Rapport annuel

Apprendre à prendre plaisir à la vie

Troisième volet de l’histoire d’une vie avec la SLA – aujourd’hui avec Valentin et Matthias Arn dont le père Manuel vit depuis plus de dix ans avec la maladie neuromusculaire incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les deux jeunes hommes nous racontent quel regard  ils portent sur leur père aujourd’hui et ce qu’il leur souhaite.

Manuel Arn de Bienne a deux fils. Lorsque leur père est confronté au diagnostic de SLA, ils sont encore enfants et ne sont guère capables de comprendre que leur papa est atteint d’une maladie neuromusculaire incurable qui réduit l’espérance de vie de la plupart des personnes touchées à quelques années seulement.

Néanmoins heureux Cela date de 2014 et aujourd’hui, onze ans plus tard, Valentin et Matthias sont devenus des jeunes hommes qui ont toujours leur père à leurs côtés. Malgré les effets invalidants de sa maladie, ils voient en lui avant tout une personne dégageant la joie de vivre, empathique et habité d’une volonté de vivre incroyable : « À part mon papa, je ne connais personne qui traverse la vie en étant si heureux », commente par exemple Matthias, le cadet des deux frères. À la demande de caractériser son père en trois mots, son frère aîné Valentin répond : « volonté de vivre, serviable et empathique ».

Stratégie et intuition Matthias constate que son père gagne régulièrement au jeu de table stratégique « Puissance 4 ». Un jeu où une seule erreur peut immédiatement décider de l’issue d’une partie. De même au jeu d’échecs qui, outre une approche stratégique, exige de l’intuition et le sens de l’anticipation, son père est un adversaire coriace. Pratiquer de tels jeux demeure possible, contrairement à d’autres activités qui ne sont plus guère envisageables, comme l’explique Valentin : « Partir en vacances ensemble est devenu compliqué, car ils auraient besoin d’un hôtel adapté à ses besoins, c’est-à-dire sans barrières ».

Apprendre à prendre plaisir à la vie Alors que Valentin, l’aîné de la fratrie, suit une formation de charpentier et a déjà accompli trois années d’apprentissage sur quatre, Matthias a terminé sa première année d’apprentissage de spécialiste en restauration. Les deux sont sportifs – Valentin pratiquant l’unihockey et Matthias la moto – et entretiennent leurs relations au sein de leur cercle d’amis respectif. Après leurs formations professionnelles, les deux jeunes hommes effectueront leur école de recrues, suivie d’un voyage en Australie avec la famille recomposée : « Ils doivent apprendre à prendre plaisir à la vie », explique leur père.

Manière de gérer améliorée au fil des ans Vivre aux côtés d’un père ayant une maladie incurable lui a enseigné quelque chose d’important, souligne Valentin : « J’ai appris à apprécier le temps que nous passons ensemble ». Et à ne pas se plaindre de banalités qui le contrarient à un moment donné. Ils font souvent la popote et vont parfois manger au resto. Son frère cadet se souvient de l’époque où il avait six ans qui coïncidait avec le moment où son père a été diagnostiqué de la SLA : « Je ne savais pas ce que cela voulait dire pour moi. Ma manière de gérer cette situation s’est améliorée au fil des ans mais au début, c’était difficile. » S’il devait donner un conseil à d’autres enfants de personnes atteintes de SLA pour faire face à leur quotidien, il leur dirait d’accepter qu’il y a dans la vie de chacun des choses qu’on ne peut pas changer et dont il faut par conséquent tirer le meilleur ; et qu’on doit parcourir le monde avec le sourire, à l’image de son père qui, malgré sa maladie, voit toujours le positif.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations étendue au gré des besoins :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacances annuelle et excursions d’un jour réservées aux personnes directement touchées et à leurs proches ou accompagnateurs·trices

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie restante dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.

