ALS Netzwerktreffen – Fachgruppe Nordwestschweiz

ALS gehört zu den «seltenen Erkrankungen». In den regionalen Netzwerken werden die vorhandenen Erfahrungen und das bestehende Wissen gebündelt. Im Rahmen dieser Aktivitäten bietet der Verein ALS Schweiz die Vernetzung aller in der Behandlung von Amyotropher Lateralsklerose beteiligten Fachpersonen an.

Filmvorführung palliative Bern

Unter dem Motto «Ein Mensch auf seinem Weg» haben sich Manuel Arn und Kathrin Sommer nach dem Film Schmetterling und Taucherglocke am 04.12.2021 auf dem Podium im Kino Rex über folgende Themen unterhalten:


Alle Personen auf dem Podium stellen sich kurz vor:

Kathrin Sommer ist Beraterin bei der Krebsliga Bern und Geschäftsführerin von palliative bern.

Manuel Arn ist ALS-Betroffener und da er auf einen Rollstuhl angewiesen ist hat ihn freundlicherweise ein Freund, den er bereits seit seiner Jugend, nach Bern und aufs Podium begleitet.


Sie haben den Film nun schon mehrmals gesehen. Was ist ihnen heute besonders aufgefallen?

MA: Manuel Arn hat den Film schon mehr als einmal gesehen. Gewisse Szenen im Film sind sehr beklemmend, aber grundsätzlich ist es ein sehr menschlicher Film mit schönen Landschaftsbildern und gut gefilmt.


Im Film reagiert das Umfeld des Betroffenen sehr unterschiedlich auf seine veränderten Möglichkeiten. Wie wünscht sich MA sich, dass mit seiner Veränderung umgegangen wird?

MA: Es kommt sehr auf das eigene Verhalten an. Sein Motto heute ist: «Ein Mensch auf seinem Weg». MA ist ein positiver und lebensfroher Mensch, der das Leben liebt und geniesst. Für den 49- jährigen Vater von zwei Söhnen ist u.a. die Musik und das Singen eine grosse Leidenschaft.

Sein Begleiter erzählt ein Beispiel von einem Fest mit Musik und Singen, welches MA nach seiner Erkrankung mit Freunden und Bekannten organisiert hat.


Wie wirkte sich ihre Diagnose auf ihr Verhältnis zum Leben und zum Sterben aus?

MA: Im hier und jetzt leben und den Moment geniessen. Er hatte eher vor der Erkrankung eine Krise. Jetzt geht es ihm besser.


Im Film gibt es einen Moment, in dem der Betroffene lieber sterben als leben möchte, hatten Sie auch solche Momente nachdem Sie die Diagnose erhalten haben?

MA: Nein, MA befasst sich aufgrund der Krankheit mit dem Sterben, aber er hat sich sein aktuelles Leben mit der Krankheit gut organisiert und er hat ein gutes soziales Umfeld, was ihm sehr hilft.


Was können sogenannt „gesunde“ Menschen von Menschen mit starken Einschränkungen über den Tod und das Sterben lernen?

MA: Das Leben trotz allem geniessen, soziale Kontakte pflegen, machen, was ihm Freude bereitet, was er gerne macht, mit den Möglichkeiten die er hat. MA lächelt viel, während des Gesprächs und er hat Humor.

Manuel Arn engagiert sich für andere Betroffene. Er ist im Vorstand des Vereins ALS Schweiz (www.als-schweiz.ch)

Aus dem Publikum gab es mehrere Personen, welche ihre Bewunderung und ihren Respekt ausdrückten, wie MA sein Leben mit der Krankheit lebt, seine positive Lebenseinstellung und seine Offenheit, über seine Situation zu sprechen.

Wir wünschen Ihnen schöne Festtage!

Die Geschäftsstelle ist vom 17. Dezember 2021 bis zum 2. Januar 2022 geschlossen.

Wenn die Kraft schwindet

Wohler Anzeiger: Es sollte eine Geschichte werden über einen jungen Mann, der in der Schweizer und der mexikanischen Kultur zu Hause ist. Daraus wurde eine Reportage über einen jungen Mann, […]

Grossartig, dass es den Nachtdienst gibt

Spitex ExtraInfo: Jeden Abend kommt der Nachtdienst von SPITEX zu Manuel Arn. Er ist von der unheilbaren Nervenkrankheit ALS betroffen.

