Nicolas Gloor ist 26-jährig, als ihm Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert wird, kurz ALS. Auf einen Schlag bleiben dem jungen Mann einige wenige Jahre zu leben. Doch sein Lebensmut ist ungebrochen. Über sein Schicksal berichtete der Verein ALS Schweiz in seinem Jahresbericht 2023 und jetzt in sechs kurzen Online-Kapiteln. 

Wie hat die ALS-Diagnose Ihr Leben verändert?
Mein Ziel war, Kinder zu haben. Das musste ich verabschieden. Geblieben ist, dass ich Zeit mit Menschen verbringen will, die ich liebe und mit denen ich viel teile. Und das kann ich immer noch. Am schwersten wiegt die Einbusse meiner Selbstständigkeit. Anfangs war es mir nicht bewusst, ich machte einfach weiter wie zuvor. Nach einem halben Jahr schaffte ich gewisse Dinge nicht mehr.   

Zum Beispiel?
Eines Tages konnte ich die Pfanne nicht mehr vom Herd nehmen. Das regte mich enorm auf und machte mich traurig. Mir verging die Lust am Kochen. Eine Zeitlang machte ich viel im Ofen, dann begann ich, Essen zu bestellen. Oder beim Zähneputzen: kann ich den Knopf selber drücken oder soll das jemand für mich tun? Solche Fragen stelle ich mir jeden Tag. Manchmal bin ich froh um Hilfe, gleichzeitig will ich so selbstständig wie möglich bleiben. Ich muss eine Balance finden und meine Kraft einteilen. 

Trotz Ihrem Schicksal strahlen Sie eine positive Haltung aus – wie machen Sie das?
Natürlich finde ich es schrecklich, was mir widerfährt. ALS ist wahrscheinlich eine der schlimmsten Krankheiten, die es gibt. Aber ich bin sehr gut eingebettet durch meine Familie und meine Freunde. Das hilft mir enorm. Auch meine Ausbildung sehe ich als Ressource. Ich habe gelernt, zu analysieren, was meine Möglichkeiten sind. Und beruflich erlebte ich Menschen, die ihren Mut trotz einem harten Schicksal nicht verloren haben. Das ermöglicht mir, eine gewisse Distanz zu meinem Schicksal einzunehmen. Ausserdem habe ich meinen Glauben, etwas ganz Persönliches, das mir hilft. Es ist nicht einfach zu akzeptieren, dass meine Tage bereits gezählt sind. Gleichzeitig sage ich mir, ich kann deprimiert sein, traurig, wütend oder ich kann sagen, nein, ich bin zufrieden und nutze, was ich habe. Und lebe ein wirkliches Leben, anstatt nur hier zu sein. Natürlich gibt es schwierige Tage. Immer wieder. Aber ich sage mir seit der Diagnose, jetzt geht es darum, das Beste daraus zu machen. Inzwischen schaffe ich es, mir zu erlauben, auch einmal traurig zu sein. Am Abend, wenn ich allein bin. Wenn ich mit meinen Leuten bin, möchte ich etwas davon haben. Die Krankheit ist da aber bestimmt nicht alles. Klar, 27 ist etwas jung, aber so ist es nun mal. Ich habe mein Leben in vollen Zügen gelebt. Im zweiten Kapitel erzählt Nicolas Gloor, wie es ihm gelingt, seinem Schicksal auch positive Aspekte abzugewinnen. 

Zur Person: Nicolas Gloor (27) ist Sozialpädagoge und 26-jährig, als ihm die unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wird.

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Elisabeth Zahnd ist vierfache Mutter und 60-jährig, als sie erfährt, dass sie ALS hat. Während viele zum ersten Mal von der tödlichen Nervenkrankheit hören, wenn sie davon betroffen sind, wusste Elisabeth Zahnd, was auf sie zukommen würde. Ihr Vater war von der unheilbaren Krankheit betroffen und auch ihr Bruder.

Viele Male waren wir bei Zahnds zu Besuch und durften mit der Oltner Videocrew VJii Productions zwei Clips über ihr Schicksal mit ALS aufnehmen. Es entstanden berührende Einblicke in eine Familie, die jeden Tag neu lebt. Das Unvermeidliche klar vor Augen. In einem der beiden Clips sagt Elisabeth Zahnd, es gelte jeden Tag, Abschied zu nehmen. Bewusst.

Nun ist Elisabeth Zahnd im Alter von 65 Jahren verstorben. Wir entbieten der Trauerfamilie von ganzem Herzen unseren Wunsch, ihre Erinnerungen an gemeinsame Stunden mögen ihnen zum Trost gereichen. Wir behalten eine lebensfrohe Frau in Gedenken, die uns offen im Kreis ihrer Liebsten empfing.