Le tatillon sous des airs charmants

Manuel Arn de Bienne vit depuis plus de dix ans avec la maladie incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Même si elle a radicalement chamboulé sa vie, cette maladie ne fait que l’accompagner. Une histoire en cinq parties où il est question des vicissitudes de la vie mais aussi de la santé et de l’insaisissable.

Manuel Arn est atteint de SLA, une maladie neurodégénérative incurable à évolution progressive qui limite généralement l’espérance de vie à trois ans dans le pire ou à cinq ans dans le meilleur des cas. Père de deux fils, il vit avec cette maladie déjà depuis plus de dix ans, faisant ainsi partie des quelque vingt pour cent des personnes touchées chez lesquelles la maladie progresse de manière nettement plus lente.

Voyage vers soi-même Interrogé au sujet de son rapport à cette maladie, Manuel Arn répond : « J’en retire même un effet salutaire ». Ce n’est pas « sa maladie », poursuit-il ; elle ne fait que l’accompagner. Après les premiers examens médicaux, on lui a fait savoir que son état était très grave. À l’époque, il ne voulait pas le croire. Il était en forme, était au début de la quarantaine mais se sentait physiquement fatigué et affaibli. D’un jour à l’autre, il a commencé à trébucher régulièrement en marchant et parfois même à tomber. Auparavant, il avait connu pour la première fois les vicissitudes de la vie et était passé par une période difficile. Aujourd’hui, il compare la maladie dont il est atteint à un voyage vers une prise avec lui-même.

De l’amour de la vie Manuel Arn vit en couple et a deux fils bientôt majeurs. Il se décrit lui-même comme tatillon sous des airs charmants. Son sens de la précision résulte peut-être de sa profession initiale de mécanicien de machines. Il a un faible pour tout ce qui est esthétique et bon et pour toutes les personnes ou formes exubérantes et courageuses. De même, il se plaît dans son rôle de père et a un intérêt prononcé pour la musique, la spiritualité, l’amour, la philosophie et l’art. En outre, il est attiré par l’insaisissable, la vie et les personnes avec leurs histoires et leur vécu.

Bénéfice personnel Manuel Arn habite la périphérie de Bienne et occupe aujourd’hui huit assistantes à temps partiel qui l’épaulent dans son quotidien. Au cours des huit dernières années, il s’était engagé au sein du comité de SLA Suisse : « Œuvrer ainsi pour une bonne cause m’a particulièrement tenu à cœur et a été très gratifiant », se souvient-il de cette période. Et il en a aussi tiré un grand bénéfice à titre personnel ; SLA Suisse l’a rendu plus fort même si, comme toutes les personnes atteintes de la maladie, il doit supporter lui-même la charge de la maladie. Mais l’association les unit et leur montre qu’elles ne sont pas seules. C’est ainsi qu’il utilise assidument les offres de SLA Suisse, qu’il a recours aux moyens auxiliaires fournis par l’association, prend part aux diverses rencontres et garde un excellent souvenir de nombreuses semaines de vacances au Tessin. L’association le tient au courant de l’actualité et lui donne l’occasion, lors des journées nationales sur la SLA, de cultiver l’appartenance à une communauté enrichissante.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations de plus en plus étendue :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacance annuelle réservée aux personnes directement touchées et à leurs proches

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.

De la joie de vivre

Manuel Arn a la petite quarantaine lorsqu’il est diagnostiqué de la SLA, une maladie incurable. Malgré ce coup du sort, il est à ses dires heureux. Un récit en cinq parties sur une étape de la vie marquée par la gratitude, le « tenir prise » et la compassion.

Manuel Arn explique qu’il ressent la vie comme quelque chose de sensé et de sensoriel. Pour lui, la perception de la vie fonctionne à travers les sens et les émotions, précise-t-il. Entrevue avec ce père de deux fils qui vit depuis plus de dix ans avec la maladie incurable nommée sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Il existe la notion de bénéfice secondaire de la maladie qui désigne les « avantages » que quelqu’un peut tirer de sa maladie, par exemple lorsqu’elle l’autorise à être libre de toute obligation. Pourrait-on parler d’une carte blanche ? Oui, effectivement. Je dirais même qu’il est utile de pouvoir se la donner soi-même. Il m’a fallu du courage pour me permettre de savourer la vie selon mes possibilités.

