Fragen an Bettina Coppens, Tochter von Regula Wipf, ALS-Betroffene seit 2021.

Welche Momente geniessen Sie besonders mit ihrer Mutter?
Besondere Momente mit meiner Mutter gibt es viele, das kann ein kleines Gespräch sein, eine Erinnerung austauschen, Kaffee und Kuchen gemeinsam geniessen. Oder auch Eis essen in der Eisdiele in Waldshut, mit den Hunden spazieren gehen, Pflanzen auf ihrem Balkon pflanzen, ihr eingerahmte Fotos mit Erinnerungen schenken, die Hunde auf ihr Bett oder ihren Schoss setzen und gemeinsam emotional über die Zeit nachdenken, wo sie mein Pferd noch reiten konnte…

Was planen Sie am Muttertag?
Für den Muttertag haben wir noch nichts geplant, im Moment ist der Alltag schwer genug für meine Eltern, so gehen wir Schritt für Schritt voran. Es kann gut sein, dass wir einen Brunch machen oder den Nachmittag gemeinsam verbringen. Wiederum kommt mir in den Sinn, dass wir bis vor ein paar Jahren ab und zu am Muttertag in den Zirkus Knie gegangen sind und zuvor ein feines Frühstück bei Felix genossen haben… Das könnte ich ihr als Überraschung organisieren.
Im Juni gehen wir auf jeden Fall ans Rod Stewart Konzert und machen auch noch ein Familienfotoshooting mit Pferd und Hunden.

Herzlichen Dank für den Einblick! Schönen Muttertag!

> Gesichter einer Krankheit

Gesichter einer Krankheit, Teil 5: Regula Wipf wird kurz nach ihrer Pensionierung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert, eine unheilbare und tödlich verlaufende Nervenkrankheit. Ein Interview eineinhalb Jahre danach.

Wie ging es Ihnen nach der Diagnose? Es drehte sich 24 Stunden alles nur noch um die Krankheit. Ich fühlte mich allein gelassen mit all den Fragen und Abklärungen. Dank meiner Familie wurde ich aktiv. Es begann mit einem Konzert von Elton John; ich merkte, dass ich noch lebe. Dann verreisten wir zusammen, solange es noch gehen würde. Nach London, Venedig, Wales und in die Provence.

Kann man sich an die Krankheit gewöhnen? Ich weiss nicht, ob das möglich ist. Eher Akzeptieren. Manchmal kommt jede Woche etwas Neues hinzu. Zum Beispiel eine Verkrampfung in den Zehen, die mir den Schlaf raubt.

Was hilft Ihnen, Balance zu finden? Es braucht eine bewusste Hinwendung zum Leben. Und ich schaffe auch einmal Distanz zur Krankheit, klinke mich aus. Gleichzeitig suche ich bewusst die Stille, kehre in mich, setze mich damit auseinander. Auch mit dem Sterben.

Was macht Sie glücklich? Das Reiten, die Familie, die Natur.

Was macht Sie traurig? Die Krankheit.

Was ist Ihnen einerlei? Vieles ist weniger wichtig als früher. Dinge, die ich nicht beeinflussen kann. Auch Sachen, die ich nicht mehr machen kann.

Was nervt Sie? Dass ich alle Informationen zusammensuchen muss.

Welche Frage können Sie nicht mehr hören? Es sind eher Antworten, die ich nicht mehr hören kann. Wenn jemand partout nicht glaubt, dass ich ALS habe. «Gute Besserung» kann ich inzwischen stehenlassen, die Leute wissen einfach nicht, was sie sagen sollen, das musste ich lernen.

Welche Frage würden Sie gerne gestellt bekommen? Ob ich an ein Konzert komme.

In einem jüngst erschienenen Buch über Autorinnen und Autoren, die über ihr Sterben schreiben, ist die Rede von einer «Ambivalenz zwischen Lebenwollen und Sterbezuwendung» und einem «Schwanken zwischen Segeln und Sinken» (vgl. Lesetipp), kennen Sie das? Oh ja! Ich erinnere mich an mein erstes Treffen mit Betroffenen und Angehörigen; wie ich Mühe hatte, mich aufzuraffen, aber dann begeistert war von ihrer Lebensfreude. Und ich muss aufpassen, dass ich nicht in die Krankheit falle. Oft merke ich es erst, wenn ich unten bin.

