Nationaler ALS-Tag: Bichsel

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Herzlich willkommen am Nationalen ALS-Tag: Bichsel, mit HomeCare-Angeboten für die Lebensqualität von ALS-Betroffenen. Jetzt anmelden!

Nationaler ALS-Tag: Active Communication AG

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Herzlich willkommen am Nationalen ALS-Tag: Active Communication AG, Spezialist für digitale Assistive Technologien. Jetzt anmelden!

Nationaler ALS-Tag: Löwenstein Medical Schweiz AG

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Herzlich willkommen am Nationalen ALS-Tag: Löwenstein Medical Schweiz AG, Spezialist für Beatmung und Schlaftherapie. Jetzt anmelden!

«Wenn nichts mehr geht, wird es besser.»

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Der druckfrische Jahresbericht 2021 mit Jahresrechnung, Bilanz und Revisionsstellen‐Bericht steht nun zur Verfügung. Der vollständige Bericht der Revisionsstelle zur Jahresrechnung kann bei der Geschäftsstelle per Mail info@als-schweiz.ch bestellt werden.

Der 38‐jährige José Wietlisbach, Rettungssanitärer und Vater zweier Jungs aus Sarmenstorf AG, ist die Hauptperson des aktuellen Jahresberichts.

Die Bilder sind entstanden in den Räumlichkeiten von Rückenwind plus.

> Jahresbericht (PDF)

Neue Geschäftsleiterin beim Verein ALS Schweiz

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Basel, 6. April 2022 – Andrea Wetz übernimmt die Geschäftsleitung des Vereins ALS Schweiz. Sie ist derzeit Geschäftsführerin der Rheumaliga beider Basel. Wetz tritt die Nachfolge des interimistischen Geschäftsleiters Jürg W. Krebs am 18. Juli 2022 an.

Der Vorstand des Vereins ALS Schweiz hat Andrea Wetz aus Aeschi (SO) zur neuen Geschäftsleiterin gewählt. Der Rekrutierungsprozess wurde von der auf NPO spezialisierten B’VM Beratung pro­fes­si­o­nell unterstützt. Sie übernimmt die Funktion von Jürg W. Krebs, der den Verein als Geschäfts­leiter auf Zeit in einer Übergangsphase erfolgreich und professionell führte.

Andrea Wetz ist seit Mai 2015 Geschäftsführerin der Rheumaliga beider Basel und verfügt über einen mehrjährigen Leistungsausweis in der Führung und Weiterentwicklung einer namhaften Organisation des Gesundheitswesens. Sie war Dozentin an der Swiss Prävensana Akademie in Bern, welche als Fach­schule für Gesundheitsberufe Lehrgänge in der medizinischen Aus- und Weiterbildung anbietet. Wetz verfügt über einen Bachelor of Arts in Health Management der Deutschen Hochschule für Prä­vention und Gesundheitsmanagement in Saarbrücken (Saarland) sowie ein CAS in Gesundheits­förde­rung und Prävention der Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW.

Andrea Wetz hat langjährige Erfahrung in der Zusammenarbeit mit Bund und Kantonen sowie mit Institutionen des Gesundheitswesens. Ausserdem hat sie Selbsthilfegruppen aufgebaut und betreut, Patientenschulungen organisiert und Rheumabetroffene begleitet und beraten. Der Vorstand des Vereins ALS Schweiz freut sich, mit Andrea Wetz eine Geschäftsleiterin mit einem «feu sacré» ge­wonnen zu haben.

> Medienmitteilung (PDF)

> Foto Andrea Wetz (JPG)

Fachtagung Amyotrophe Lateralsklerose – Atem und Beatmung

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Am Dienstag, 31. Mai 2022, 09:00 bis 17:00 Uhr, Bern (in Kooperation mit der Lungenliga Schweiz) findet diese eintägige Veranstaltung mit Vorträgen und Workshops zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit Atem und Beatmung statt.

Bei Interesse können Sie sich hier anmelden.

Gesichter einer Krankheit

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Der Verein ALS Schweiz zeigt mit neuen Videoclips Gesichter der Krankheit ALS. Der erste Clip handelt von Elisabeth Zahnd aus Riehen.

Elisabeth Zahnd ist 63-jährig. Vor zwei Jahren wurde der vierfachen Mutter die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) eröffnet. Viele hören zum ersten Mal von der
tödlichen Nervenkrankheit, wenn sie davon betroffen sind. Auf 100’000 Menschen gibt es pro Jahr etwa zwei bis drei Neuerkrankungen.

Ein Bäumchen für das Leben
Anders Elisabeth Zahnd; sie kennt ALS und weiss, was auf sie zukommt: schon ihr Vater und auch ihr Bruder waren von der unheilbaren Erkrankung betroffen. Zum letzten
Arbeitstag von Elisabeth Zahnd brachte ihr Mann Blumen sowie ein Bäumchen für das, was kommt.

Sich bewusst verabschieden
Er versuche immer wieder, seine Frau nicht als Patientin zu sehen, sagt Bernhard Zahnd im Video. Und sie ergänzt, gleichzeitig gelte es jeden Tag, Abschied zu nehmen.
Bewusst. Ein berührender Einblick in eine Familie, die jeden Tag neu lebt.

Produktion: VJii Productions AG, Olten, vjii.ch

ALS-Forschung unterstützen

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Das Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen (KSSG) bietet Gelegenheit, an zwei grossen ALS-Studien teilzunehmen. Es handelt sich um Untersuchungen der Substanzen Edaravone und Reldesemtiv. Eine Teilnahme an diesen Studien beinhaltet keine Wirksamkeitsgarantie hinsichtlich der untersuchten Substanzen, ist aber ein bedeutender Beitrag zur internationalen ALS-Forschung.
> Teilnahmekriterien Edaravone-Studie (PDF)
> Teilnahmekriterien Reldesemtiv-Studie (PDF)

Edaravone-Studie (Mitsubishi Tanabe)
Bewertung der Wirksamkeit und Sicherheit von oral verabreichtem Edaravone (Radicava, Radicut) bei Patienten mit ALS. Dabei wird die Standarddosis mit einer doppelten Dosis verglichen. An den Muskelzentren in Genf, Bern und Lugano ist eine Teilnahme an der Studie ebenfalls möglich.
> Details

Reldesemtiv-Studie (Cytokinetics)
Bewertung der Wirksamkeit von Reldesemtiv bei ALS-Patienten. Das Präparat soll die Freisetzung von Kalzium der Troponine verlangsamen – Proteinkomplexen, die eine wichtige Rolle für die Bewegung von Skelettmuskeln und des Herzmuskels spielen. Die Studie ist Placebo-kontrolliert: ein Teil der Teilnehmenden bekommt sechs Monate ein Scheinmedikament und erst dann den Wirkstoff.
> Details

Kantonsspital St. Gallen
Das Muskelzentrum des Kantonsspitals St. Gallen gehört zu Myosuisse, dem Schweizer Netzwerk neuromuskulärer Zentren. Es ist ein Referenzzentrum der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten, der Koordinationsplattform für eine verbesserte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Kantonsspital St. Gallen
Muskelzentrum/ALS Clinic
Rorschacher Strasse 95
CH-9007 St. Gallen
muskel-als@kssg.ch