Comment vous y êtes parvenu ? Lorsque les premiers symptômes se sont manifestés, j’ai entendu l’histoire des gens qui pleuraient la perte d’une vie non vécue. Je l’ai alors rapportée à ma propre vie en me demandant si c’était bien la vie telle que je l’avais imaginée. Ce constat a été très dur à encaisser. J’ai par la suite dû modifier ma propre vie.

Par quelle voie pouvez-vous contrecarrer l’attente voulant que cette maladie implique nécessairement un mal-être ? J’ai connu la vie en tant que personne bien portante et me souviens de jours où je ne me réveillais pas du tout avec le sentiment que la vie était belle ! Non, il y a des moments dans la vie où celle-ci te lance un défi afin de pouvoir reconnaître, apprendre ou expérimenter quelque chose. Cette maladie, je n’arrive pas à l’éliminer. Mais mettre à profit mon temps pour faire l’expérience de moi-même, de ma créativité et de mon efficacité, voilà ce qui me rend libre. Naturellement, il y a des choses qui me bouleversent ou me font perdre patience. Aujourd’hui, je le vis consciemment, je peux me demander si j’aurais pu faire mieux. J’exige de moi-même de pouvoir tenir prise. Lorsque les choses se déroulent sans difficulté, il est facile d’en venir à bout. Lorsqu’elles ne se passent en revanche pas comme prévu, cela devient intéressant.

« J’aime les choses insaisissables. »
Manuel Arn

Comment vous accrochez-vous lorsque les choses ne se déroulent pas comme prévu ? Changer de plan. Entrer en mouvement. Bien entendu, cela ne fonctionne pas chaque fois. Il y a une année, j’ai eu par deux fois une grave pneumonie dont j’ai failli mourir. J’en ai heureusement réchappé, ce qui n’était pas mon mérite. Simplement merci car je suis volontiers sur cette terre. Je trouve plus intéressante une attitude consistant à être reconnaissant de ce qui me fait avancer dans la vie. C’est une perspective qui m’offre une meilleure vie à un moment où les circonstances dans lesquelles je vis sont relativement compliquées. Pour moi, cette maladie renferme un très grand potentiel pour regarder, devenir patient, célébrer l’espoir et pratiquer la gratitude.

Qu’est-ce qui vous permet également de vous accrocher ? Il y a évidemment des personnes qui me sont très proches et qui sont très importantes dans ma vie, pour mon bien-être et mon équilibre. En même temps, je me vois comme le moteur de ce partage. Lorsqu’on connaît la peine, on peut soit s’isoler et se dire qu’on est un « pauvre diable », soit compatir à sa situation, ce qui permettra d’en faire de même envers les autres. Il est possible que je me serais engagé dans cette voie même sans cela. Mais j’ai affronté une urgence qui m’a poussé à oser quelque chose. Qui sait, oser à la fois être malade et heureux ? Je crois que nous avons besoin de faire face à des événements pour qu’il se passe quelque chose dans notre vie. Je vois une grande force dans la peine.

SLA Suisse Créée en 2007, l’organisation soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches en mettant à leur disposition une offre de prestations de plus en plus étendue :

  • Remise en prêt de moyens auxiliaires
  • Consultation sociale, accompagnement psychologique et conseil sur la situation d’habitation
  • Aide directe lors de difficultés financières aiguës
  • Rencontres d’entraide et d’échange en présentiel et en ligne
  • Mise en réseau et formation de professionnel·le·s
  • Semaine de vacances annuelle réservée aux personnes directement touchées et à leurs proches

Sclérose latérale amyotrophique (SLA) La maladie incurable qui affecte le système nerveux central et périphérique provoque dans les mois et années qui suivent le diagnostic des paralysies progressives de toutes les parties du corps, limitant généralement l’espérance de vie dans une mesure très importante et se répercutant dans de nombreux cas sur les capacités cognitives. En Suisse, environ 600 personnes sont atteintes de SLA, un chiffre qui avoisine les 400’000 à l’échelle mondiale. La maladie se déclare le plus souvent dans le midi de la vie, un peu plus souvent chez les hommes que chez les femmes.

