Comment les personnes atteintes, leurs proches, leurs survivants et les professionnels jugent-ils les offres de l’Association SLA Suisse ? C’est la question à laquelle une enquête devait permettre d’apporter des réponses. Les résultats confirment l’orientation de l’association.

Augmenter le degré de notoriété
L’association doit renforcer sa présence et sa visibilité en Suisse romande. À cette fin, elle organisera, en collaboration avec les centres neuromusculaires régionaux, la Fondation SLA Suisse, la « Schweizerische Muskelgesellschaft », l’Association suisse des maladies neuromusculaires (ASRIMM) et l’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica Svizzera Italiana (ASLASI), une journée nationale consacrée à la SLA qui se déroulera le 23 juin 2022.

Se rapprocher des personnes touchées
Les offres existantes recueillent de bonnes notes. Simultanément, l’enquête a révélé le désir d’un soutien accru sous forme de conseils et de contacts personnels et directs supplémentaires. L’association examine à présent un éventuel développement de son service de consultation sociale.

Mettre en réseau les milieux de professionnels
Les professionnels souhaitent davantage d’offres en mise en réseau. À cet effet, l’association veut notamment faire profiter d’autres régions de son expérience acquise avec le groupe de professionnels actuel du Nord-Ouest de la Suisse rattaché au REHAB Basel (clinique spécialisée dans la réadaptation neurologique et paraplégiologique, sise à Bâle).

Participation élevée, nombreux éloges
Des commentaires personnels tels que « Avoir la certitude que je ne suis pas seul m’importe beaucoup. » confortent notre association dans son orientation : c’est ainsi que le contact avec le personnel du secrétariat est perçu positivement par l’ensemble des interrogés. Pour 75 % d’entre eux, l’offre de moyens auxiliaires est d’une grande utilité. Une bonne moitié des participants qualifient l’aide financière directe de très utile et un tiers ont émis cet avis au sujet des réunions des groupes de parole, de la semaine de vacances annuelle et de la consultation sociale. Sur les 1900 questionnaires distribués, un sur quatre nous a été renvoyé. 70 % des proches et survivants et un pourcentage identique des personnes atteintes et des professionnels, à savoir 25 %, ont répondu. Un résumé des résultats en format PDF peut être obtenu au secrétariat en allemand et en français.

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Téléphone 044 887 17 20
Courriel : info@sla-suisse.ch

Bâle, le 15 juin 2021 – Près de 600 personnes vivant en Suisse sont touchées par une maladie incurable des systèmes nerveux central et périphérique dont l’issue est mortelle : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie détruit la transmission des signaux aux muscles et paralyse en très peu de temps plusieurs parties du corps. Le 21 juin, des organisations du monde entier évoquent le sort des personnes qui en sont atteintes.

> Communiqué de presse

Un diagnostic de SLA provoque de vives réactions chez celui qui le reçoit. Comme de l’affliction, de la colère ou de la résignation. Il suscite aussi l’incompréhension : se savoir condamné et n’avoir que quelques années à vivre. Néanmoins, les personnes touchées peuvent retrouver leur joie de vivre au bout d’un certain temps. Et cela plus souvent qu’elles ne le pensent. La brochure rééditée renseigne sur le tableau clinique et les offres de l’Association SLA Suisse. Et incite à réfléchir sur des questions pouvant se poser au quotidien.

> Brochure SLA (PDF, 1 MB)
> Informazioni per persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per i loro familiari e amici (PDF, 1 MB)
> Pour commander la brochure : info@sla-suisse.ch