Elisabeth Zahnd, 17. September 1958 bis 25. Oktober 2023

Zu Besuch bei der Familie Zahnd: Elisabeth ist seit vier Jahren von ALS betroffen, einer unheilbaren und tödlichen Nervenkrankheit. Ihre Tochter Mirjam sagt, weil ihre Mutter so positiv sei, mache sie ihr das Leben einfach.

Die Zahnds sprechen offen über die Krankheit der Mutter, auch über den kommenden Tod. Vater Bernhard erzählt, traurig seien sie schon auch, schauten aber, dass es ihnen gut gehe. Man wisse, was komme und nehme jeden Tag für sich. Und seine Frau könne ihm immer noch sagen, dass sie ihn gern habe.

Das folgende Video handelt von der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und davon, wie Betroffene und Angehörige damit leben.
ALS ist eine unheilbare und tödlich verlaufende Nervenkrankheit. In der Schweiz leben etwa 600 Menschen damit, weltweit sind rund 400’000 Menschen betroffen.

> Aktuelles Video Elisabeth (Juli 2023)

> Erstes Video Elisabeth (Februar 2022)

Produktion: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch

> Gesichter einer Krankheit

(Elisabeth Zahnd, 17.09.1958 bis 25.10.2023)

Regula Wipf erinnert sich: «Ich war Ende Fünfzig, als mir dauernd ein Zeh einschlief, das störte mich beim Sport» Acht Jahre später schafft die passionierte Läuferin nur noch zehn Minuten. Als ihr Hausarzt sie zum Neurologen schickt, schiesst es ihr in den Kopf, dass es etwas Ernstes sein könnte. Sie hat Zuckungen in den Oberarmen, muss «in die Röhre» und erfährt schliesslich, dass sie ALS hat.

Es sei ein massiver Einschnitt gewesen, sagt Regula, «Es gibt ein Vorher und ein Nachher» Je mehr die Krankheit voranschreite, desto stärker werde einem bewusst, dass man nicht mehr zu den Gesunden gehört, sinniert sie. Seither kämpft sie dafür, nicht «in die Krankheit zu fallen», wie sie es beschreibt. Sich bewusst dem Leben hinzuwenden.

Zur Person: Regula Wipf-Landolt ist verheiratet, zweifache Mutter und hat zwei Enkelkinder. Sie ist Textil-Technologin bis zu ihrer Pensionierung und sagt, Sport sei ihr Leben gewesen.

Die Krankheit der 1’000 Abschiede: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare Nervenkrankheit mit tödlichem Verlauf. Sie zerstört die Signalübertragung der Motoneuronen, welche die Bewegung von Muskeln steuern. Als Folge treten Lähmungen auf. Mit wenigen Ausnahmen; Herz und Augen bleiben intakt, sowie die Sinnesorgane. Bei 85 Prozent der Betroffenen beginnt die Muskelschwäche schleichend, an einer Extremität.

Lesetipp: Caduff (Hg.), Ein letztes Buch. Autorinnen und Autoren schreiben über ihr Sterben, Zürich, 2023.

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Zuhause habe sie noch gedacht, sie würde beim Start die Augen schliessen, sagt Regula Wipf. Doch als der Gleitschirm bei Niederbauen (NW) abhebt, lässt sie sich nichts entgehen: «Ich hatte volles Vertrauen», sagt sie. 

Regula fliegt mit Emi Carvalho, der seit acht Jahren Tandemflüge macht. Die beiden lernen sich kennen, als Regula ihre Langlaufski verkaufen will. Sie hat ALS und verliert zusehends Muskulatur, ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Emi bietet ihr einen Flug für die Langlaufski an. «Das will ich machen», sei ihr erster Gedanke gewesen, das sei ihr schon früher im Kopf rumgeschwirrt. Und sie sollte es nicht bereuen. Wird von der eindrücklichen Ruhe schwärmen und dass sie die Einschränkungen ihrer Krankheit nicht mehr gemerkt habe. Auch ihre Höhenangst ist weg. 

Kaum gelandet, denkt sie schon an ein nächstes Mal: «Einen solchen Flug kann ich noch lange machen», sagt Regula Wipf. Und sie will anderen ALS-Betroffenen Mut machen. Man sei gut gestützt in der Vorrichtung, die Emi eigens für Menschen mit einer Einschränkung habe. Auch die Infrastruktur vor Ort sei sehr gut, mit Behindertentoilette und Rampen. Regula hat hoch über dem Vierwaldstättersee das Gleiten im Schnee gegen das Schweben im Himmel getauscht. Voller Vertrauen. 

> Video vom Tandemflug

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