Journée nationale sur la SLA : un succès grandiose !

Organisée par SLA Suisse, la Journée nationale sur la SLA a connu une participation supérieure de 30 % à celle d’il y a deux ans. Outre les thèmes habituels de la recherche en la matière et du traitement de la SLA dans la pratique, cette manifestation d’envergure a également été consacrée au domaine Proximité et érotisme dans le cas de cette maladie neuromusculaire incurable. Il est très réjouissant que près de la moitié des 202 participant·e·s ont rempli le questionnaire d’évaluation mis en ligne au terme de la journée.

Quelque 60 % des personnes ayant pris part à cette enquête étaient des professionnel·le·s et environ 30 % des personnes directement touchées et des proches.
Selon les résultats du sondage, le bénéfice principal que les participant·e·s ont pu tirer de la réunion a été l’acquisition de nouvelles connaissances, suivie du réseautage avec d’autres professionnel·le·s et l’échange entre personnes atteintes de SLA.

71 % des participant·e·s ont jugé les thèmes traités de très pertinents et directement utilisables dans la pratique, alors que 22 % les ont qualifiés de partiellement pertinents mais peu utilisables dans la pratique.
Pratiquement toutes les personnes ayant répondu aux questions d’évaluation recommanderaient la Journée nationale sur la SLA.

Témoignages de participant·e·s

Semaine de vacances : impressions et comptes rendus

La semaine de vacances SLA de cette année a eu lieu du 3 au 10 septembre à Locarno. Six personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateur·trice·s ont résidé au Tertianum Locarno, qui inclut des logements médicalisés. Pendant la journée, plusieurs assistant·e·s ont veillé au bien-être des hôtes au cours des différentes excursions.

Le jour suivant l’arrivée, une visite de la fauconnerie de Locarno était au programme. Elle a permis aux visiteur·euse·s d’explorer les magnifiques environs du lieu d’hébergement et de découvrir le monde fascinant des rapaces. La sortie en bateau sur le Lac Majeur le lendemain a malheureusement été quelque peu ternie par une météo pluvieuse. Cela n’a pas empêché les passagers de prendre plaisir à l’ambiance à bord et de savourer le repas convivial sur le « Katja Boat », spécialement aménagé et décoré.

Le quatrième jour, c’est en téléphérique que les participant·e·s ont été amenés à Cardada, situé dans la région montagneuse au-dessus de Locarno, en pouvant cette fois-ci profiter d’un temps plus clément et en étant surtout épargnés par la pluie. Tout le monde a eu la chance d’y jouir d’une vue splendide et de humer l’air de l’altitude après un plat désormais traditionnel, à savoir une délicieuse polenta.

Le jour d’après a malheureusement à nouveau été quelque peu gâché par une forte pluie, si bien que la Paella offerte par l’organisation Spitex ALVAD (aide et soins à domicile de la vallée de la Maggia et de Locarno), prévue en plein air, a dû être dégustée à l’intérieur du Tertianum. Pour la suite de la journée, les participant·e·s se sont vu proposer des jeux de table et de cartes et une séance de peinture animée. D’ailleurs, l’œuvre d’art qui en a résulté vaut la peine d’être vue !

Le dernier jour finalement, la nouvelle sortie sur le lac s’est déroulée à bord du bateau électrique « Katja » et a été l’occasion de faire le tour des îles de Brissago. Malheureusement, celles-ci étaient inaccessibles en fauteuil roulant à cause des chemins empierrés dont elles sont dotées.