Was bedeutet für Sie der Nachtdienst von SPITEX?
Es bedeutet für mich enorm viel Lebensqualität. Grossartig, dass es das gibt! Die SPITEX kommt um 23:30 Uhr für die Abendpflege und bringt mich dann ins Bett, so kann ich den Abend noch gestalten, wie ich möchte. Falls ich nachts Unterstützung brauche, kann ich innert nützlicher Frist auf Hilfe zählen. Und die Mitarbeitenden sind top! Hoch professionell. Sie haben hohe Ansprüche an sich selbst und ihre Arbeit.

Lesen Sie das ganze Interview hier.

TV-Tipp: mitenand, SRF 1, 3.10.21, 19:15 – 19:30

Am Leben teilnehmen – trotz schwerer Krankheit
Von einem Stuhl in den anderen, das ist für Manuel Arn eine kleine Weltreise. Der 50jährige lebt mit der unheilbaren neurologischen Krankheit ALS. Er ist auf Unterstützung angewiesen, bei Ernährung, Pflege und Haushalt. Doch das hält ihn nicht davon ab, am Leben teilzunehmen.

ALS-Umfrage: gute Noten, klare Wünsche

Wie beurteilen Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene und Fachpersonen die Angebote des Vereins ALS Schweiz? Das sollte eine Umfrage aufzeigen. Die Ergebnisse bestätigen die Ausrichtung des Vereins.

Bekanntheit erhöhen
Der Verein soll in der Romandie präsenter werden. Jetzt organisiert er einen nationalen ALS-Tag am 23. Juni 2022. Dies in Kooperation mit den Schweizer Muskelzentren, der Schweizerischen ALS-Stiftung, der Schweizerischen Muskelgesellschaft, der Association suisse des maladies neuromusculaires (ASRIMM) und der Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica Svizzera Italiana (ASLASI).

Betroffenen näher sein
Die bestehenden Angebote bekommen gute Noten. Gleichzeitig wird mehr Unterstützung gewünscht; im Sinn von mehr Beratung und mehr persönlichem und direktem Kontakt. Der Verein prüft nun, wie er seine Sozialberatung ausbauen kann.

Fachwelt vernetzen
Fachpersonen wünschen sich mehr Vernetzungsangebote. Der Verein will insbesondere die Erfahrung mit der bestehenden Fachgruppe Nordwestschweiz (REHAB Basel) für andere Regionen nutzen.

Hoher Rücklauf, viel Lob
Persönliche Mitteilungen wie folgende bestätigen die Ausrichtung des Vereins: «Die Gewissheit zu haben, ich bin nicht allein, ist sehr wertvoll.» So wird der Kontakt mit den Mitarbeitenden durchgehend positiv bewertet. Das Hilfsmittelangebot ist für 75 Prozent der Befragten von grossem Nutzen, die finanzielle Direkthilfe für gut die Hälfte und Paralleltreffen, Ferienwoche sowie Sozialberatung für einen Drittel. Von den 1900 Fragebögen wurde jeder vierte beantwortet, wobei 70 Prozent der Angehörigen und Hinterbliebenen antworteten und jeweils 25 Prozent der Betroffenen und Fachpersonen. Eine Zusammenfassung der Ergebnisse ist als PDF-Datei bei der Geschäftsstelle erhältlich, deutsch und französisch.

Zusammenfassung bestellen
Telefon 044 887 17 20
E-Mail: info@als-schweiz.ch

Clubjubiläum zu Ehren von Stefan Grogg

Jungfrau Zeitung, 24.8.21:
Am 10. Januar 1946 wurde der Eishockeyclub Grindelwald gegründet. Der Club-Vorstand hat sich sehr früh daran gemacht, Pläne für das Jubiläumsjahr zu schmieden. Der Reinerlös geht an den Verein ALS Schweiz.

Als erster Event steht am Dienstag, 31. August, nun ein Vorbereitungsspiel des EHC Biel gegen den HC Ambri Piotta im Sportzentrum Grindelwald auf dem Programm.

> Bericht

Seltene Krankheiten: Neue Zentren helfen Betroffenen

Spitex Magazin 04/2021: ALS-Patientin Eve Sidler kann dank der Spitex AareBielersee BE derzeit in den eigenen vier Wänden wohnen. Die Odyssee, die Eve Sidler bis zur Diagnose ihrer seltenen Krankheit durchmachte, war indes zermürbend. Seit 2020 gelangt man nun in Zentren für seltene Krankheiten (ZSK) schneller zu einer Diagnose. Um Erfahrung und Know-how in Medizin und Pflege zu bündeln, gibt es ab Herbst 2021 zudem Referenzzentren, in einem ersten Schritt für diagnostizierte Stoffwechsel und neuromuskuläre Krankheiten wie ALS.

> Beitrag Spitex Magazin