Ziele, Wünsche, Pläne, die sich veränderten? Ich wollte aufs «Vrenelisgärtli», dachte, ich hätte noch viel Zeit. Heute würde ich einfach machen, heute gibt es ein Jetzt. Ich verschiebe nicht mehr.

Was wünschen Sie sich für die letzte Zeit? Dass ich nicht ersticke! Und mir eine gewisse Freiheit bewahren kann. Dass ich mache, was für mich stimmt, wenn der Moment kommt, wo ich gewisse Eingriffe nicht mehr will. Zum Beispiel die PEG-Sonde oder den Luftröhrenschnitt.

> Gesichter einer Krankheit

Regula Wipf ist 66-jährig und frisch pensioniert, als sie erfährt, dass sie ALS hat. Die Textil- und Applikationstechnologin arbeitet in international tätigen Unternehmen, reist beruflich nach Deutschland, England, Italien und in die USA. Oft klemmt stundenlang das Handy am Ohr. «Ich habe mich schon gefragt, ob meine Krankheit damit zusammenhängen könnte», sinniert sie.

Nach der ALS-Diagnose geht sie mit ihrer Familie auf Reisen. Ihre Krankheit wird sie immer stärker lähmen. Was sie noch machen will, muss sie machen, solange es noch geht. «Heute gibt es ein Jetzt», sagt sie und meint damit, dass sie nichts mehr aufschiebt.

In ihrer Jugend lernte Regula das Klavierspiel. Um geistig fit zu bleiben, beginnt sie vor ihrer Pensionierung wieder damit. Lernt Stücke von Schubert, Tschaikowsky und auch von den Beatles. Heute, mit ALS, sei es auch ein Training für die Hände, sagt sie.

Die Krankheit der 1’000 Abschiede: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare Nervenkrankheit mit tödlichem Verlauf. Sie zerstört die Signalübertragung der Motoneuronen, welche die Bewegung von Muskeln steuern. Als Folge treten Lähmungen auf. Mit wenigen Ausnahmen; Herz und Augen bleiben intakt, sowie die Sinnesorgane. Eine ALS-Diagnose bedeutet von einem Tag auf den anderen bis zum Lebensende multidisziplinäre Behandlung. Betroffenen bleibt nach den ersten Symptomen in der Regel eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren.

Lesetipp: Anneser, Borasio, Johnston, Oliver, Winkler (Hg.): Palliative Care bei Amyotropher Lateralsklerose. Von der Diagnose bis zur Trauerbegleitung, Stuttgart, 2018.

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Rund zwei Jahre ist es her, dass Regula Wipf die Diagnose «ALS» bekommt. Die unheilbare Nervenkrankheit raubt ihr kontinuierlich Muskelkraft und lähmt sie zusehends.
Sie reitet seit ihrer Jugend. Heute braucht sie die Hilfe von zwei Personen, um in den Sattel zu kommen. Und viel Zeit. Das braucht Geduld, auch von ihrem Pferd. Reiterin und Ross stehen an einem Neuanfang. Womöglich heisst er deshalb Novato; «Anfänger» auf Spanisch.

Das Reiten stärkt ihre Muskulatur und wirkt sich positiv auf Geist und Seele aus. Manchmal scheine es am Anfang der Reitstunde, als würde es nicht gehen, dann sei nach fünf Minuten jede Schwäche weg, sagt ihr Reitlehrer. Und Regula Wipf schwärmt: «Wenn ich oben bin, fühle ich mich frei.» Tierarzt und Reitlehrer Markus Scheibenpflug, www.equinelibrium.ch

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Als ihr die tödliche Krankheit ALS diagnostiziert wird, ist Chloé Méchaussie Anfang Vierzig. Es sei ein Schock gewesen, erinnert sich ihre Schwester Elfie. Doch dann habe sie gewusst, dass sie für ihre Schwester da sein wolle.

Im Video erzählt Chloé, wie sich durch die Krankheit ihr Blick auf das Leben verändert hat: «Auch in einem positiven Sinn, weil man sich mehr um die Menschen bemüht, die man liebt», sagt sie. Man dürfe die Dinge nicht aufschieben, fährt sie fort und solle möglichst viel Zeit mit seinen Liebsten verbringen.

Zu ihren Liebsten gehört auch ihr Hund, der immer dabei ist, wenn sie auf ihren Spazierfahrten die Umgebung des Genfer Vororts Thônex erkundet. «Das Schönste an meinem Leben sind die kleinen Dinge», erklärt Chloé und findet, es brauche nicht viel.

Produktion: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch

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