Comme de coutume, la magnifique soirée culinaire en guise de clôture a été passée dans la cave à vin Delea à Losone.

Comptes rendus d’Esther Frey (responsable du projet Semaine de vacances) et de Michael Lang (assistant social)

Impressions de la semaine de vacances

Repousser ses limites

Baptiste et Vasco Bühler: deux frères qui ont repoussé leurs limites pour soutenir la lutte contre la SLA.

L’été de l’année passée, leur grand-tante était décédée des suites de la SLA. Elle a été comme une grand-mère pour eux, se souvient Baptiste. Pour soutenir les personnes atteintes de cette maladie incurable, ils ont décidé de s’aligner sur un triathlon en vue de récolter des fonds pour cette belle cause.

Il ne suffisait plus que de passer des paroles à l’acte : lors du Valais Triathlon du 18 août dernier, Baptiste et Vasco Bühler ont récolté pas moins de 3’500 francs en faveur des personnes touchées par la SLA et cela à la sueur de leur front. Avant cette manifestation sportive, ils étaient prêts à atteindre leurs limites, déclarait Baptiste. Leur détermination les a même poussés à aller au-delà de celles-ci car il s’agissait du premier triathlon effectué de leur vie pour ces deux jeunes hommes.

> Campagnes de collecte de fonds

Lorsque le mari parle à travers une voix numérisée

Au début, entendre la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, se rappelle Edith Dudler: « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant, mais je m’y suis habituée », dit-elle.

Au tout dernier moment
En août 2022, cet ancien mécanicien-électricien a été diagnostiqué de la grave maladie neuromusculaire qu’est la SLA qui entraîne chez plus de quatre-vingts pour cent des personnes touchées des troubles du langage. Dans le cas de Willi Dudler, ces difficultés vocales se manifestent déjà un an avant le diagnostic. À la demande pressante de sa femme, il finit par faire numériser sa voix – au tout dernier moment. Dans l’intervalle, sa voix originale est devenue méconnaissable, ajoute Edith Dudler. Après avoir fait numériser sa voix, Willi Dudler appelle sa femme en se servant de sa nouvelle voix. « Cela m’a beaucoup touchée », souligne-t-elle. Sa voix numérisée se rapproche à environ septante-cinq pour cent de sa voix naturelle, précise Edith Dudler. Ce qui est dommage, c’est qu’il n’est plus en mesure de parler son dialecte mais plus qu’en bon allemand. La numérisation d’un dialecte n’est malheureusement pas encore possible pour des raisons techniques. L’Association SLA Suisse suit de près l’évolution des technologies dans ce domaine et ne manquera pas de saisir la chance dès qu’elle se présentera pour élargir l’offre en proposant également la version en suisse allemand.

Elle va certainement conserver sa voix après sa mort, poursuit Edith Dudler.

Une belle vie
La SLA raccourcit généralement l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes à trois à cinq ans au maximum dès l’apparition des premiers symptômes. Après le diagnostic, Edith et Willi Dudler ne savaient donc pas s’ils pourraient encore une fois fêter Noël ensemble. Pourtant, ils ne se sont jamais demandé pourquoi la SLA a justement frappé eux et pourquoi justement cette maladie plutôt qu’une autre. « C’est comme ça », conclut-elle. Telle est sa manière de voir les choses et ils ont eu les deux une belle vie.


Accès gratuit En coopération avec Acapela Group, l’Association SLA Suisse permet à ses membres d’accéder gratuitement à l’offre Voice Banking. Grâce à cette prestation consistant à enregistrer leur voix originale sur un support numérique, les personnes touchées par la SLA peuvent franchir un pas décisif pour garder un peu de normalité dans leur vie.

