universität Basel werden pflegende Angehörige und Freunde von an ALS erkrankten Personen zu ihrem Unterstützungsbedarf interviewt. Für das Projekt werden noch Teilnehmende gesucht, die sich derzeit oder in der Vergangenheit um eine Person mit ALS kümmern oder gekümmert haben. Die Betreuung bzw. die Pflege muss dabei unentgeltlich erfolgen oder erfolgt sein.

In den Interviews geht es um:

  • Ihre Erfahrung als pflegende Angehörige.
  • Welche Unterstützung Sie hatten oder brauchen würden.
  • Was Ihnen persönlich helfen würde, der an ALS erkrankten Person beizustehen.
  • Was Ihrer Meinung nach pflegende Angehörigen am besten unterstützen würde.
Falls Sie Fragen haben oder teilnehmen möchten, dann kontaktieren Sie bitte:

Christopher Poppe, MSc.
Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel
+41 61 207 17 90, christopher.poppe@unibas.ch

Flyer zur Studie
(PDF, 500 KB)

«Ich lebe noch immer mein Leben»

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Als seine Hand beim Flötenspielen Probleme machte, liess Antoine Roulet die Ursache abklären. Dabei zeigte sich, dass er an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leidet.

«Ich hatte mir vorgestellt, dass ich im Alter den Sommer über in meinem Chalet in Mont-Soleil den Garten pflegen und in der freien Zeit auf meiner Barockflöte spielen würde. Ja, ich hätte mir ein anderes Altwerden gewünscht als dasjenige, das mich erwartet. Aber man kann nicht immer wählen.»

Lesen Sie hier seine Geschichte weiter.

Studie des ISGF: Cannabiskonsum – Rekreative oder medizinische Beweggründe?

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Für eine Studie zu Selbstmedikation mit Cannabis sucht das Institut für Sucht- und Gesundheitsforschung (ISGF) noch StudienteilnehmerInnen, welche eine ärztliche Diagnose ALS haben und die Symptome mit ärztlich verschriebenen Cannabinoidmedikamenten, selbst beschafftem Cannabis oder legalen CBD-Produkten behandeln.

Die Datenerhebung erfolgt einerseits anhand halbstrukturierter Telefoninterviews (Dauer ca. 30 Minuten) oder anhand einer kurzen Online-Umfrage (ca. 20min). Sollten Sie sich für die Teilnahme am Telefoninterview interessieren, so melden Sie sich bitte direkt via Email oder Telefon bei der Studienleitung:

Prof. Dr. phil. Michael Schaub Telefon: +41 44 448 11 65 Email: michael.schaub@isgf.uzh.ch

Sollten Sie sich für die Teilnahme an der Online-Befragung interessieren, dann klicken Sie auf unten stehenden Link www.isgf.ch/medcan-de (Die Umfrage ist beendet)

Besten Dank für Ihre Teilnahme.