Soutenir la recherche sur la SLA

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Le centre neuromusculaire rattaché à l’hôpital cantonal de St-Gall (KSSG) invite les intéressés à participer à deux études majeures portant sur la SLA dont le but est d’analyser les substances de l’édaravone et du reldesemtiv. Si elle ne comprend aucune garantie quant à l’efficacité des substances étudiées, une telle participation représente néanmoins une contribution importante à la recherche internationale en matière de SLA.
> Conditions de participation Edaravone (PDF)
> Conditions de participation Reldesemtiv (PDF)

Étude sur l’édaravone (Mitsubishi Tanabe)
Évaluation de l’efficacité et de la sécurité de l’édaravone (Radicava, Radicut) administré oralement chez des patients atteints de SLA. Dans le cadre de cette étude, la dose standard est analysée par rapport à une double dose.
Il est également possible de participer à l’étude dans les centres neuromusculaires de Genève, Berne et Lugano.
> Détails (lien en anglais)

Étude sur le reldesemtiv (Cytokinetics)
Évaluation de l’efficacité du reldesemtiv chez des patients atteints de SLA. Cette préparation doit ralentir la vitesse de libération du calcium à partir du complexe de la troponine, un complexe protéique influant dans une mesure importante sur la contractilité des muscles squelettiques et du muscle cardiaque. Cet essai clinique est contrôlé versus placébo : une partie des sujets participant à l’étude reçoit d’abord pendant six mois un pseudo-médicament avant de se voir administrer la substance active proprement dite.
> Détails (lien en anglais)

Hôpital cantonal de St-Gall
Le centre neuromusculaire de l’hôpital cantonal de St-Gall fait partie du réseau Myosuisse qui regroupe les professionnels et organisations qui, en Suisse, s’engagent aux côtés des personnes souffrant de maladies neuromusculaires. Il fait fonction de centre de référence de la Coordination nationale des maladies rares (kosek), laquelle sert à son tour de plateforme visant à améliorer de manière harmonisée la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Kantonsspital St. Gallen
Muskelzentrum/ALS Clinic
Rorschacher Strasse 95
9007 St. Gallen
Téléphone : +41 71 494 35 81
muskel-als@kssg.ch

Étude ZHAW : Le traitement des personnes souffrant de maladies neuromusculaires en Suisse (Projet Care-NMD-CH)

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L’institut des soins de l’université des sciences appliquées de Zurich, analyse la situation des soins dispensés aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs familles en Suisse.

Objectif de l’étude

L’étude a pour objectif de brosser le tableau de la situation des soins, d’identifier les domaines qui fonctionnent bien et ceux qui doivent être améliorés.

La phase de projet 1 (interviews et enquêtes par questionnaire) est terminée comme prévu. Vous trouverez les informations et mises à jour sur le site du projet ZAHW.

« Physiothérapie à distance » – sondage des hautes écoles spécialisées

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Pendant la pandémie de Covid 19, les examens physiothérapeutiques, les traitements et les thérapies impliquant une présence physique ont été remplacés par un traitement à distance.
Les hautes écoles spécialisées de Berne (BFH), de la Suisse occidentale (HES-SO), du Tessin (SUSPI) et de Zurich (ZHAW) souhaitent connaître les avis sur cette nouvelle forme (souvent numérique) de physiothérapie et invitent à participer à un sondage anonyme.
Les connaissances acquises devraient permettre à la branche d’être mieux préparée à une situation comparable à l’avenir. Vous souhaitez participer? Cliquez sur https://ww2.unipark.de/uc/PhysiotherapieCorona_Pat/ avant le 31 août prochain.

Wann genug ist, entscheide ich

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Derzeit führt das Institut Alter der Berner Fachhochschule ein vom Schweizerischen Nationalfonds gefördertes Projekt durch. Thema der Studie ist die Entscheidungsfindung und Entscheidungsfreiheit am Lebensende. In diesem Zusammenhang suchen sie Interviewpartner*innen, die einen assistierten Suizid erwägen oder bereits planen.

Das Institut würde gerne mit Menschen über ihre Motive und Gründe sprechen, die aufgrund einer Erkrankung daran denken, ihr Leben durch assistierten Suizid zu beenden. Ziel der Studie ist, der rechtlichen Legalität eine empirische Erforschung moralischer Legitimität zur Seite zu stellen.

Es wird garantiert dass die semistrukturierten Interviews, die nicht mehr als ca. eine Stunde dauern, mit der nötigen Sensibilität und Empathie durchgeführt werden und die jeweilige Person im Mittelpunkt steht. So lange die Corona-Virus-Pandemie andauert, werden die Interviews mit fragilen Personen per Telefonat oder Videoanruf durch.

Für nähere Informationen steht Ihnen gerne Frau Birkenstock zur Verfügung:

Dr. Eva Birkenstock
BFH, Institut Alter
Projektleiterin
Hallerstrasse 10, CH-3012 Bern
eva.birkenstock@bfh.ch
Tel: +41 (0)31 848 46 25

> Flyer (PDF)

Was ist der Unterstützungsbedarf von pflegenden Angehörigen?

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Im Rahmen eines Forschungsprojekts an der Universität Basel werden pflegende Angehörige und Freunde von an ALS erkrankten Personen zu ihrem Unterstützungsbedarf interviewt. Für das Projekt werden noch Teilnehmende gesucht, die sich derzeit oder in der Vergangenheit um eine Person mit ALS kümmern oder gekümmert haben. Die Betreuung bzw. die Pflege muss dabei unentgeltlich erfolgen oder erfolgt sein.

In den Interviews geht es um:

  • Ihre Erfahrung als pflegende Angehörige.
  • Welche Unterstützung Sie hatten oder brauchen würden.
  • Was Ihnen persönlich helfen würde, der an ALS erkrankten Person beizustehen.
  • Was Ihrer Meinung nach pflegende Angehörigen am besten unterstützen würde.
Falls Sie Fragen haben oder teilnehmen möchten, dann kontaktieren Sie bitte:

Christopher Poppe, MSc.
Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel
+41 61 207 17 90, christopher.poppe@unibas.ch

Flyer zur Studie
(PDF, 500 KB)