Intérêt croissant Depuis son lancement en mars 2023, l’offre de l’Association SLA Suisse en matière de numérisation de la voix en faveur des personnes atteintes de la SLA suscite un intérêt croissant. Dans l’intervalle, la demande de cette prestation a augmenté comme suit : 31 consultations (+ 29 %) | 21 demandes approuvées (+ 31 %) | 16 numérisations vocales effectuées (+ 78 %)

Formes possibles de la SLA Spinale (60 à 70 pour cent des cas, affectant les bras et les jambes), bulbaire (20 à 30 pour cent des cas, portant atteinte aux muscles de la parole, aux muscles masticateurs et à ceux de la déglutition), respiratoire (quelque 5 pour cent des cas, touchant donc les muscles ventilatoires) et la forme dite du syndrome « Flail arm » (diplégie amyotrophique brachiale, environ 3 pour cent des cas, avec un effet préjudiciable sur la musculature de l’épaule et de la partie supérieure du bras).

Perte de la voix La voix est un élément essentiel de l’identité personnelle. La perdre peut engendrer la dépression, un sentiment de colère et de honte, voire mener à l’isolement.

> Voice Banking

Accompagnement psychologique

Êtes-vous vous-même ou une autre personne proche nouvellement confronté·e au diagnostic SLA et souhaitez-vous être accompagné·e et soutenu·e pour faire face à ce défi majeur ?

L’Association SLA Suisse propose désormais un service d’accompagnement psychologique pour les personnes diagnostiquées de la SLA et leurs proches.

  • Vous sentez-vous psychiquement dépassée par cette situation pesante et aimeriez-vous en parler avec une personne qualifiée ?
  • Recherchez-vous un espace protégé qui vous permette de réfléchir à fond sur la maladie et sur la nouvelle situation de vie qu’elle engendre ?
  • Avez-vous besoin d’un interlocuteur qui vous aide à développer des stratégies pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien ?

Nous vous proposons une offre à bas seuil, pragmatique et gratuite. Pour bénéficier de cette prestation confidentielle, indépendante du traitement médical en cours et fournie en dehors du système des caisses-maladie, vous ne devez passer par aucun médecin.
L’objectif est de vous offrir, à vous et à vos proches, un soutien psychologique rapide et simple à tous les stades de la SLA.

L’accompagnatrice, Carmen Ruesch, connaît bien la maladie et ses défis. Elle a récemment donné une conférence sur la résilience lors de notre assemblée générale.
Plus d’informations sur cette nouvelle offre: Accompagnement psychologique

Le défi Ice bucket relancé

En été 2014, une masse de clips filmant des personnes se renversant de l’eau glacée sur la tête circulaient sur Facebook et les autres réseaux sociaux. Cette initiative spontanée avait été baptisée « Ice Bucket Challenge » (appelée Défi du seau d’eau glacée ou Défi givré dans les pays francophones) qui est devenu par la suite l’un des mouvements viraux les plus suivis de tous les temps. À cette époque, beaucoup ignoraient que cette action voulait évoquer la maladie rare du système nerveux qu’est la SLA.

Une thématique sérieuse sur fond d’amusement
À l’occasion du dixième anniversaire du Défi, la faîtière International Alliance of ALS/MND Associations a mis en ligne un clip montrant des personnes du monde entier. La particularité : il s’agit exclusivement de représentants d’organisations SLA qui font passer symboliquement le seau d’eau glacée. L’équipe de l’Association SLA Suisse se joindra également à cette campagne : « Pour la communauté internationale, nous avons misé sur la suissitude. Et malgré le sérieux de la thématique, la participation nous a procuré un moment d’amusement », explique Andrea Wetz, directrice de l’Association.

Des millions en quelques semaines
En quelques semaines, le Défi Ice Bucket initial avait permis de récolter inopinément pas moins de 115 millions de dollars US dont 77 mio ont été affectés à la recherche sur la SLA, notamment en faveur du projet international de recherche génétique MinE. Brian Dickie, directeur de la recherche auprès de la Motor Neurone Disease Association, a déclaré dans le quotidien britannique Times : « Il est réjouissant de constater que le projet MinE livre à présent des résultats offrant de nouvelles perspectives à la recherche sur le plan mondial. » Le mouvement avait été déclenché par le golfeur professionnel américain Chris Kennedy, qui voulait ainsi remonter le moral à un de ses cousins diagnostiqué de la SLA à l’âge de 34 ans et qui n’aurait jamais imaginé un effet tellement viral de son geste.

500 à 600 personnes touchées en Suisse
La SLA est une grave maladie du système nerveux central et périphérique qui se manifeste par une paralysie progressive et croissante des bras et des jambes, du tronc, de même que des muscles respiratoires, de la parole, de la mastication et de la déglutition. En outre, l’espérance de vie des personnes atteintes de la SLA diminue pour n’atteindre plus que trois à cinq ans en moyenne dès l’apparition des premiers symptômes. Depuis sa création il y a 17 ans, l’Association SLA Suisse soutient les personnes directement touchées et leurs proches en leur fournissant de multiples offres, prestations et contacts. En Suisse, 500 à 600 personnes vivent avec la SLA.

> Vidéo Ice Bucket Challenge de l’Association SLA Suisse

De la salle de cinéma jusqu’au sommet de la montagne

Points de ralliement : diverses manifestations permettent aux personnes atteintes de SLA, à leurs proches et aux professionnels de se rencontrer ou de rester en contact.

Scène internationale
L’Association SLA Suisse a été l’hôte de la rencontre annuelle de la communauté SLA mondiale. Pour la première fois depuis son lancement il y a 30 ans, la plus importante réunion d’experts internationaux dans le domaine de la SLA s’est déroulée en Suisse. Cette édition 2023 a enregistré la participation de plus de 1‘600 personnes. Le prochain congrès mondial sur la SLA se tiendra en décembre 2024 à Montréal au Canada.

Salle de cinéma Odeon, 14.10.23 – Journée mondiale des soins palliatifs et de l’hospice
palliative aargau (organisation argovienne des soins palliatifs) a invité à la projection du road-movie en langue allemande « Hin und weg » (2014), suivie d’une table ronde consacrée à la SLA et réunissant un spécialiste, deux proches de personnes touchées et Manuel Arn, atteint de la maladie.

Wettingen, 30.4.23 – Voitures américaines, motos à trois roues et side-cars
L’association « Ride for Good » a mis sur pied une sortie offerte à titre gracieux pour personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateurs·trices qui avait pour destination un point panoramique accessible en fauteuil roulant.

Lausanne, 30.4.2023 – Come-back
Assistée de son équipe, Chloé Méchaussie, ancienne coureuse amateur atteinte de SLA, a pris part en joëlette (fauteuil roulant à une roue) aux 20 km de Lausanne.

Anzère, 15.7.23 – Une course aussi difficile qu’émouvante
Après avoir appris le diagnostic de SLA d’une personne proche, Laurent Crittin décide de collecter des fonds en faveur de l’Association SLA Suisse. À cette fin, il participe au Trail des Audannes en Valais où il parcourt 25 kilomètres en 4 heures et 13 minutes pour 1‘550 mètres de dénivelé, ce qui lui permet de récolter le montant de 4‘200 francs qu’il verse à notre association.

Journées commémoratives
Journée des malades, journée internationale des femmes et journée mondiale de reconnaissance de la SLA – l’Association SLA Suisse a saisi ces trois occasions pour sensibiliser le public aux changements que cette maladie incurable du système nerveux entraîne dans la vie des personnes qui en sont atteintes, au nombre d’hommes et de femmes qui prennent soin d’une personne touchée et aux autres dénominations de la maladie : maladie de Charcot dans les pays ou régions francophones et Motor Neurone Disease [MND] et Lou Gehrig’s Disease dans les parties anglophones du monde.

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